Справување со болеста на Хочкин, од дијагностицирање до преживување
Справувањето со дијагнозата на Хочкин лимфомот , без разлика кој тип , го опфаќа речиси секој аспект од вашиот живот до крајот на животот. Прво, постои шок за дијагноза, проследено со емоции на живеење со страшна болест. Потоа, постојат несакани ефекти на третмани како што се хемотерапија и зрачење, како и симптоми на самата болест.
И кога третманот е завршен, влегувате во новопризнаена, но исклучително важна фаза. Сцената наречена преживување.
Старата поговорка дека "зазема село" никогаш не била посоодветна отколку кога се опишува дијагнозата на рак. Ајде да зборуваме за справување и изнаоѓање поддршка за време на вашето патување со Hodgkin лимфом од дијагноза преку преживување.
Шок на дијагноза
Ништо не може да ве подготви за зборовите: "Имате рак". Без оглед на тоа што можеби мислите во минатото, тоа е сосема друга приказна откако ќе ги слушнете тие зборови себе. Може и да се смееш малку како што сфаќаш колку се чувствуваш поинаку отколку што можеше да си замислиш дека ќе се чувствуваш. Никој кој не се соочил со рак навистина може да се разбере.
Тренерите често имаат одлични совети за оние кои се соочуваат со рак, барем тренери за издржливи спортови. Тоа е затоа што се соочуваат со рак од било кој тип е како да се води маратон. Секако дека има неколку спринтови измешани, но во најголем дел, тоа е предизвик за издржливост.
Оттука, на ум им се дава совет на маратоните:
- Не брзајте на почетокот. Земи миг за да се навикнеш на патот.
- Сами.
- Пијте многу течности и одвојте време за одмор.
- Осигурајте се дека ќе се оладите кога ќе завршите.
Кога ќе се дијагностицира, најдобриот прв чекор (поголемиот дел од времето) е само да земеш момент за да го фатиш здивот.
Шок на промени на односите по дијагностицирање на рак
Додека го започнувате ова патување, исто така ќе забележите дека оние што работат заедно со вас ќе се променат. Некои тркачи - дури и оние за кои мислите дека се најблиски - нема да се натпреваруваат со вас. Други - некои кои сте ги виделе само во минување, а некои што никогаш не сте ги знаеле - ќе се лизгаат покрај вас, навивајќи се и држејќи се додека сте слаби. Односите се менуваат, и еден ден ќе ги цениме промените, дури и оние кои се болни сега. За сега, едноставно знаејќи дека односите се менуваат по дијагнозата може да ви помогнат подобро да го прифатите она што се случува.
Учење за вашата болест
Медицината се промени драстично (на позитивен начин) во текот на изминатите неколку децении, а сега луѓето со рак и нивните лекари работат рамо до рамо да ги разберат плановите за лекување. Со напредокот во терапијата за рак, сега има многу избори. Иако ова е прекрасно, може да биде тешко да се знае точно кој курс на дејствување е во право за вас.
Научете колку што можете повеќе за вашата болест за да можете да бидете активен член на тимот за грижа за рак. Научете како да го истражите вашиот рак на интернет и како да ги пронајдете најновите информации за третман. Станува дел од заедницата за рак (види подолу) нуди уште еден начин да останеме на врвот на најновите истражувања околу Хоџкин-овата болест.
Прашајте многу прашања, и ако не сте задоволни со одговорот, прашајте повторно. Многу луѓе сакаат да донесат пријател со нив во нивните онколошки посети. Овој пријател може да помогне со земање белешки или поставување на какви било прашања за кои се плашите или не се колебате да прашате. Што е најважно, научете како да бидете свој застапник во грижата за ракот . Не само што вашиот сопствен застапник го намалува стравот што доаѓа од ракот, туку и во некои околности, може дури и да влијае на вашиот исход.
Плодност пред и по третман на лимфом на Hodgkin
Ако сте во врска, или дури и ако не, важно е да се зборува за плодноста на почетокот на третманот.
Hodgkin болест често хитови на возраст во која овие прашања се многу важни и централни за вашиот живот. Не само што некои третмани можат да го зголемат ризикот од вродени дефекти ако треба да забремените за време на третманот, но хемотерапијата и радиотерапијата честопати доведуваат до трајна неплодност.
Додека многу третмани за рак може да доведат до неплодност, имајте на ум дека, особено во почетокот на третманот, може да забремените. Не само што некои третмани може да го оштетат развојниот фетус, но забременувањето може да ве стави во позиција во која треба да донесувате одлуки што повеќе не би ги направиле. Разговарајте со вашиот онколог.
Ако можеби сакате да забремените во иднина, препорачливо е да планирате напред за вашата плодност по третманот со рак. Постојат многу начини за "зачувување на вашата плодност" и покрај ефектите на терапијата. За мажите, замрзнувањето на спермата е релативно лесна опција. Додека замрзнувачките јајца сѐ уште се наоѓаат на испитната фаза, замрзнувачките ембриони даваат опција за жените кои би сакале да имаат биолошко дете во иднина. Разговарајте со специјалист пред да започнете со третман, како што е перинатолог кој специјализира во грижата за жени кои имале рак, може да ви помогне подобро да ги разберете вашите опции и да ги ублажите некои од вашите анксиозност и страв.
Дознајте повеќе за ефектот на Хочкин-лимфомот врз плодноста и бременоста и опциите за зачувување на вашата плодност по третманот со рак. Имајте на ум дека постојат дополнителни опции како што се користење на сурогат или усвојување, ако има потреба да се одговори на плодноста не е нешто што сте подготвени да го направите во тоа време.
Справување со емоции
Тешко е да се опишат емоциите кои ја придружуваат дијагнозата на Хочкин лимфомот, бидејќи целиот спектар може да се примени. Може да отидеш од тага на гнев кон прифаќање на радост и назад постојано, често во прашање само неколку минути или часови.
И додека го возите овој тобоганот, вашите најблиски се соочуваат со сопствени луди емоции. Всушност, многумина најблиски страдаат низ истиот емоционален ролеркостер со дополнителен стрес на чувство на немоќност.
Ние немаме многу совети да споделиме како да се справиме со овие емоции. Наместо тоа, важно е да се знае дека овие честопати различни чувства се нормални. Чувствата и емоциите не се лоши во себе, освен ако, се разбира, не постапувате на тие чувства. Како што се справувате со твоите емоции во занишан избор, најдобри совети се најверојатно она што го предлагате кога нудите совет на некој друг:
- Биди добро за себе.
- Прости си.
- Поглези се.
- Дозволете си да ги почувствувате чувствата и да ги изразат своите чувства.
- Најдете некој со кого може да бидеш слаб, човек со кој можеш да ги споделиш твоите најмрачни мисли.
Ако сте живееле со Hodgkin лимфом повеќе од еден ден или два, веројатно веќе сте слушнале совет дека "треба да бидете позитивни за да преживеете рак!" И покрај тоа што е корисно да се задржи позитивниот став со ракот поголемиот дел од времето, подеднакво е важно да ги искажете своите негативни емоции , без разлика дали тоа значи да зборувате за вашите стравови, за вашите фрустрации или за вашиот гнев кога морате да се соочите со оваа страшна болест. Животот не е фер, и имате право да го кажете тоа!
Справување со хемотерапија
Само сослушување на зборот "хемотерапија" може да предизвика ужасни мисли за гадење и губење на косата. Сепак, додека губењето на косата останува вообичаено, управувањето со други симптоми, како што е гадење предизвикано од хемотерапија , дојде многу далеку. Многу луѓе сега имаат мала или никаква гадење од дури и најмногу гадење на лековите поради развојот на лекови за да се спречи овој опасен симптом.
Губењето на косата може да биде вознемирувачки, и иако сега има опции за спречување на губење на косата од хемотерапија , како што се ледени капчиња, тие не се секогаш препорачани, особено кај рак на крв, како што е Хоџкинов лимфом. Наместо тоа, може да биде корисно пребирање. Со reframing, ситуацијата не се менува, но вашиот начин на гледање го прави тоа. Во прилог на изнаоѓање на некој начин да се направи избор на перика или друга коса покрива пријатно, мислам на предностите на немаат коса. Можеби ќе треба да го "лажиш" додека не го направите "во овој случај, но во потрага по мали позитиви, како што не е потребно да ги избричите нозете или лицето, може да ви помогне да пронајдете начини да преработите некои од другите предизвици поврзани со рак исто така.
Супресијата на коскената срцевина од хемотерапија обично е најопасниот несакан ефект на хемотерапијата. Анемија од низок број на црвени крвни клетки може да предизвика замор. Тромбоцитопенијата од низок број на тромбоцити може да предизвика модринки. И нискиот број на бели крвни клетки може да го зголеми ризикот од инфекција. Можеби ќе сакате да ги проверите овие мисли за намалување на ризикот од инфекција за време на хемотерапијата .
Справување со радијациона терапија
Радиотерационата терапија се користи поретко за болеста на Хоџкин отколку во минатото, но сеуште се користи, особено за рана фаза на болеста. Важно е да се напомене дека зрачењето што се користи за Hodgkin лимфом денес е многу различно од минатото. Зрачењето сега е дадено само во туморот ( зрачење на мантија ) за да се зачува здравото ткиво и во помали дози отколку во минатото. Поради оваа причина, кога ќе слушнете дека поранешниот сопруг на својот ближен на третиот братучед имал проблеми поради радиотерапијата за Хоџкинов лимфом пред 20 години (и ќе ги слушнете овие приказни), можете учтиво да му дозволите на вашиот сосед да знае дека работите се променија.
Видот на несакани ефекти од терапијата со зрачење што може да доживее зависи од регионот на вашето тело што се третира. Црвенилото ( зрачен дерматитис ) е најчестиот несакан ефект и обично брзо заздравува по зрачењето (иако може да имате некои трајни промени во бојата на кожата кои изгледаат како загар). Вашиот онколог за радијација може да ви даде крем за да го користите за ова. Ако не, погрижете се да прашате што треба да го користите.
Со зрачење на градниот кош, воспаление на белите дробови, пневмонитис од радијација , е прилично честа појава. За среќа, овој несакан ефект е релативно лесен за лекување. Бидете сигурни дека ќе го известите вашиот лекар ако забележите кашлица или отежнато дишење, бидејќи нелечениот зрачен пневмонитис може да доведе до постојана фиброза на радијација без третман. Зрачењето на абдоменот може да предизвика гадење и обично резултира со постојана неплодност.
Справување со замор, чешање и повеќе за време на лекувањето
Без разлика на која фаза вашата болест, и без оглед на тоа какви третмани ќе ги имате, заморниот рак веројатно ќе го посети вашиот живот. Скоро секој кој се соочува со рак се занимава со замор, и често се смета за еден од најпознатите досадни симптоми на лекување на рак. Заморот од рак, за разлика од обичниот замор, обично не реагира на добра ноќ на спиење или силна чаша кафе. Ниту, пак, побрзо кога ќе завршиш со третманот.
За разлика од гадење, немаме лесни решенија за замор кој оди со третман со Хочкин лимфом. Наместо тоа, изнаоѓање начини да го живеете животот во рамките на ограничувањата на замор е најдобрата опција. Проверете ги овие други совети за справување со рак на замор секој ден.
Околу 10 до 25 проценти од луѓето со Хочкин лимфом развиваат постојано и многу досадно чешање. Проверете ги овие совети за справување со "Hodgkin чешање".
Важно е да разговарате со вашиот лекар за симптоми како што се замор и губење на апетит, кои, иако не се опасни по живот, во споредба со некои други симптоми, може сериозно да го намалат квалитетот на животот. Покрај тоа, анксиозноста и депресијата се многу чести кај луѓето со рак и треба да се решат. Многу центри за рак сега имаат психијатри за онкологија или други професионалци за ментално здравје кои можат да им помогнат на луѓето да се справат со прашањата специфични за оние кои се соочуваат со рак.
Често пати, сепак, овие "непријатности само" симптоми се ставаат на задниот режач, а тоа е несреќно. Надеваме дека сите ќе можат да се чувствуваат колку што е можно повеќе во текот на нивниот пат за рак, наместо да чекаат крајот на третманот да се чувствува добро. Можеби ќе бидете заинтересирани за учење за некои од интегративните третмани за рак кои сега се достапни во многу центри за рак.
Додека овие третмани не се покажаа како помагаат да се третираат ракот сами по себе (и не треба да се користат на тој начин), неколку се покажаа како помагање на луѓето да се справат со симптомите на рак и третмани за рак. Опции во многу центри сега вклучуваат масажа терапија, медитација, акупунктура, арт терапија, и многу повеќе.
Додека интегративните (комплементарни / алтернативни терапии) можат да помогнат во некои од симптомите што ги имате, важно е да разговарате со вашиот онколог за какви било додатоци во исхраната или хербални препарати што ги разгледувате. Некои витамински додатоци може да влијаат на ефективноста на третманите на ракот .
Грижа за себе за време на лекувањето
Додека повеќето од вашите посети на онкологија ќе вклучуваат дискусии за лекови кои се користат за лекување на рак и несакани ефекти како што се ниски крвни зрачења, "нормалните" здрави практики, како што се јадење добро и вежбање, не се помалку важни.
Јадењето балансирана исхрана со широк спектар на храна е најважно, и многу онколози сега сметаат дека здравата исхрана е составен дел од третманот за рак. Понекогаш симптомите на хемотерапија, како што се гадење, промени во вкусот (метална уста) или рани од устата може да се мешаат со јадење. Побарајте од вашиот онколог да ве постави со нутриционист, ако тоа е случај со вас. Нутриционист за рак ќе има многу предлози за да ви помогне да ги надминат најтешките проблеми во врска со исхраната.
Физичката активност, како и кај повеќето здравствени состојби, е многу важна. Ако се справувате со рак на замор, веројатно не сте подготвени да го водите маратонот, но дури и малите количини на вежбање се покажале како корисни. Пократките количини на вежбање на редовна основа се поповолни отколку подолги периоди на вежбање направени поретко. Нашиот совет е да изберете физички активности што најмногу ви се допаѓа. Не само што заслужувате забавни активности, но поверојатно е да се држите со вежбање ако сметате дека е пријатно.
Добивањето соодветен одмор е исклучително важно, иако многу луѓе се справуваат со несоница поврзана со рак . Разговарајте со вашиот лекар за третманите за проблеми со спиењето поврзани со ракот , бидејќи некои студии покажаа дека проблеми со спиењето може да имаат негативно влијание врз резултатите од третманот.
Наоѓање на поддршка
Многу луѓе со рак имаат семејство и пријатели кои сакаат да помогнат, но всушност барајќи и примање на таа помош може да биде друга приказна.
Веројатно сте слушнале дека луѓето ви кажуваат да побарате помош, и тоа е одличен совет. Сепак, има многу причини зошто оние со рак не сакаат да го направат тоа. Дали си дал некоја од следниве изговори?
- Вие не сакате да бидете товар.
- Вашето семејство и пријателите веќе се премногу зафатени со сопствените животи.
- Вие не сакате да се чувствувате задолжени.
- Не сакаш да се откажеш од контролата што доаѓа со тоа што можеш да се справиш со се.
Дури и ако сте вообичаено "силна", прави напори да побарате и да им дозволите на луѓето да ви помогнат, во овој момент е важно.
Освен што барате помош, тогаш треба да научите да добивате помош. На многумина им е тешко да добијат помош, ако не чувствуваат дека можат да "вратат" на некој начин. За жал, многу рак организации зборуваат за "давање назад", што само го зајакнува ова чувство. Не треба да се вратиш. Еден мудар поединец рекол дека "најдобриот начин да му се заблагодариш на некој за подарок е да го добиеш целосно". Во тоа време треба да се фокусираш на исцелување. Ќе има време, подоцна, да "даде назад" ако тоа е она што сакате да го направите.
Групи за поддршка и Заедница за поддршка на хомпкински лимфом
Дури и ако ја имате најљубезната група на семејства и пријатели на планетата, има нешто посебно што може да разговара со некој што се соочува со сличен предизвик. Ова е основа на многу групи во нашето општество и зошто групата за поддршка на ракот може да биде толку непроценлива.
Може да имате локална група за поддршка на ракот во вашата заедница. Во принцип, не треба да најдете поддршка група специјално за луѓе со Hodgkin болест, но вие сакате да најдете група на луѓе кои делат некои од истите проблеми. На пример, можеби ќе сакате да најдете група за поддршка на рак на луѓе кои се соочуваат или со рана фаза или, наместо тоа, со понапредни фази на рак во зависност од фазата на сопствениот рак.
Изборот на група за поддршка е како да изберете семејство, а многу луѓе сметаат дека оние во нивната група за поддршка стануваат доживотни пријатели. Најдете група која ќе се охрабрува и подигнува, но оној кој исто така се соочува со тешки прашања на едно подлабоко ниво. Не грижете се ако се случи да бидете интроверт. Нашето искуство е дека не е важно кога ќе најдете група на луѓе како тебе.
Онлајн Hodgkin лимфом за поддршка на заедниците, исто така, може да биде одличен ресурс. Овие заедници ви даваат можност да разговарате со други лица кои се соочуваат со иста болест (или подтип или фаза). Многу од овие групи зборуваат за најновите достигнувања во третманот и клиничките испитувања кои се исто така достапни, така што, покрај емоционалната поддршка, овие групи можат да бидат многу информативни.
Земете момент за да дознаете за пациентите со рак, социјалните медиуми и за заштита на вашата приватност . Интернетот може да биде неверојатен ресурс и извор на поддршка, но вреди да се земе момент да се размислува за прашања поврзани со приватноста пред да се притисне.
Преживување
Кога ќе се спореди со грижата за луѓето кои имале срцев удар или дури и замена на коленото, ние во минатото направивме малку за оние кои го завршија третманот со рак. Ако сте стигнале до оваа фаза од вашето патување, може да се прашувате, "што сега?" Многумина преживеани од Хоџин лимфом се чувствуваат загрижени во оваа фаза. Некои луѓе забележуваат дека е како да им се каже, "дека сте завршиле со третман, сега имаат добар живот", без да знаете како да ги преземете следните чекори во животот.
Преживувањето се менува. Многу онколози сега создаваат план за превенција на рак на преживеаните за оние кои се направени со третман, во кој е даден вид на следење кои ќе бидат потребни, како и решавање на било кои доцнежни ефекти од лекувањето со рак .
Учивме дека поголемиот дел од луѓето кои го завршуваат третманот за Хочкин лимфомот имаат некои од овие доцни ефекти, без разлика дали се доцни ефекти на самата болест, долгорочни несакани дејства од хемотерапијата или долгорочни несакани ефекти од радиотерапијата . Додека ова може да звучи обесхрабрувачки, многу центри за лекување на рак сега имаат програми за рехабилитација на рак (како што е програмата СТАР) кои ги адресираат овие проблеми, помагајќи им на луѓето навистина да имаат позитивна "нова нормалност" кога се прави третман. Без разлика дали се справувате со хронична болка, траен замор или проблеми во врска, постои помош на располагање.
Може да се чувствувате нервозни ако сте слушнале или прочитате информации за подоцнежните проблеми кај луѓето кои го преживеале Hodgkin лимфомот. Понекогаш се случуваат состојби како што се секундарни канцери или дури и болести на срцето поврзани со третмани со рак. Дел од целта на вашиот план за преживување на ракот е така што вашиот онколог може да ви помогне да разберете какви било ризици што можеби сте ги засновале на специфичните третмани што ги имате. Таа може да препорача да поминат преку дополнителен скрининг (како рано скрининг на рак на дојка, ако имате зрачење на граден кош) или барем да ви помогне да разберете какви било симптоми кои треба да подигнат црвено знаме и да ве поттикнат да побарате медицинска нега.
Позитивната страна на преживувањето и сребрените облоги
Кога зборуваме за рак, голем дел од нашиот разговор се фокусира на подобрување на стапките на преживување и справување со несакани ефекти. Сепак, неодамнешното истражување покажало дека има некои изненадувачки позитивни несакани ефекти поврзани со третманот на ракот. Не само што преживеаните од рак се чини дека имаат повеќе сочувство од просекот и се чини дека го ценат животот во поголем степен, но постојат некои посуптилни, но позитивни промени во начинот на кој луѓето мислат дека по третманот со ракот. Земете еден миг за да дознаете како ракот ги менува луѓето на добри начини, а потоа размислува за сребрените облоги поврзани со ракот во вашиот живот.
> Извори:
> Брајан А., Смит, С., Цимер, В. и др. Модел на истражувачка патека на односите помеѓу позитивното и негативното прилагодување кон ракот на квалитетот на животот кај преживеаните од не-Хочкинов лимфом. Весник на психосоцијална онкологија . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. и J. Scerri. Справување со не-Хочкин лимфом: Квалитативна студија за перцепциите на пациентите и потребните потреби за нега, додека се подложени на хемотерапија. Поддршка во рак . 2017 23 февруари (Epub пред печатење).
> Даниелс, Л., Орлеманс, С., Крол, А., Кројцберг, В., и Л. Ван де Полл-Франс. Хронична замор кај преживеаните и здруженијата на лимфом на Хочкин со анксиозност, депресија и коморбидитет. Британски весник за рак . 2014. 110 (4): 868-74.
> Кеган, Т., Деруен, М., Парсонс, Х. и др. Влијание на третманот и осигурувањето на социјално-економските разлики во опстанокот по адолесцент и млад возрасен Хочкински лимфом: студија базирана на население. Рак епидемиологија Биомаркерс и превенција . 2016. 25 (2): 264-73.