Совети за безбедно споделување на вашиот рак Патување онлајн

1 -

Зошто да го споделите вашето патничко патување со социјалните медиуми?

Има многу причини зошто луѓето со рак можеби сакаат да ги споделат своите лични информации преку интернет. Некои луѓе споделуваат информации за нивната дијагноза, така што другите можат да понудат мислења за третманите и да обезбедат дополнителни информации. За многу луѓе, социјалните медиуми нудат емоционална поддршка за време на патувањето со рак. Сепак, други луѓе се надеваат дека во понудата на сопствени информации, тие можат да им помогнат на другите кои се соочуваат со рак.

Луѓето сакаат да споделат, но се грижат исто

Една неодамнешна анкета покажа дека 94 проценти од луѓето би биле подготвени да ги споделат своите лични здравствени информации со цел да им помогнат на другите. Во исто време, 74 проценти од овие луѓе беа загрижени дека здравствените информации што ги споделуваат може да се користат на штетни начини.

Како можете да ги споделите вашите информации со цел да добиете најдобра поддршка и информации за себе и да им помагате на другите, истовремено заштитувајќи ја вашата приватност? Продолжи да читаш.

2 -

Предности и ризици за споделување на лични здравствени информации на интернет

Пред да одлучите дали да споделувате информации или не, може да помогне да ги разгледате придобивките спротивно на ризиците.

Можни придобивки

• Пристап до информации или мислења кои не би биле возможни ако не ги споделите вашите информации. На пример, ако имате ALK-позитивен рак на белите дробови (еден вид аденокарцином на белите дробови пронајден во околу 3 до 5 проценти од луѓето со рак на белите дробови) и да ги споделите тие информации преку интернет, можеби ќе бидете во можност да се поврзете со други луѓе со овој тип на мутација, и да научат повеќе за одобрени третмани, како и клинички испитувања.
• Друга корист од размената на информации преку Интернет е емоционална поддршка . На пример, јас сум слушнал од многу луѓе во заедницата за рак на белите дробови дека еден од нивните најголеми извори на поддршка се "пријателите" што се сретнале на интернет, кои слично се справуваат со рак на белите дробови.

Можни ризици

• Вработување ризик . Постои ризик дека потенцијалните работодавци може да ги видат информациите што ги споделувате преку Интернет и да ги користите за да направите "одлука" за или против вработување во иднина. Додека вашата дијагноза не може да се искористи за дискриминација против вас на овој начин, сите знаеме дека постои субјективна компонента за ангажирање, а свеста дека идните работодавци може да имаат пристап до овие информации треба да се имаат на ум.
• Личен ризик . За почеток, слика која може да ги чита вашите информации. Ако пишувате за вашиот престој во болницата, таа суштински рекламира дека не сте во вашиот дом.
• Осигурување ризик . Имајте на ум дека потенцијалните осигурители во вашата иднина може да имаат пристап до вашите информации. Додека претходно постоечките услови се помалку проблематични сега отколку во минатото, има и други прашања што треба да се разгледаат. Пред да пишувате за алтернативни третмани што ги користите, а особено ако одлучите да одите против лекарскиот совет на било кој начин, размислете за тоа кој друг може да ги чита информациите што ги давате.

3 -

Користете поставки за приватност - изберете ја вашата публика

Пред да ги споделите вашите лични здравствени информации на социјалните медиуми, проверете ги вашите поставки за приватност. Кој сакате да ги видите вашите информации? Дали има луѓе кои не треба да ги видат овие информации (на пример, мислам на идните работодавци?). Проверете го овој туторијал за поставувања за приватност на Facebook.

4 -

Одлучете се колку време ќе споделите

Пред да напишете збор, размислете каква информација ви е удобна за споделување на социјалните медиуми. Тоа може да помогне да се разбие ова во три категории:

• Вашите клинички информации - како што се симптомите, дијагнозата, третманите и симптомите и исходот.
• Вашиот секојдневен живот - Колку информации ви се удобно да ги споделите во врска со вашите секојдневни активности и врски?
• Вашиот идентитет - Ова вклучува информации како што се вашата е-адреса, фотографија од вас и вашиот телефонски број.

5 -

Изберете каде ќе споделувате информации

Кои медиуми сакате да ги користите за да ги споделите вашите информации? Некои места каде луѓето ги споделуваат своите патувања за рак вклучуваат:

• Фејсбук
• Твитер
• Лични блогови
• Блогови напишани како дел од една од организациите за рак
• Лични веб-сајтови
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Друга (и можеби повеќе приватни) опции, е една од заедниците за рак. Овие обично бараат да имате бесплатно членство.

• Инспирирај
• Заедница за поддршка на ракот
• Навигација за рак

За споделување со семејството и пријателите, многу луѓе избираат да користат лични сајтови како што се "Грижа мост":

• Грижа мост

> Извори:

> Фрости, Ј., Вермулен, И., и Н. Бикери. Анонимност наспроти приватност: Селективно споделување на информации во онлајн заедниците за рак. Весник на медицински интернет истражување . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Сајтови за социјално вмрежување и континуирано учење здравствени системи: анкета. Институт за медицина на националните академии. 04.02.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf