Како можеш да бидеш свој застапник кога имаш рак? Ако сте биле на интернет или прочитавте нешто неодамна за ракот, најверојатно сте чуле на жанрот. Фразите како што се "самозастапување", " да се биде овластен пациент " и "заедничко донесување одлуки" алудираат на промена во парадигмата на односот пациент-лекар.
Сепак, како започнувате? Оние од нас кои се родени пред генерацијата Y пораснале со поинаква филозофија во врска со улогата на пациентите и давателите на здравствени услуги во заштитата на ракот. Имаше неискажан патерналистички однос во кој пациентите беа претставени со симптоми, лекарот направи дијагноза и препорача третман, а потоа пациентот бил подложен на тој третман.
Медицината се менува. Фразата "партиципативна медицина" се однесува на врската во која, наместо оваа застарена шема, пациентите активно работат заедно со своите лекари за да го изберат најдобриот курс на лекување на рак.
Може да се запрашате: "Како можам да ги направам овие одлуки без да одам во медицинско училиште? Како да почнам да се залагам за себе? Прочитајте за да разберете зошто овие прашања се важни и да откриете совети за започнување.
1 -
Што значи да се застапуваш со рак?Застапување за себеси како пациент со рак едноставно значи да земете активна улога во дијагнозата и планот за лекување. Тоа значи дека ја разбирате вашата дијагноза, ги разгледувате ризиците и придобивките од опциите за третман и изберете третман кој најдобро одговара за вас како поединец.
Се разбира, за да учествувате во оваа одлука, важно е да се разбере повеќе од пациентот од минатото. Подоцна, ќе споделиме идеи за тоа како да го сториме тоа.
Ако мислите за застапување, може да помислите на луѓе кои протестираат и се борат за своите права. Ова не може да биде подалеку од вистината кога станува збор за самозастапување на ракот. Да се биде ваш застапник не значи да имате контраиндикативен однос со вашиот лекар. Спротивно на тоа, тоа значи да работите заедно со вашиот лекар како тим за да го најдете најдобриот план за лекување за вас; план за лекување кој е повеќе задоволувачки за вашиот лекар, како и подобро ќе одговара на вашите специфични потреби за најдобра можна грижа.
2 -
Важноста на самозастапувањеКонцептот на "самозастапување" не е само доминација, туку буквално може да ја направи разликата помеѓу животот и смртта. Студиите ни кажуваат дека пациентите (и најблиски пациенти од рак) кои учат повеќе за нивната болест и се поактивно вклучени во нивната медицинска грижа, имаат подобар квалитет на живот. Некои студии дури сугерираат дека и тие можат да имаат подобри резултати.
Со напредокот во лекувањето со рак, има повеќе и повеќе опции за луѓе кои живеат со рак. Понекогаш постојат неколку избори во однос на третманот, и само вие може да ја знаете опцијата која е најдобра за вас. Тоа е да живеете со рак, и само вие знаете колку е агресивен сакате да бидете со лекување, и какви несакани ефекти сте спремни да толерирате. Вашиот онколог, вашите пријатели, па дури и вашиот брачен другар и деца може да одлучат за друг план ако се соочуваат со рак. Почитувањето на себе си значи не само да ја донесувате одлуката што е вистинска за вас сама, туку да бидете во состојба да се справите со мислењата на другите кои можат да се разликуваат во преференциите.
Во исто време, истражувањата се шират експоненцијално, пациентите сега имаат речиси неограничен пристап до оваа информација со која можат да се едуцираат. Базите на податоци како PubMed даваат апстракти на безброј медицински списанија, а веб-страниците за здравствени услови изобилува. Еден мој пријател неодамна разговараше со една ученичка по медицина: "Поради пристапот до медицински информации преку интернет, во комбинација со мотивација, многу пациенти ќе знаат повеќе за нивните болести отколку што го правиш!"
Самозастапувањето не само што ви помага да ги одберете вашите опции и да откриете нови третмани, туку ја намалувате анксиозноста и стравот поврзан со ракот. Овозможува да се чувствувате ополномоштени и на возачкото седиште.
3 -
Дознајте за вашиот ракПрвиот чекор во тоа да се биде свој застапник е да научите што е можно повеќе за вашиот рак. Постојат многу начини да го направите ова.
- Поставувајте прашања - многу прашања.
- Размислете за добивање на второ мислење, идеално во центар за рак кој третира голем број на луѓе со рак сличен на твое.
- Прегледајте ги информациите обезбедени од вашиот онколог и други членови на тимот за грижа за рак.
- Истражете го вашиот рак онлајн или во библиотеката.
- Размислете за влез во онлајн заедницата за рак, организација за рак или група за поддршка на ракот .
4 -
Поставувајте прашањаПоставувањето прашања е исклучително важно кога зборувате со вашиот онколог. Додека овие лекари се навикнати да ги објаснат инсуфициентите на ракот кај пациентите, секој влегува во дијагноза на рак со различни искуства. Не плашете се да ги повторите прашањата додека не сте задоволни дека ги разбирате одговорите.
Спроведување на пријател со вас на состаноци може да биде многу корисно, како што подоцна се обиде да се сетам на она што вашиот лекар рече. Некои луѓе сметаат дека е корисно да пишуваат белешки или да имаат некој пријател да пишува белешки додека разговара со својот лекар. Вие исто така може да посакате да ги внесете информациите што ги добиле од пријатели или да се најдат на интернет.
Не плашете се дека превземате премногу време од вашиот лекар. Онколозите ја препознаваат важноста од решавање на прашања. Исто така може да ви заштеди време подоцна - и главоболка на телефонските повици - за да бидете сигурни дека ќе ја напуштите просторијата за испитување со одговорените прашања.
Одржувајте бележник помеѓу посетите, и ако прашањата не се итни, напишете ги за да побарате на следната посета.
5 -
Второ мислењеВеројатно сте слушнале за старата поговорка "2 глави се подобри од 1." Во медицината што ѕвони точно, како и, и општо прифатено е дека многу луѓе со рак ќе побараат второ мислење .
Важно е да се напомене дека еден лекар не може да знае сè за секој тип и подтип на секој рак. Во комбинација со ова, напредокот во третманот на некои видови на рак е зголемен, на пример, повеќе нови лекови за третман на рак на белите дробови беа одобрени во периодот од 2011 до 2015 година отколку во текот на 40 години пред 2011 година. Покрај одобрените третмани, некои онколози бидете запознаени со клиничките испитувања во тек за испитувањата за рак - кои можат да бидат специфични за конкретниот молекуларен профил на вашиот рак.
Се покажа дека хируршките резултати за рак може да варираат во зависност од медицинскиот центар. На пример, волуменот со висок третман (со други зборови, голем број на операции што се вршат) беше силно поврзан со преживувањето кај луѓето со рак на белите дробови. Проверете ги овие совети за избор на центар за третман на рак .
Друг фактор кој понекогаш се занемарува е личноста на вашиот лекар. Кога станува збор за рак, може да работите со вашиот лекар подолг временски период. Плаќа да пронајде лекар кој се поврзува со вашата личност и ќе ве остави да се чувствувате пријатно и уверени во вашата грижа.
Она што некои луѓе не успеваат да го сфатат, е дека дури и ако вашиот втор (или третиот или четвртиот) советник за мислење го препорачува истиот план за третман како и првиот, ќе имате уверување дека не сте оставиле откриени листови додека се движите напред со грижа. Мирот на умот може да биде бесценетен.
6 -
Наоѓање на добри медицински информации онлајнИако постојат бројни медицински информации кои треба да се најдат на интернет, во моментов нема прописи за тоа кој може да ги објави овие информации. Следствено, може да биде тешко да се знае дали информациите што се појавуваат при пребарување на Google се напишани од одборот на лекари или од 13-годишниот син на соседната врата.
Што треба да барате за наоѓање добри медицински информации на Интернет ?
- Проверете го URL-то. Ако завршува со .gov, .org, или .edu, може да биде посигурен од страница што завршува со .com. Постојат некои одлични .com сајтови, но проверете други критериуми во судењето на информациите.
- Кој е писателот? Дали лицето одговорно за статијата е медицински професионалец?
- Дали статијата е разгледана од лекар, друг давател на здравствена заштита или одборот за медицинска проверка?
- Дали изворите на информациите се наведени? Ако е така, дали овие референтни квалитетни информации, како што се студии објавени во рецензирани медицински списанија?
- Дали можете јасно да ги разликувате информациите што се разгледуваат од огласите?
- Дали има линкови за понатамошни информации ако сакате да ја истражите оваа тема во поголема длабочина?
7 -
Поврзување со заедницата за ракКако што беше претходно забележано, поврзувањето со групата за поддршка на ракот, онлајн заедницата за рак или организација за рак може да биде непроценлива во едуцирањето за ракот.
Забелешка е дека е важно да се има предвид дека информациите во виртуелни простории за разговор и од индивидуалните пациенти можеби не се однесуваат на вас, или дури би можеле да бидат целосно погрешни. Сепак, овие заедници може да бидат одлична почетна точка, особено ако не сте сигурни кои прашања треба да ги прашувате. На пример, зошто треба да го прашате вашиот доктор за молекуларно профилирање ако имате рак на белите дробови ?
Пред да испратите лични податоци, проверете ги овие совети за безбедноста на социјалните медиуми за пациентите со рак .
8 -
Како да направите добри медицински одлукиОткако ќе поставите прашања и сте ги собрале медицинските податоци, како можете да направите добра медицинска одлука за вашата нега? За разлика од минатото, кога имаше неколку опции за лекување на рак, сега често има мноштво опции - одобрени и достапни во клинички испитувања - за да можете да изберете.
Како и многуте одлуки што ги правиме во нашите животи, кршењето на процесот може да го направи полесно, особено кога се справувате со емоциите што ја следат дијагнозата за рак .
- Одвојте време. Одлуките за третман на рак обично не се итни, односно честопати можете да потраете неколку дена или неколку недели за да седнете назад и да ги анализирате вашите избори.
- Разговарајте со другите. Понесете го изборот од вашите најблиски; разговарајте со нив со вашиот здравствен тим и размислете да разговарате со други преку група за поддршка на рак или онлајн заедница за рак. Имајте на ум дека овој влез може да биде непроценлив, но конечната одлука во крајна линија зависи од вас. Не се чувствувате под притисок да донесувате одлука што не е во ред за вас лично.
- Измерете ги добрите и лошите страни на вашиот избор . Во прилог на разбирање на ефективноста на третманите, ќе сакате да размислите и за други фактори, како што се несаканите ефекти, ризиците, трошоците над и над она што го покрива вашето осигурување и логистичките фактори како што е потребата за патување за лекување, грижа за деца и време надвор од работа.
Заедничкото одлучување значи повеќе отколку само да го слушате советот на вашиот лекар или да дадете информирана согласност. Овој процес, покрај оценувањето на придобивките и ризиците од опциите за третман, ги зема предвид вашите лични вредности, цели и приоритети како основа за изборот кој го правите.
9 -
Кога ќе се бориш за свој адвокатШто ако не сте многу насилни и не сакате конфронтација? Што ако имате тенденција да бидете срамежливи и не сакате да поставувате прашања? Слушнав луѓе велат дека сакаат да бидат "добар пациент" или се плашат дека ако постават премногу прашања или премногу силни, нивниот доктор нема да ги сака.
Други се плашат дека ќе изгледаат како хипохондрици ако се жалат на премногу симптоми. На пример, тие може да се двоумат да ја донесат болката од страв дека ако подоцна имаат симптоми кои се уште полоши, тие ќе бидат отпуштени.
Ако се чувствувате неволно да се залагате за себе, размислете како би се застапувале за пријател во слична ситуација. Што би побарале? Што би рекол? Ако зборуваш за пријател, зборувај за себе.
Ако сеуште го наоѓате ова тешко, една опција е да имате пријател или сакан адвокат заедно со вас. Ова го направив лично за пријатели со рак. Можеби ќе ти биде полесно некој друг да поставува тешки прашања или да изнесе начини на кои не си сосема задоволен од твојата грижа. Во оваа поставка, вашиот пријател може да го "игра лошиот човек" додека ја играте улогата на "убав пациент".
10 -
Вие сте сопственик на адвокат со медицинско осигурувањеНе е само вашето здравје што можеби ќе треба да се залагате, туку и вашиот pocketbook. Со широк спектар на планови за осигурување, од кои повеќето имаат различни граници и нивоа на третман, изборот за план за лекување може да оди подалеку од вашите лични преференции. Можеби сте слушнале за пристап кон лекување на вашиот вид на рак кој се нуди само во центар за рак кој не спаѓа во најпосакуваните провајдери (прво ниво) во вашиот план за осигурување.
Многу внимателно прочитајте ја политиката за здравствено осигурување. Честите грешки, како што не се преговара за трошоците за излез од мрежна заштита, може да бидат многу скапи, но лесно се спречуваат со малку предвидливост. Разговарајте со вашата осигурителна компанија за сите области кои ве оставаат да се чувствувате неизвесно, и побарајте да се разгледа вашиот случај ако мислите дека спаѓате под исклучок на едно од правилата.
Ако не ја разбирате вашата сметка или видите обвиненија што не ги очекувате, немој само да го прифатите. Упатите телефонски повик. Понекогаш глупави мешавини можат да предизвикаат одбивање на тврдењето за осигурување , дури и нешто едноставно како да се внесе неточен датум на раѓање во клиничка форма. Проверете ги овие совети за тоа како да се борите против одбивањето на осигурувањето .
Некои луѓе можеби ќе сакаат да размислат за ангажирање на медицински застапник за наплата кога ќе бидат совладани со целиот процес на осигурување. Вие не може да ги разберете вашите сметки, да бидете поплавени со оние што вашите осигурувања одбиваат да платат или да бидат толку лоши што мислата за сортирање низ тие документи е само премногу одвод. Може да се двоумете да го искористите овој пристап бидејќи ова е платена услуга - не е бесплатна - но во зависност од вашата ситуација може да биде и пени мудар долар глупав за да се оди сам. Всушност, медицинските сметки се водечка причина за личен стечај во САД.
11 -
Следни чекори во застапувањетоДа се научиш да бидеш свој поборник за рак е како да се искачиш на планина. Некои луѓе, пронаоѓајќи го патот кон самитот, сакаат да го споделат она што го научиле со другите што го започнале своето патување; потреба да се врати на некој начин.
Секако, ракот е исцрпувачки, и не секој ќе се чувствува вака. Сепак, поддршката и советот на оние што "биле таму" е огромна удобност за другите.
Вие не треба да се кандидирате маратони, или да зборувате на меѓународно ниво за да направите разлика; дури не треба да го напуштите вашиот дом. Употребата на социјалните медиуми кај луѓето со рак се зголемува секој ден; со многу заедници, вклучувајќи и комбинација на пациенти, семејство старатели, адвокати, истражувачи и здравствени работници. Всушност, еден од најголемите неодамнешни достигнувања во управувањето со ракот е "истражување под истрага на пациентот" и клиничките студии кои се спроведуваат како директен одговор на сугестиите на луѓето што живеат со оваа болест.
Многу од организациите за рак, на пример, LUNGevity и Cancer Alliance за рак на белите дробови, или Inspire, имаат прекрасни заедници на луѓе на сите места во нивниот пат за рак. Некои од овие организации, исто така, нудат услуги за појавување (на пример LUNGevity Lifeline), каде што некој ново дијагностициран може да биде поврзан со некој кој некогаш живеел со болеста.
На крајната белешка, без разлика каде се наоѓате во патувањето со рак, добро е да останете информирани. Истражувањата се спроведуваат не само за третмани, туку и за можните начини за намалување на ризикот од појава на рак.
Извори:
Американското друштво за клиничка онкологија. Cancer.net преземање на одговорност за вашата нега. Пристапено на 07.01.15.
Хаган, Т. и Џ. Донован. Самозастапување и рак: концептна анализа. Весник на напредни медицински сестри . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Обемот на висока процедура е силно поврзан со подобреното опстанок по хирургија на рак на белите дробови. Весник на Националниот институт за рак . 2013. 31 (15): 3141-3146.