Хоспис грижа за луѓето со рак на белите дробови: Што треба да знаете?
Дури и зборувањето на хоспитализацијата на зборовите е застрашувачко за секој што живее со рак. За жал, зборот хоспис понекогаш е изедначен со откажување, иако тоа е далеку од тоа.
Со рак на белите дробови, многу луѓе не ги добиваат придобивките од хоспис до последните денови од нивната болест. Во исто време, некои луѓе избираат хоспис кои не знаат дека може да има нови и ефективни начини за лекување на нивниот напреден рак на белите дробови .
Што треба да знаете за да бидете овластени да донесувате одлука за хоспис? и да бидете сигурни дека не "скокате пиштолот" ако останат ефективни третмани кои би можеле да го продолжат животот со неколку несакани ефекти и да изберат оваа форма на нега наскоро што ќе можете да ги добиете придобивките?
Зошто е важно да зборуваме за хоспис кога се чувствуваш добро?
Меѓу луѓето со рак на белите дробови , знаеме дека хоспис е недоволно искористен. Ние, исто така, знаеме дека многу луѓе избираат хоспис само на самиот крај на нивниот живот - последните денови и можеби недели недостасуваат многу од придобивките од оваа програма.
Во исто време, третманот на рак на белите дробови драстично се промени во последниве години, и има промена на парадигмата во управувањето со напредните фази на болеста. Лековите што беа невидливи пред една деценија сега им овозможуваат на некои луѓе да живеат многу подолго отколку во минатото; дури и со стадиум 4 на рак на белите дробови.
Среде оваа промена, како можете да знаете дали е време да се избере хоспис? Да почнеме да зборуваме за точното хоспитализирање и што би можело да значи за вас. Тогаш ајде да разговараме за тоа како да се направи оваа болна одлука.
За жал, студиите ни кажуваат дека многу лекари не успеваат да се грижат за хоспис. Ова значи дека вие и вашето семејство можеби ќе треба да започнете разговор со вашиот лекар, и по можност пред да се појави потреба.
Покрај тоа што имаа можност да имаат корист од услугите на хоспис, студија од 2017 година покажа дека раната дискусија за хоспитализација кај луѓето со рак на белите дробови резултирала со помалку залудно агресивен третман на крајот од животот. (Нема разлика во стапката на преживувањето помеѓу оние кои имале агресивен третман на крајот од животот и оние кои не биле.) Во една друга студија, членовите на семејството на лицата со рак на белите дробови кои имале упис во почетокот на хоспис имале подобра перцепција за крајот на животна грижа за нивната сакана од оние кои не.
Што е хоспис за рак на белите дробови?
Наместо "место", иако постојат објекти кои нудат хоспис, хоспис е повеќе филозофија. Таа е дефинирана како практика која обезбедува хуман и сочувствителна грижа за луѓето во последните фази на неизлечлива болест, така што тие можат да живеат што е можно поцелосно и удобно.
Целта на хоспитализацијата е лекување на лицето отколку на болеста на начин кој не ја забрзува или не ја одложува смртта.
Многу луѓе се збунети помеѓу грижата за хоспис и палијативната нега, бидејќи и двете се фокусираат на олеснување на симптомите и обезбедуваат физичка, емоционална и духовна поддршка. Примарната разлика е во тоа што палијативната нега може да се користи во секое време, дури и со рак кој може да се излекува, но грижата за хоспис е наменета за луѓе во последните 6 месеци од животот.
Постојат многу митови за грижата за хоспис , вклучувајќи го и митот дека при изборот на грижа за хоспис вие "се откажувате". Ова е далеку од вистината, а при изборот на хоспис луѓето често прават свесна одлука да ги живеат своите последни денови со достоинство и удобност.
Не сите грижи за хоспис се исти, и всушност има четири различни нивоа на нега на хоспис врз основа на дефиницијата за Medicare. Тие вклучуваат:
- Ниво 1: Рутинска здравствена заштита. Оваа нега обезбедува основни услуги од медицинска нега до емоционална поддршка.
- Ниво 2: Континуирана нега на домот. Континуирана грижа за дома е обично краткорочна опција која се користи кога е присутна тешка болка или отежнато дишење. Грижата се преиспитува секој ден и медицинска сестра или домашна здравствена помош е присутна од 8 до 24 часа дневно.
- Ниво 3: Општа болничка нега. Оваа услуга е слична на континуирана нега на домашно милениче, но наместо тоа, е за луѓе кои претпочитаат грижа во болничка установа.
- Ниво 4: Одмена од негата. Одмена од негата е привремена болничка опција за оние кои примаат нега на хоспис на ниво 1, но стресот на старателите предизвикува потешкотии и на семејството му е потребна кратка пауза. Обично постои ограничување од 5 дена за оваа нега.
Кои услуги ги нуди Хоспис?
Најлесно е да се разберат услугите кои ги нуди хоспиталот ако разберете дека хоспис е дизајниран да се грижи за физички, емоционално и духовно лице, а не само лицето кое умира, туку целото семејство. Некои од услугите кои ги нуди хоспис вклучуваат:
- Контрола на симптомите: Тимот за грижа за хоспис работи да обезбеди лекови и поддршка за да помогне во симптомите како што се болка , недостаток на воздух , гадење или повраќање и други симптоми на рак или несакани ефекти од третманите што ги имате.
- Болничка нега : Повеќето луѓе можат да изберат грижа за дома или болнички хоспис. За оние кои избираат домашна нега, се нуди болница за одмена од негата (во период до 5 дена) кога членовите на семејството стануваат преоптоварени или имаат потреба од одмор поради некоја причина.
- Духовна грижа: Вашиот тим за грижа за хоспис вклучува свештенство кое може да ви помогне со тешките прашања со кои се соочуваат на крајот од животот. Оваа грижа е наменета за вашите специфични потреби и не промовира или исклучува една религиозна практика од друга.
- 24/7 пристап: Вие можете да контактирате со тимот за нега во хоспис во секое време од денот или ноќта со какви било прашања или грижи што ги имате.
- Поддршка за семејството: тимот на хоспис е во центарот на семејството, и покрај тоа што им помага на вашето семејство да разбере што се соочувате со медицината, им се дава поддршка на нивните прашања и емоционални борби. Семејните состаноци можат исто така да се одржат за членовите на семејството да го споделат она што го чувствуваат и да разговараат за нивните стравови и грижи.
- Грижа за жената : За период од една година по смртта, хоспис обезбедува услуги за преживеаните членови на семејството. Ова може да вклучува советување или свештенство лично или по телефон.
Дали може да добиете третман додека се грижите за хоспис?
Многу луѓе се плашат да изберат хоспис, бидејќи веруваат дека третманот целосно ќе застане. Ова не е вистина. При изборот на хоспис вие одлучувате против активно лекување на вашиот рак на белите дробови, но тоа не значи дека сите третмани ќе престанат. Разликата е во тоа што третманите се фокусираат на олеснување на симптомите и подобрување на квалитетот на животот, наместо лекување на самиот рак.
Различни хоспис провајдери имаат различни насоки за тоа што претставува активен третман. На пример, употребата на цевката може да се смета или да не се смета за палијативна нега во зависност од конкретната агенција за хоспис. Со рак на белите дробови конкретно, програмите за нега на хоспис може да се разликуваат во она што е прифатливо, како што е управувањето со малигната плеврална ефузија (зголемување на течности околу белите дробови кои содржат клетки на ракот).
Некои програми може да го разгледаат испуштањето на течноста или да инсталираат палијативна мерка која го намалува здивот. Друг пример е болка или фрактури поради коскените метастази. Терапијата со радијација (или агенси за модифицирање на коските) понекогаш се користи за намалување на болката, но може или не може да се смета за форма на "активен третман" во зависност од конкретната агенција за хоспис. Друга причина може да биде употребата на интравенски флуиди ако лицето е симптоматско поради дехидрација.
Се разбира, третманите кои првенствено ги адресираат болката, тешкотиите во дишењето и гадењето се покриени, бидејќи целта е да го максимизирате квалитетот на животот.
Кога треба да изберете хоспис со рак на белите дробови?
Хоспис обично се препорачува кога ризиците и несаканите ефекти од понатамошните третмани ќе ги надминуваат придобивките. Секако, ова е рамнотежа што секој човек треба да си ги измери, а одговорот може да варира во голема мера меѓу различните луѓе. На овој спектар нема право и погрешно; само одлука која е најдобра за вас и за вашето семејство.
Важно е да се забележи дека со напредокот во третманот на ракот на белите дробови во последниве години, дури и промените што се случија помеѓу 2015 и 2017 година, одговорот може да биде многу поинаков отколку што би бил пред неколку години.
Понови опции за третман кои треба да се земат предвид пред да се избере хоспис
Во минатото, со неаперабилен рак на белите дробови имаше само неколку опции. Радијационата терапија во поставувањето на напреден рак на белите дробови е првенствено палијативна, со цел да се намали болката и страдањето. Кои најчесто ја оставија хемотерапијата само како опција која може да го продолжи животот; и мерење на ризиците и придобивките од режимите на хемотерапија беше примарно прашање.
Ова значително се промени со нови опции за лекување, како што се насочени терапии и имунотерапија. Важно е секој што има рак на бели дробови да има молекуларно профилирање (тестирање на гени) направено на нивниот тумор, бидејќи не секој кој е подобен за овие третмани е свесен дека е достапен. Доколку може да се намести мутација како што е EGFR мутација , ALK преуредување или ROS1 преуредување на гените .
Имунотерапијата е уште една опција која понекогаш е ефикасна (и драматично за некои луѓе) со напреден рак на белите дробови. Овие третмани се со поголема веројатност да бидат ефективни ако имате PD-L1 тестирање кое открива високо ниво. Иако лековите за имунотерапија не работат за секого, тие можат, за некои луѓе, да резултираат со траен одговор (долготрајна контрола на ракот).
Целните терапии, како и лековите за имунотерапија, не се без несакани ефекти, но често се толерираат многу подобро од традиционалната хемотерапија.
Важно е да се напомене дека, дури и ако третманот со целни агенси, имунотерапија или хемотерапија може да го продолжи животот, некои луѓе ќе изберат да продолжат со понатамошен третман. Да се помине низ третман со рак на било која форма не е лесен за никого, а некои луѓе едноставно се чувствуваат премногу уморни за да продолжат со повеќе третмани При изборот треба да ги почитувате сопствените желби и да направите избор кој е најдобар за вас лично, како што сте целосно свесни за можностите што ги имате. Покрај тоа, иако овие третмани можат да бидат ефективни на моменти, на крајот повеќето третмани престанат да работат, и одлука за хоспис ќе се соочи.
Бидејќи изборот на хоспис во суштина го прави изборот да се запре активниот третман, одвојте еден момент за да разговарате со вашето семејство за овие прашања за да размислите пред да го прекинете лекувањето со рак .
Прашања што треба да се постават пред да се избере хоспис
Одлуката за избор на хоспис може да биде огромна, но може да помогне да поставите неколку прашања:
- Дали постојат преостанати опции за третман? Во поставувањето на ова прашање можеби ќе сакате да побарате конкретно опции за хемотерапија, насочени опции за терапија, опции за имунотерапија и можност за клиничко испитување кое би било соодветно за вас.
- Кој е твојот квалитет на живот како денес? Што би сакал вашиот квалитет на живот да биде? Дали понатамошните третмани ќе го намалат квалитетот на животот?
- Дали имате консултации за палијативна нега? Палијативната грижа е грижа која се однесува на вашата физичка, емоционална и духовна благосостојба дури и ако вашата намера е лек.
- Како се чувствува вашето семејство во врска со вашата одлука?
- Дали грижата за хоспис е покриена од вашето здравствено осигурување или од хоспис Medicare корист ?
Земете момент за да ги наброите и предностите и недостатоците на грижата за хоспис . Понекогаш гледањето на овие на хартија во црно-бело може да го направи вашиот избор да изгледа многу појасно.
Како да ја најмите најдобрата грижа за хоспис
Достапноста на нега на хоспис варира во зависност од тоа каде живееш, и често е полесно ако живеете во урбан, а не во рурален регион. Првата одлука е да одлучите дали сакате да имате хоспис на домот или ако сакате да бидете во хоспис. Не постои вистински избор, а најдобрата одлука е она што вие и вашето семејство го чувствувате за вас.
Многу заедници имаат повеќе од еден хоспис провајдер, така што ќе треба да изберете кој најдобро ги задоволува вашите потреби. Вашиот онколог и медицинска сестра за онкологија можат да помогнат. Ако сте вклучени во локална група за поддршка на рак на белите дробови или заедница, можете да побарате и препораки од овие луѓе. Исто така постојат и државни и национални организации, како што е хосписската организација на вашата држава, кои можете да контактирате со прашања.
Што ако го смениш својот ум?
Важно е за секој кој ќе избере хоспис да знае дека е во ред да се премислите. Ако одлучите дека сакате да продолжите со лекувањето со активен третман на рак или ако е одобрен нов лек за лекување на рак на белите дробови и опција за вас, секогаш можете да ја напуштите хоспитализацијата.
Од збор до
Зборувајќи за хоспис е дискусија која е тешка за луѓето со рак и нивните онколози. За жал, знаеме дека премалку луѓе се одлучат за хоспис додека не се близу до смрт, и да пропуштат многу од прекрасните хоспис што може да ги обезбеди. Одлуката за хоспис со рак на белите дробови конкретно повлекува повеќе прашања и размислувања отколку во минатото, поради напредокот во лекувањето на напредниот рак на белите дробови, како што се целните терапии и имунотерапијата.
Нема двајца луѓе или два вида на рак, и никој не може да донесе ваква одлука за вас. Важно е да се разберат сите ваши опции, а потоа да се направи избор кој ги задоволува вашите сопствени потреби и оние на вашето семејство. Тоа, рече, неколку студии покажаа дека семејствата на луѓе со рак на белите дробови веруваат дека квалитетот на животот на својот сакан е многу подобар кога болницата за хоспис е избрана порано, а не подоцна во последните фази на болеста.
> Извори:
> Ерсек, М., Милер, С., Вагнер, Т. и др. Здружението помеѓу агресивната нега и оценувањето на починати семејства на крајот на животот грижа за ветераните со не-малите клеточни рак на белите дробови, кои загинаа во објекти за воени ветерани. Рак . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Шулер, М., Џојс, Н., Хускам, Х., Ламонт, Е., и Л. Хатфилд. Корисници на Medicare со напреден рак на белите дробови искусиле различни модели на нега од дијагностицирање до смрт. Здравствени работи . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Рајт, А., Китинг, Н., Аванион, Ј. И др. Семејните перспективи за агресивната нега на ракот во близина на крајот на животот. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Ефектот на Хоспис консултации за агресивен третман на рак на белите дробови. Истражување и третман на рак . 2017 година 14 јули (Epub пред печатење).