65 рози и објаснување на цистична фиброза кај децата
Што е "65 рози?"
Терминот "65 рози" е прекар за цистична фиброза (CF). Цистичната фиброза е генетска состојба која предизвикува дигестивни течности, пот и слуз да станат густи и лепливи-блокирање на дишните патишта, дигестивните пасажи и други канали низ телото. Поради блокадите предизвикани од CF, болеста на крајот е фатална.
Денес, благодарение на истражувањата и напредокот во медицината, многу луѓе со CF живеат добро во нивните триесетти години, а просечната стапка на преживување во 2016 година е 37 години.
Пред неколку децении, сепак, пред напредните технологии што ги имаме денес, очекуваното траење на животот кај оние со CF не се проширило во текот на раното детство.
Приказната зад терминот "65 рози"
Терминот "65 рози" бил измислен кон крајот на 1960-тите, од Ричард (Рики) Вајс, четиригодишен со цистична фиброза. Мајката на младо момче, Мери Г. Вајс, стана волонтер за Фондацијата Цистична фиброза во 1965 година, откако дозна дека сите тројца нејзини синови имале КФ. За да помогне да се соберат средства за болеста, Вајс направи телефонски разговори за да се соберат поддршка за CF истражувања. Без знаење на Вајс, Рики беше во близина, слушајќи ја на нејзините повици.
Еден ден, Рики, на возраст од четири години, му се спротивстави на мајка и ѝ рекла дека знае за нејзините повици. Неговата мајка беше изненадена, бидејќи таа не знаеше за состојбата скриена од нејзините синови. Збунет, Вајс го прашал Рики за што мислел дека телефонските разговори биле. Тој одговорил: "Ти работиш за 65 рози".
Непотребно е да се каже дека неговата мајка беше неверојатно поткрепена од неговото невино погрешно толкување на цистичната фиброза, бидејќи има многу луѓе од тој ден.
До ден-денес, терминот "65 рози" се користи за да им помогне на децата да стават име во нивната состојба. Фразата оттогаш стана регистрирана трговска марка на Фондацијата Цистична фиброза, која ја прифати розата како нејзин симбол.
Семејството Вајс денес
Ричард Вајс почина од компликации поврзани со КФ во 2014 година. Тој е преживеан од неговите родители Марија и Хари, неговата сопруга, Лиза, нивното куче, Кеппи и неговиот брат, Антони. Неговото семејство останува посветено на изнаоѓање лек за цистична фиброза.
За Фондацијата за цистична фиброза
Фондацијата Цистична фиброза (исто така позната како Фондација CF) е основана во 1955 година. Кога беше формирана фондацијата, децата родени со цистична фиброза не се очекуваше да живеат доволно долго за да посетуваат основно училиште. Благодарение на напорите на семејствата како семејството Вајс, се собраа пари за да се финансираат истражувањата за да дознаат повеќе за оваа малку разбрана болест. Во рок од седум години од започнувањето на фондацијата, просечната возраст на преживување се искачи на 10 години и од тогаш продолжи да се зголемува.
Со текот на времето, фондацијата, исто така, започна со поддршка на истражување и развој на CF-специфични лекови и третмани. Скоро секој лек за рецепт одобрено од ФДА за цистична фиброза достапен денес е делумно поради одржувањето на фондацијата.
Денес Фондацијата CF ги поддржува континуираните истражувања, обезбедува грижа преку центрите за грижа и придружни програми и обезбедува ресурси за лицата со CF и нивните семејства.
Свеста за дијагнозата, дури и пред појавата на симптомите, овозможи многу деца со CF да добијат третмани
Скрининг за цистична фиброза и носачи
Подобрувања се направени не само во третманот на цистична фиброза, туку и нашата способност рано да се открие болеста, па дури и да дознаеме дали родителите го носат генот.
Сега е достапно генетско тестирање за да се утврди дали сте еден од 10-те милиони луѓе во САД кои ја носат CF Trait-мутација во генот CFTR .
Скрининг на новороденчиња за цистична фиброза се изведува во повеќето држави и може да ја открие можноста дека генот е присутен и да доведе до понатамошно тестирање.
Пред ова тестирање болеста често не била дијагностицирана се додека не се појават симптоми, вклучувајќи го и одложениот раст и респираторните проблеми. Сега, дури и пред појавата на болеста, третманот може да започне.
Застапување на цистична фиброза
Ако сте преселени да се приклучите на семејните напори на Вајс во правењето разлика за оние со цистична фиброза, дознајте повеќе за да станете застапник. Прво да се добие подобра идеја за огромните промени што ги направи застапувањето во животот на оние кои живеат со оваа болест. проверете ги овие познати луѓе со цистична фиброза кои се, и биле и пример за надеж.
Извори:
Фондација за цистична фиброза. 65-та роза приказна. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Национална библиотека на САД. Medline Plus. Цистична фиброза. Ажурирано 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm