Како да се живее целосен живот со CF
Пред децении, цистичната фиброза (КФ) се сметаше за рана смртна казна. Живеењето со CF значело да се троши многу време кое се бореше да дише и да се обиде да избегне страдање додека не подлегна на ненавремена смрт во раното детство. За среќа, ова повеќе не е случај. Денес, луѓето со цистична фиброза живеат подолго од кога и да било, обично во средината на зрелоста.
Денешната генерација открива дека живеењето со CF значи учење да се справи, да се осмели да се надева и да најде нова нормалност.
Учење како да се справите со CF Дијагнозата
CF дијагнозата е неверојатно тешка и секое семејство реагира поинаку. Учење дека вашето дете има потенцијално фатална болест е доживување кое го менува животот. Откако почетниот шок ќе згасне, може да започнете да го градите вашиот алатник со CF вештини и техники за справување со грижата за вашето дете.
Еве четири ставки кои треба да ги вклучат сите CF алатки.
Знаење. Прашајте, гледајте, проучувајте и читајте сè за CF што можете да ги добиете. Има многу да научиш, па затоа е природно што на патот ќе имаш многу прашања. Земете белешки! Не се потпирај на вашата меморија, тоа ќе пропадне за време на стресни периоди. Запишете ги сите прашања што може да ги имате во лаптоп со големина на џеб. Секогаш одржувајте ја тетратката со вас и бидете подготвени да ги упатите вашите белешки секој пат кога ќе ги видите вашите лекари.
Поддршка. Вклучете се со групи за поддршка. Поврзете се со други CF пациенти и нивните семејства. Никој не знае што минуваш, како некој што веќе беше по истата патека. Опкружете се со луѓе кои можат да ве водат додека ја градите својата сопствена патека.
План. Добивањето на секојдневниот живот со CF може да биде огромно.
Запознајте се со сите третмани, лекови и терапии што ќе треба да ја контролирате состојбата на вашето дете. Направете план кој ги распоредува сите овие активности - лекови, терапија, други третмани - во вашата дневна рутина.
Сила. Може да слушнете многу обесхрабрувачки зборови од добронамерни, но дезинформирани луѓе. Запомнете дека цистичната фиброза се користи за многу работи што повеќе не е. Сепак, другите можеби не го знаат тоа. Можеш да ги едуцираш другите за CF, но ако не сакаш да бидеш толку добро. Очекувајте да се сретнете со негативност, но не дозволувајте да го добиете најдоброто од вас. Обидете се да го филтрирате бучавата во позадина и да ги слушате оние со најмногу CF искуство, како што се давателите на здравствени услуги на вашето дете.
Планирање за целосен живот со CF
Сега кога сте развиле стратегија за справување со CF дијагноза, следниот чекор е да започнете со планирање за непосредна и долгорочна иднина. Децата со CF можат да планираат за живот како возрасни, бидејќи научивме подобри начини за лекување на CF. Спречувањето на оштетувањето од рана возраст е единствениот начин да се даде на децата со ФФ шанса да станат возрасни. Ова е голема одговорност за родителите и вклучува неопходна жртва.
Еве три начини да се осигурате дека вашето дете има најдобра можна иднина.
- Воспостави рутина. Третманот со CF обично бара преземање на лекови пред секој оброк, вдишување на лекови неколку пати на ден и тераписки третмани до четири пати на ден. Поставувањето на овие работи во вашиот живот може да биде предизвик. Сепак, конзистентноста е клучот за успехот. Распоредот на сè што треба да направите може да ви помогне да заштедите време и да го олеснате товарот.
- Бидете вредни. Откако ќе имате рутина, обидете се да се држите со него. Кога работите се вознемирени, може да бидете во искушение да прескокнете третман или да го одложите лекот. Не го правам тоа! Недостасува дури и еден чекор од третманот може да предизвика големи пречки. Придржувањето кон рутина ќе ви помогне да останете на курсот и да го научите вашето дете добрите навики за иднината.
- Научете да жонглирате. Многу родители на деца со CF сметаат дека стануваат толку консумирани со потребите на нивното дете што забораваат да се грижат за своите. Не дозволувајте тоа да се случи или брзо ќе истрчате од пареа. CF е доживотна обврска. Тоа нема да исчезне. Ќе треба да изнајдите начини да бидете дел од вашиот живот без да ви овозможи да ви биде цел живот.
Учењето да се живее со CF може да биде стресно за сите вклучени, но често е застрашувачко за браќа и сестри кои можеби се премногу млади за да разберат што живее со CF-средства. Постарите браќа и сестри може да се плашат дека нивниот брат или сестра ќе умрат, ќе бидат љубоморни на сето внимание што ќе го добијат нивниот болен брат или се чувствуваат виновни дека се здрави и нивниот брат или сестра не е. Важно е да се вклучат браќа и сестри во равенката, внимавајќи да не се изгубат во мешањето.
Откривање на нов вид на нормален
Животот се менува по CF дијагноза. Дури и откако вашето дете ќе стапи во зрелоста, CF сè уште ќе има голема улога во вашиот живот. Вашето дете може да побара помош во физичка грижа дури и кога тој или таа стареат. Плус, сепак, ќе треба да го разгледате распоредот за третман кога планирате семејни настани.
Со неколку измени овде и таму, вашето дете може да живее релативно нормален живот . Луѓето со CF можат да одат на училиште, да имаат пријатели, да играат спорт, да се венчаат и да имаат деца, па дури и да имаат успешна кариера.
Можете да сонувате големи дури и ако вие или вашето дете имате CF. Поставете краткорочни цели кои ќе ви помогнат да го остварите вашиот животен план, но бидете флексибилни. Можеби ќе треба да направите некои прилагодувања на патот.
Извор:
Карпентер, ДР, и Нарсавег, ГЛ (2004). Еден здив во еден момент: Живеење со цистична фиброза. Весник на педијатриски медицински сестри. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Цистична фиброза: Акт за балансирање? Весник на цистична фиброза. 6, 161-162.