Приказната на Зое за живеење со цистична фиброза

1 -

Запознајте го Зое

Зое Осе е симпатична девојче со прекрасна насмевка и големи, прекрасни очи кои се расфрлаат со страст, радост и невиност на дете кое само што почнува да го открива чудото на светот околу неа. Зое е, исто така, мало девојче кое живее со цистична фиброза (КФ) , болест што го комплицира инаку безгрижното детство и се заканува да ја ограби од самиот живот што таа толку страсно ужива.

2 -

Приказна Зои

Родителите на Зое, Скот и Џада Осе, први почнаа да се сомневаат дека нешто не е во ред со Зое, кога таа не ја врати родилната тежина во првите две недели од животот. Зое конечно ја достигнала нејзината родилна тежина кога имала околу 2 месеци, но Скот и Јада знаеле дека нешто сè уште е многу погрешно. Секој пат кога Зое јадеше, нејзиниот стомак станал тежок и надуен, и таа би викала во болка додека сè што изгледаше како да се јаде, повторно ќе се врати повторно во нејзината пелена.

За време на првите 10 месеци од животот на Зои, Скот и Џада направиле бројни посети на канцеларијата на педијатарот за да разговараат за нивната загриженост. Кога педијатарот немал одговор за симптомите на Зое, Скот и Џада направиле свои истражувања и почнале да се сомневаат дека Зое може да има цистична фиброза. Нивниот педијатар не одговорил на нивните грижи, па Скот и Џада ја зеле Зои во детска болница за второ мислење. Додека таму, на ден пред Зое претвори 1, нивните сомневања беа потврдени. Зое навистина имаше цистична фиброза.

Зое почна да се лекува во акредитиран CF Care Center. Сега, на четиригодишна возраст, таа порасна на неверојатни 80 проценти на табелите за раст. Животот не е лесен, и таа се уште се бори со неуспеси од време на време, но со многу напорна работа, Зое расте и прави добро.

Откако била дијагностицирана Зое, биле тестирани другите седум деца на Осе. Двајца од децата, кои се биолошки деца на Џада и фамилијата на Скот, исто така, имаат цистична фиброза. Тие имаат помалку тешка мутација од Зое, и за среќа, имаат само благи симптоми на болеста.

3 -

Зелски оброци

Кога за првпат била дијагностицирана, Зое имала цевка за хранење во нејзиниот нос, која била користена за да се нахрани висококалорична формула директно во нејзиниот стомак и да помогне да расте брзо. Скот и Џада се сеќаваат дека ретко спиеле во текот на последните три месеци дека Зое имала храна од цевката - поради страв дека цевката може да излезе или да се заплетка околу Зое додека спиела. Тие останаа близу до неа цела ноќ за да се осигурат дека Зое добила секоја скапоцена капка на исхрана што ѝ била потребна.

Сега Zoe јаде редовна храна за јадење, но мора да консумираат големо количество висококалорична храна со многу масти. Скот и Џада велат дека ова може да биде тешко да се постигне кога се занимава со апетитот на 4-годишниот. Како и повеќето луѓе со цистична фиброза, Зое исто така зема ензими секогаш кога јаде.

4 -

Типичен ден за Зое и нејзиното семејство

Зое зема бронходилататори и други лекови кои обично се пропишани за оние со CF. Зое и Џада мора да направат време за земање на вдишувачки лекови и терапија за клиренс на дишните патишта неколку пати секој ден. Понекогаш Зое користи високо-фреквентни компресивни елек за клиренс на дишните патишта, а други времиња Скот или Џада прават мануелна физиотерапија . Кога Џада не обезбедува третмани за Зое, таа е зафатена со грижата за браќата и сестрите на Зое, кои таа исто така ги има и во домовите.

Скот поминува многу време на патот, додека тој вози околу 150 милји за да работи секој ден, а потоа 150 милји назад дома повторно да биде со Зое, Џада и остатокот од семејството на Осе секоја вечер. Скот мора да го направи овој пат, бидејќи неговиот работодавец (во Савана) обезбедува здравствено осигурување на Зое. Семејството мора да живее во Џексонвил, иако е блиску до центарот CF, каде што Зое мора да се обрати за медицинска нега.

5 -

Скот и советот на Џада

Преку сопствените искуства и следењето на искуствата на другите, Скот и Јада научиле многу за родителство на дете со цистична фиброза. Тие ги нудат следните зборови на мудрост за другите родители во нивната ситуација:

6 -

Бидете внимателни во текот на планот за лекување

Скот вели: "Најважно што секој родител може да направи е да се дисциплинира доволно за да остане на одреден дневен режим. Ова е мора! Детето со CF мора да остане колку што е можно здраво. Со ова, мислам на сè што им е потребно: нивните ензими, нивните лекарства, нивните третмани за дишење и нивната физиотерапија во градите (КПТ). "

7 -

Снимајте сè, секој ден

Добијте тетратка или друг систем за да ги чувате дневните записи за важни настани. Скот и Џада го документираат времето, износот и името на секој лек и клиренсот на третманот на дишните патишта што Зое го зема секој ден. Тие исто така ја документираат и храната што ја јаде, ензимите што ѝ ги дава, и ја опишуваат големината, бојата, конзистентноста и фреквенцијата на столицата. Тие документираат какви било симптоми кои се невообичаени за Зои, и тие ги носат сите овие информации со нив кога го гледаат тимот на CF. Скот и Џада велат дека овие записи даваат значаен увид за да помогнат да се утврди причината за проблемите кога ќе се појават.

8 -

Не заборавајте да се грижите за себеси и за вашето дете

Мора да останете доволно силни за да се справите со физичкиот, психолошкиот и финансискиот стрес за грижата за хронично болно дете. Исто така ќе треба да останете доволно силни за да ги задоволите потребите на вашите здрави деца.

Скот и Џада имаат големо семејство, па затоа морале да се креативни, изнаоѓајќи начини да го балансираат своето време помеѓу задоволувањето на потребите на Зои и потребите на останатите деца. Тие советуваат родителите да се вклучат со група за поддршка или мрежа со други родители на деца со CF.

9 -

Не плашете се да ги прашате вашите здравствени работници

Скот и Јада истакнуваат дека, иако е добро да им верувате на своите лекари и медицински сестри, исто така е важно да се запомни дека тие може да бидат погрешни или да прават грешки. Чувајте будно око, и ако нешто не ви изгледа добро, споменете го тоа. Знаеш подобро од никого од вашето дете.

10 -

Се залага за истражување на цистична фиброза

Скот и Џада веруваат дека зголемувањето на свеста и поддржувањето на CF истражувањата се најважните работи што можат да ги направат како родители за да им помогнат на својата ќерка да има иднина. Тие се многу активни во застапувањето за потребите на оние со CF во законодавната власт, раскажувајќи ја нивната сторија за зголемување на јавната свест и поддршка на Фондацијата Цистична фиброза, учествувајќи во настани и кампањи за прибирање финансиски средства.