Примери на надеж - Живеат целосен живот со цистична фиброза
Дали има луѓе кои имале можност да живеат целосен и значаен живот и покрај тоа што имаат дијагноза на цистична фиброза ? Сфаќајќи дека многу луѓе, па дури и познати луѓе живееле со полно цистична фиброза, можат да им дадат надеж на оние кои живеат со оваа болест и нивните семејства денес.
Живеам со цистична фиброза
Пред неколку децении, дијагностиката на цистична фиброза (CF) речиси гарантира значително пократок од просечниот животен век.
Од децата кои биле дијагностицирани не се очекувало да живеат долго, па дури и пред само неколку децении, ретко се случувало дете со КФ да стаса во зрелоста.
Денес, благодарение на модерната медицина и подобреното разбирање на болеста, луѓето со CF можат да водат целосен и значаен живот.
Познати луѓе со цистична фиброза
Овие познати луѓе со цистична фиброза поминале над и надвор од нивните дијагнози за да докажат дека може да доведат до целосен живот со CF.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли, родена во 1968 година, е канадска тројка. Дијагностицирана во нејзините 20-ти, таа го надмина просечниот животен век за оние со CF, и продолжува да живее исклучително активен живот. Бентли ја нагласува важноста од строго придржување кон режимите на третман и вежбање за луѓето што живеат со CF. Таа има освоено 11 натпревари за "Ironman" и е еден од најуспешните триатлети.
Наместо да ја гледа нејзината состојба како штета, Бенте напиша на блогот од декември 2016 година, "неволјата доведува до величие". Што се однесува до споделувањето на надежта што таа ја нашол со другите, таа вели: "Секој пат кога трчав, знаев дека мојата раса служеше за поголема цел да им даде на семејствата да се надеваат дека нивните деца со CF би можеле да постигнат слични работи во животот". Ви благодарам, Лиза, за да ни донесе надеж.
2. Гунар Есисон
Гунар Есиасон, роден во 1991 година, е син на поранешната фудбалска ѕвезда на НФЛ, Бумер Есисон и неговата сопруга Шерил. Гунар бил дијагностициран со цистична фиброза кога имал две години. Иронично, Бумер бил вклучен во свеста за цистична фиброза и кампањи за прибирање средства неколку години пред да му се дијагностицира неговиот син.
Boomer е основач на фондацијата Boomer Esiason, непрофитна организација која се обидува да промовира CF истражувања и да ги подобри животите на луѓето со цистична фиброза. Гунар е дипломиран колеџ во Бостон и тренери за фудбал во средно училиште на Лонг Ајленд, Њујорк.
3. Нолан Готлиб
Нолан Готлиб, поранешен кошаркарски тренер и помошник кошаркарски тренер на Универзитетот Андерсон во Јужна Каролина, роден во 1982 година, беше дијагностициран со цистична фиброза кога тој беше дете. Тој се бореше со слаб раст кога беше тинејџерка, но напредуваше откако имаше хранење цевка поставена во стомакот. Кошаркарот од 6'1 "на крајот го зазеде местото на кошаркарскиот тим на Андерсон. Како и многу други спортисти со цистична фиброза, Готлиб ја нагласува важноста на физичката активност кај луѓето со CF и се надева дека неговата приказна ќе ги инспирира другите млади луѓе кои се борат со оваа болест да ги следат своите соништа.
4. Џејмс Фрејзер Браун
Џејмс Фрејзер Браун, роден во 2006 година, е син на британскиот премиер Гордон Браун и беше дијагностициран со цистична фиброза како резултат на рутински тест за новороденчиња . Дијагнозата дојде како изненадување за Браунс, кој не знаеше дека се носители на болеста. Неговата приказна е сведоштво за придобивките од скринингот на новороденото за цистична фиброза .
Со новороденото скрининг, третманот може да се започне веднаш, наместо да се чека знаци и симптоми на цистична фиброза, како што се малнутриција или респираторен дистрес. Важно е да се напомене дека тестовите што се прават во новороденчињата се само тестови за скрининг; потребно е понатамошно тестирање за бебиња кои тестираат позитивно за да утврдат дали имаат цистична фиброза или не.
5. Алис Мартино
Алис Мартино беше британски поп-пејач. Дипломирала со прва класа од Кралскиот колеџ во Лондон и имала релативно успешна кариера за моделирање и пеење. Мартино пишуваше и често зборуваше за нејзината состојба и чекаше трансплантација на тројно (срце, црн дроб и бели дробови).
Таа почина во 2003 година од компликации поврзани со CF кога имала 30 години. За среќа, дури и за кратко време од нејзината смрт до денес, постигнат е значителен напредок во третманот на цистичната фиброза.
6. Тревис Флорес
Трвас Флорес, роден во 1991 година и дијагностициран со ЦФ на возраст од четири месеци, напиша детска книга наречена "Пајакот кој никогаш не дал" со помош на Фондацијата " Направи-по-желба" . Тој користеше дел од продажбата од неговата книга да донира назад кон Фондацијата, како и организации и истражувања на CF. Тој собра повеќе од еден милион долари за Фондацијата Цистична фиброза и е чест говорител и портпарол на организацијата. Добил диплома од Академијата Маримонт Менхетн и магистрирал од Универзитетот во Њујорк (NYU) и моментно живее во Лос Анџелес, Калифорнија.
7. Натан Чарлс
Натан Чарлс, роден 1989 година, е успешен рагбист од Австралија. Тој бил дијагностициран со CF кога бил дете. Лекарите му рекоа на семејството на Чарлс дека нема да живее покрај својот десетти роденден. Речиси две децении подоцна, Чарлс ја игра позицијата на проститутка и освои неколку првенства. Тој се смета дека е единствената личност со CF која професионално одигра контакт со спорт. Чарлс сега е амбасадор за Цистична Фиброза Австралија.
Живеам со цистична фиброза
Како што е јасно од учењето на овие преживеани и тристри на цистична фиброза, многу луѓе сега можат да живеат целосен и значаен живот со оваа болест. Има многу повеќе луѓе кои, иако не се познати, секако живеат длабоко значајни животи благодарение на огромниот напредок во лекувањето што се случи во последните неколку децении. Во моментов, очекуваниот животен век на болеста е близу до 40-годишна возраст, со надеж дека понатамошните подобрувања уште повеќе ќе се зголемат.
Во читањето за овие луѓе, дали се прашувате што би било да живеете со цистична фиброза? Проверете ја приказната на Зое - мало девојче кое живее со CF.
Извори:
Национална библиотека на САД. Medline Plus. Цистична фиброза. Ажурирано 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm