Вашите прашања во врска со неспособноста да одговорите
Неуспехот да напредува. Грди како овие зборови звучат, тие често се меѓу првите што родителите на деца со цистична фиброза (CF) слушнат од нивните даватели на здравствени услуги за да објаснат за слабеењето на нивното дете. Многу пати, тие се, исто така, зборовите кои во крајна линија доведуваат до CF дијагноза.
Ако вашето дете е дијагностицирано со неуспех да напредува, веројатно сте збунети, исплашени и можеби се чувствувате малку виновни.
Можеби сте се соочиле и со зјапање, глетки и обвинувања од дезинформирани пријатели, членови на семејството и даватели на здравствени услуги. Ти не си сам. Повеќето родители во чевлите имаат прашања, а многу родители се погрешно обвинети за занемарување.
Следниве се одговори на некои од најчестите прашања што родителите ги прашуваат кога нивното дете е дијагностицирано со FTT - можеби ќе најдете некои од вашите на оваа листа. Како и секогаш, не заборавајте да разговарате за вашите специфични проблеми со давателите на здравствени услуги на вашето дете.
Што точно не успева да напредува?
Краток одговор е дека FTT значи сиромашен раст. Сепак, FTT е малку нејасен термин, бидејќи специфичните критериуми што се користат за да се одреди што претставува слаб раст варира во зависност од тоа кој го прашувате. Обично, FTT значи една или повеќе од следниве работи:
- Тежината опадна за повеќе од 2 процентни линии на табелата за раст
- Тежината на возраста е повеќе од 2 процентни линии под идеалот
- Тежината е под третиот или петтиот перцентил
- Тежината на должината е помала од 80% од идеалната тежина
- Висината на тежината е помала од третиот процентил
- Тежината за висина е помала од 10-от перцентил
Што е причината за FTT?
FTT има три основни причини:
- Потрошувачки премалку калории
- Не ги апсорбира калориите што се конзумираат
- Горење премногу калории
Кај деца со цистична фиброза, FTT обично е предизвикана од комбинација од последните две опции. Поради панкреатична инсуфициенција , децата со CF не апсорбираат калории правилно. Зголемената работа на дишењето, исто така, предизвикува да согоруваат дополнителни калории.
Дали можам да направам нешто за да спречам FTT?
Не. Честопати родителите се чувствуваат виновни за сиромашниот раст на нивното дете, но вистината е дека додека дијагнозата на цистичната фиброза не се знае и третира, нема ништо што може да се направи за да се спречи тоа. Кај деца со CF, FTT не значи дека тие не се хранат доволно. Децата со CF обично имаат непотребни апетити и консумираат поголеми од нормалните количини на храна. Проблемот е во тоа што, без оглед на тоа колку храна се консумира, никогаш нема да биде доволно додека проблемот со апсорпцијата не се поправи.
Ако моето дете не просперира, дали значи дека тој ќе умре?
Кај деца со CF, причината за FTT е позната и лекувана лесно. Без лекување, панкреатичната инсуфициенција може да доведе до глад, но со соодветен третман, вашето дете може да расте и да напредува како што се очекувало.
Како се лекува FTT?
FTT се третира со коригирање на проблемите што го предизвикаа. Ако вашето дете со цистична фиброза не успее да напредува, веројатно има панкреасна инсуфициенција.
Ако е така, тој ќе зема ензимски додатоци кои ќе му овозможат на неговото тело да ги апсорбира хранливите материи. Откако ќе се коригира проблемот со апсорпцијата, најверојатно ќе се сретнете со нутриционист кој ќе ви помогне да развиете план за исхрана што ги задоволува зголемените калориски потреби на вашето дете.
Дали ќе се пријавам за занемарување?
Кај деца кои немаат основните медицински состојби, FTT може да биде црвено знаме кое покренува сомневање за занемарување на детето - особено ако постојат други знаци на занемарување, како што се слаба грижа или лошо родителско поврзување. Ако давателите на здравствени услуги се сомневаат дека ФТТ е резултат на занемарување, од нив се бара да го пријават на локалните власти.
Би сакал да ви кажам дека децата со CF не се осомничени како жртви на занемарување, но, за жал, тоа понекогаш се случува пред да се постави дијагнозата на CF. Слушнав многу приказни од родителите кои мораа да издржат обвинувања за занемарување и да посетуваат неколку провајдери пред конечно да го тестираат потот што резултираше со дијагноза на CF на нивното дете.
Извори:
Агенција за истражување и квалитет во здравството. "Критериуми за утврдување на попреченост во доенчиња и деца: неспособност да напредува". Резиме, Извештај за докази / проценка на технологија: Број 72. Публикација AHRQ бр. 03-E019, март 2003 година.
Блок, Р.В. и Кребс, Н.Ф. "Неуспехот да напредува како манифестација на занемарување на детето". 2005. Педијатрија . (116) 5: 1234-1237. 2009 јануари 2.