Дали напредокот во лекувањето и превенцијата го направиле терминот застарен?
Терминот ХИВ / СИДА се користи за да се дефинира причинско-последичната врска помеѓу вирусот на хумана имунодефициенција (ХИВ) и специфичните болести или состојби кои можат да настанат како резултат на пролонгирана инфекција (СИДА или стекнат синдром на имунодефициенција).
Се користи за да им обезбеди јасност на оние кои можеби не разбираат дека инфекцијата не мора да значи болест - или поконкретно, терминална болест - и тоа е важно.
На крајот на краиштата, она што едукаторот за јавно здравје не ја изговори фразата "ХИВ е вирусот кој предизвикува СИДА" или ги потсети луѓето дека "ХИВ и СИДА не се исто"? Таа стана мантра на ХИВ образованието.
Но, што всушност значи СИДА денес, надвор од контекстот на клиничката класификација? И зошто е тоа една од единствените услови во кои на фазата на болеста му се дава сосема друго име?
Секако, ние не го правиме тоа со рак или сексуално преносливи болести како сифилис. Ние не го правиме тоа со хронични прогресивни инфекции како хепатитис Ц или напредување на болести како Паркинсоновата или Алцхајмеровата болест. Овие се едноставно класифицирани по фаза, со цел да им се даде на клиничарите појасна карта за третман.
Промена на времињата, менување на перспективите
Вистината е дека ХИВ е многу различна болест отколку што беше пред 35 години и дека СИДА значи нешто сосема поинакво отколку што тоа го правеше во 1982 година, кога класификацијата беше првично измислена.
Денес, луѓето со ХИВ можат да живеат целосен, здрав живот, доколку се обезбеди навремен третман. И дури и ако некој напредува кон клиничката дефиниција на СИДА, резултатите се далеку подобри од она што тие беа пред десет години.
Факт е ова: зборот "СИДА" има гравитација. Тој носи тежина кај пациентите и кај јавноста, кои почесто отколку што не го сметаат за терминал.
Една работа е, на пример, да се каже "Јован има ХИВ", а друг да каже "Џон има СИДА".
И тоа не е само семантика ние зборуваме. Дури и од гледна точка на клиничката пракса, зборот е речиси целосно отсутен од дијалогот, анахронизмот ретко се користи надвор од јавното здравство или вестите за градење на насловите.
Дали е конечно време да се пензионира зборот "СИДА" и едноставно се однесува на болеста како ХИВ? Голем број луѓе веруваат дека тоа е.
Потеклото на класификацијата на ХИВ / СИДА
Секако, има луѓе кои ќе се сетат на време кога "СИДА" не секогаш беше "СИДА", туку повеќе од еден поинаков термин кој се зафати во заедницата за јавно здравје.
Во најраните денови на кризата , многумина од медиумите го сметаа за "геј-рак" откако прв скок на инфекции беше пријавен кај геј мажи во Јужна Калифорнија и во Њујорк. Првично придушен GRID (или имунолошки дефицит поврзан со геј), терминот брзо се раселува кога другите популации почнаа да се презентираат со слични, ретки услови.
Во една етапа, Центрите за контрола на болести (ЦДЦ) го предложија терминот "имунолошки нарушувања стекнати во заедницата" и, поглупаво, "4-Н болест" (што се однесува на хомосексуалците, хемофилиците, корисниците на хероин и Хаитите, погодени од непознато растројство).
Само во септември 1982 година ЦДЦ одлучил за терминот "СИДА" за да ја опише болеста со "непозната причина за намален отпор".
Не би било до цела година подоцна дека научниците во САД и Франција самостојно ќе ја откријат причината за болеста, новиот ретровирус на крајот го крстил "ХИВ" во 1986 година. До тогаш, СИДА стана толку вградена во јавната свест дека беше одлучено дека "ХИВ / СИДА" ќе обезбеди поголема јасност за причината и последиците од "целосно разнесени" ХИВ инфекции.
Терминот останал со нас до денес.
Надвор од медицината: Важноста на класификацијата на СИДА
Надвор од клиничкиот третман и следењето на болеста, класификацијата за СИДА беше користена во раната епидемија како средство со кое се поедноставиле придобивките од владината попреченост кај пациентите кои во времето на ваквите дијагнози имале просечен животен век од само 18 месеци.
Се сметаше за важна класификација од тој аспект, бидејќи бројот на смртни случаи во САД се искачи на највисоко ниво до 1992 година (234.255 смртни случаи од 360.909 дијагнози на СИДА) и станаа севкупна 8-та водечка причина за смрт во распон од само десет години.
Но сето тоа се промени од 1996 година со воведувањето на високо активна антиретровирусна терапија (HAART), која драматично ја промени стапката на смртност. Со очекувањата за живот во четири наврати во текот на следната деценија, дијагнозата за СИДА повеќе не може да послужи како единствен доказ за попреченост.
Времињата и разбирањето на болеста веќе се менуваа брзо.
Борба против негирање: ХИВ / СИДА како политичка алатка
Додека многу земји доживуваат придобивки од новите генерации на антиретровирусни лекови до крајот на 1990-тите, земјите во развој - многу од нив во субсахарска Африка - само што почнаа да се справат со нивните еволуционизирани епидемии.
Меѓу нив, Јужна Африка политички стоеше под раководство на тогашниот претседател Табо Мбеки, прашувајќи дали ХИВ, всушност, е причина за СИДА, честопати сугерирајќи дека тоа е едноставно измислување на "западната" наука.
Всушност, на отворањето на 13-тата меѓународна конференција за СИДА во Дурбан, Јужна Африка, Мбеки отиде толку далеку што да им соопшти на присутните научници и делегати: "Ми се чини дека не можевме да обвинуваме за еден вирус. "
Само еден ден подоцна, американскиот истражувач Дејвид Хо, во презентацијата на делегати од конференцијата, укажа на првата електронска микроскопска слика за ХИВ и одговори: "Дами и господа, ова е причина за СИДА-та".
И покрај поплавите од глобалната критика, Мекки сè уште е отпорен на болеста само како "ХИВ и СИДА", што укажува на тоа дека тие се некако поврзани. Како одговор, јужноафриканските лекари категорично ја истакнаа употребата на "ХИВ / СИДА" во сите литератури и говори како средство за протест против долготрајната неактивност и негирање на владата.
Од присилната оставка на Мбеки од функцијата во 2008 година, пресврт во владината политика беше огромен, со тоа што земјата сега ја има најголемата антиретровирусна програма во светот.
Сепак, и покрај овие придобивки, се уште се чувствуваат последиците од годините на дебата, со високи нивоа на заблуда и сомнеж во врска со ХИВ - вклучувајќи ја веројатноста за појава на болест и смрт - суштински зацврстување на ХИВ и СИДА како едно исто.
Образложение за отстранување на зборот "СИДА"
Иако би било погрешно да се сугерира дека отстранувањето на "СИДА" од јавниот дијалог само би ги сменило овие ставови, тоа не мора да биде без приоритет. Промена е единственото нешто што ја дефинира оваа епидемија, овозможувајќи ни постојано да ја рефлектираме како ја третираме и ја гледаме болеста на начин кој обезбедува поголема јасност и општествено прифаќање.
На пример, употребата на "жртва на СИДА" во 1980-тите, на крајот, отстапила на "преживеан од СИДА" во 1990-тите, што на крајот доведе до пронаоѓање на PLWH (луѓе кои живеат со ХИВ), терминот кој ние обично го прифаќаме денес. И тоа не е само семантика која ја возеше оваа еволуција; тоа беше потврда дека веќе не сте ја преживеале болеста, туку дека можете да живеете со тоа, добро и здраво, многу години, па дури и децении.
Тоа не е единствениот ваков пример. Сметаат дека:
- Во ХИВ науката, терминот HAART на крајот беше заменет со cART (комбинирана антиретровирусна терапија) кога беше одлучено дека лековите се повеќе од "многу активни". Денес, поедноставната АРТ (антиретровирусна терапија) се користи во повеќето клинички услови.
- Во епидемиологијата, ние повеќе не го користиме "геј или бисексуалец" кога се осврнуваме на оваа популација на ризични мажи. Наместо тоа, ние ги користиме "мажите кои имаат секс со мажи" (МСМ) за попрецизно да го опишат начинот на инфекција, а не како некој може или не може да се однесува на себе. Истото важи и за термините "зависници од дрога и" проститутки ", кои сега се заменети со" корисник на дрога за инјектирање "и" комерцијален сексуален работник ".
- Во превенцијата на ХИВ, терминот "небезбеден секс" на крајот отстапи на "незаштитен секс", кој потоа беше заменет со "секс без кондоми", терминот одобрен од страна на ЦДЦ во 2014 година за да ги одрази напредокот во профилаксата на пред-изложеност (PrEP) и други биомедицински превентивни стратегии.
Со секоја промена во терминологијата дојде повеќе од само затегнување на дефинициите; тие служеа за отстранување на етикетите за пресуди и други предрасуди кои би можеле да придонесат кон јавната стигма или сомнеж.
Многумина почнаа да тврдат дека го правиме истото со "СИДА" - дека понатаму ја нормализираме болеста ставајќи ја единствено во контекст на хронична инфекција, онаа што е целосно лекувачка и, како и другите преносливи инфекции, може да напредува во фази ако лево нетретирана. Отпочнувањето на зборот "СИДА" ќе биде првиот чекор за постигнување на ова.
Неизвесно е дали овие промени ќе бидат прифатени од страна на службениците за јавно здравје. Некои можеби тврдат дека промената на дијалогот сега, откако ќе се внесе во јавната свест повеќе од 30 години, само ќе ги поткопа стратегиите за превенција кои се движат напред - и во време кога стапките на инфекција продолжуваат да стагнираат во САД
Едно нешто што е сигурно е дека ние сме многу минати од деновите кога треба да се користи "ХИВ не е смртна казна" како порака за јавно здравје, било директно или инхерентно. И тоа е местото каде семантиката е важна. Со тоа што не успеа да ја признае предодреденоста на еден термин како ХИВ / СИДА - од каде потекнува, зошто се користеше - ние го замрзнуваме во тој контекст. И тоа е проблем.
Ако се сомневате, запрашајте се за едноставно прашање: Што значи СИДА за тебе?
Извори:
Центри за контрола на болести и превенција (ЦДЦ). "Ажурирање на актуелните трендови за синдромот на стекнат имунолошки дефицит - САД". Мониторинг и морталитет Неделен извештај (MMWR). 24 септември 1982; 31 (37): 507-508, 513-514.
ЦДЦ. "1993 ревидиран систем за класификација на ХИВ инфекција и дефинирана дефиниција на случајот за СИДА кај адолесцентите и возрасните". MMWR. 18 декември 1992 година; 1 (RR-17).
amfAR, Фондација за истражување на СИДА. "Триесет години ХИВ // СИДА: Слики од епидемија". Вашингтон
Кајзер семејство Фондацијата. "ЦДЦ го менува јазикот од " незаштитен секс " до " секс без кондоми ". Вашингтон, Вашингтон; објавен 25 февруари 2014 година.