J-Pouch може да обезбеди можност за подобрување на квалитетот на животот
Често сум запрашан за мојата операција со Џ-торбичка , која ја имав во 1999 година на возраст од 26 години. Пред мојата прва операција бев нервозен и разговарав со други пациенти кои имале операција со Џ-торбичка. Некои луѓе можат да имаат избор дали да ја имаат операцијата: во мојот случај тоа беше медицинска неопходност. Операцијата со Џ-торбите понекогаш се прави во 1 чекор или 3 чекори, но најчесто во 2 чекори, што е операција што ја имав. Мојата операција беше спроведена во мојата локална болница со локален колоректален хирург , кој имаше само 5 торбички пред моето. Подолу е прилично лична сметка за моето искуство со операција со Џ-торбичка, иако додадов некои елементи и информации за да бидам поширок ресурс за оние кои размислуваат или се соочуваат со операција за лекување на нивниот улцеративен колитис.
Денови што повеќе не се врти околу купатилата
Се разбудам наутро на чувство на притисок и полнота во мојата j-торбичка. Повеќето утра почнуваат на овој начин, но се навикнувам на тоа. Има непријатност, но тоа не е исто што и итността што ја чувствував со улцеративен колитис. Можев да го игнорирам чувството за малку, ако го одбрав, иако тоа ќе станал многу непријатно додека не одам во бањата.
Деновите со улцеративен колитис почнаа да стануваат само меморија во овој момент, кога се сместувам во новиот ритам на моето тело. Првата операција (од две) беше тешка: неколку часа бев под анестезија и се разбудив со привремена илеостома . Опоравувањето беше долго, јас бев надвор од работа за 6 недели, но тоа беше без проблеми и јас се подобрив секој ден.
Имам голема лузна која оди по целиот пат одозгора надолу кон мојата пубична коска, која не се лекува толку чисто колку што ми се допадна, најмногу поради преднизон кој го земав пред операцијата.
Не можев да го свртам преднизон пред првиот чекор од џуџето како што се надеваше мојот хирург: секој пат кога се обидовме да се спуштиме премногу ниско, крварењето од мојот улцеративен колитис повторно ќе почне. Како резултат на тоа, конечно успеав да ги скратам само после мојата операција. Не сум среќен поради лузната, бидејќи сум млад, но претпоставувам дека крајот на моите денови бикини е мала цена која треба да ја платам.
"Ostomy" не е валкан збор
Илестостомот воопшто не беше она што го очекував. По неколку години на улцеративен колитис и се прашувам кога ќе пропадне дијареа и кога ќе ми треба бања во брзање, ileostomy беше како да ја имам слободата повторно. Едноставно отидов и го исфрлив мојот тостер за остри предмети кога стана целосна. Воопшто не ја сменив мојата гардероба - ги носев сите исти облеки пред мојата илеостома. Почнав да ја проширувам мојата исхрана , иако бев внимателен да ги следам упатствата на мојот хирург и да избегнувам белење како ореви или пуканки. Дури почнав да ја ставам тежината, за прв пат во мојот возрасен живот. Никогаш не сум имал искра за 3 месеци ја имав мојата илеостома. Јас не мислам дека имав одлична вештина во приложување на мојот апарат за острина, но дури и така никогаш немав никакви проблеми или непријатни инциденти.
Менувањето на мојата илеостома апаратот околу двапати неделно стана дел од мојата рутина. Мојата стома стана само уште еден дел од моето тело. Се чинеше чудно, ако премногу размислував за тоа. Впрочем, стома е дел од твојата црева, и тоа беше на надворешноста на моето тело! Но, ова беше операција која ми дозволи да живеам, се надевам дека многу долго време. Без него, дисплазијата и стотиците полипи пронајдени во мојот дебелото црево, можеби резултирале со рак на дебелото црево и полошо исход за мене.
Мојата ентеростомална терапија (ЕТ) медицинска сестра беше неверојатна. Се сретнав со неа пред мојата прва операција, и таа помогна да се утврди поставувањето на мојата стома. Во вонредна ситуација, стома може да се постави каде што хирургот мисли дека ќе биде најдобро, но бев среќен што имав време да се подготвам. Мојата Е.Т. медицинска сестра ме праша за мојот начин на живот и за видовите облеки што ги носев, и решивме заедно каде да ја ставам мојата стома. Анатомијата, исто така, игра улога во поставувањето на стома - ми беше кажано дека некои тела и мускули на некои луѓе се различни и дека повремено, стома не може да биде поставена на местото што го преферирал пациентот.
Во мојот случај, работите работеа добро, а мојата ЕТ медицинска сестра користеше Sharpie за да го одбележи најдоброто место на мојот абдоменот за мојата стома.
Одење "Нормално" Повторно
Кога бев подготвен за втората фаза на мојата операција со Џ-торбичка (преземање или пресврт на илеостома), имав сериозна загриженост за повторното влегување во операцијата. Се чувствував одлично! Илестостомот не беше голема работа! Дали навистина сакав да одам преку друга хирургија и опоравување? Но, всушност, втората операција не беше приближно толку интензивна како и првата, а времето за опоравување беше многу пократко. Бев надвор од работа само 2 недели и имав многу помалку потреба од лекови за болка. Најчудната работа се навикна на новата j-торбичка. Да, јас требаше да го "празам" неколку пати на ден, но тоа воопшто не ми пречеше. Знам дека многу луѓе имаат загриженост поради тоа што морале да одат во бањата повеќе пати по операциите отколку пред нивните операции, но во мојот случај тоа немаше да биде проблем. Мојот улцеративен колитис беше класифициран како тежок, па дури и за време на опоравувањето од мојата прва операција, се чувствував подобро од мене кога мојот колитис беше најлош.
Отпрвин моите движења на дебелото црево преку мојата торбичка се течни и, вистината може да се каже, болна . Тие изгореа. Но, научив брзо која храна да се избегне: зачинета храна, пржена храна, премногу маснотии, премногу кофеин. Исто така имав и многу други трикови за да ја задржам болката и горењето на минимум: користејќи бариерски крем на моето дно, користејќи влажни марамчиња наместо тоалетна хартија и јадење храна која може да го згусне мојата столица, како путер од кикирики или компири. Мојот хирург ми даде неколку насоки за овие работи, но некои од нив научив преку обиди и грешки, бидејќи секој е различен кога станува збор за диета. Потребно ми е време за мојата перианална кожа да се заостри и да застане гори. Откако ја добив мојата исхрана под контрола, мојата столица почна да се зацврстува, а јас бев во тоалет помалку и помалку. Всушност, секогаш кога ќе го видам мојот хирург, тој прашува колку движења на дебелото црево имам еден ден, и искрено не ги следам веќе.
Движењата на дебелото црево за мене имаат тенденција да бидат бучни, но се чувствувам засрамено за нив. Операцијата што го спасив мојот живот, иако ја замени мојата анатомија засекогаш. Ако сум многу внимателен со мојата исхрана, може да имам речиси стомана, но честопати не се грижам за мојата исхрана. Имав улцеративен колитис 10 години, понекогаш живеам на ништо друго освен желатин и супа (и за време на едно незаборавно двонеделен одмор во болницата, апсолутно ништо, ниту вода) и сега кога можам да јадам храна, вистинска храна, повторно, не сакам да се подложим на мизерна и здодевна исхрана. Имам ограничувања - никогаш нема да јадам салата со ореви за да биде проследена со пуканки - но денес можам да уживам во многу видови на храна, зашто никогаш нема да размислувам за јадење во моите улцеривни колитис дена.
Но, дали ова е "лек"?
Луѓето често зборуваат за хируршка интервенција како "лек" за улцеративен колитис. Не се чувствувам како да е точен опис. Како би можело да се отстрани главниот орган како "лек"? За мене, лек би бил лекување на цревата и престанок на симптомите. Иднината на мојата j-торбичка сè уште не ми е позната. Јас би можел да бидам еден од оние кои развиваат pouchitis : состојба која не е добро разбрана што предизвикува симптоми како треска и дијареа. Поухитисот често се третира со пробиотици и антибиотици, но исто така има тенденција да се повтори. Мојот хирург е исто така неизвесен ако сè уште немам потенцијални компликации како што се блокади или дури и екстра-интестиналните состојби кои можат да одат рака под рака со воспалителна болест на дебелото црево (IBD), како што е артритисот .
Епилог
Знам дека мојот пат од улцеративен колитис до ж-торбичка е извонредно лесен. Ова го припишувам на вештината на мојот хируршки тим, но исто така и на мојата подготвеност да ги следам упатствата на мојот хирург кон писмото. Среќав многу други кои се исто така среќни со нивните торбички, но исто така се сретнав и со оние што ги изгубија торбите за рекурентен pouchitis, или затоа што она што беше дијагностицирано како улцеративен колитис конечно беше решено да биде всушност Кронова болест. Уште познавам други кои доживеале пост-оперативни компликации како што се инфекции. Некои жени со џемпери ја засегаат нивната плодност . Речиси е невозможно да се знае како хирургијата ќе влијае на некоја одредена личност, но во мојот случај, сè се покажало на подобро.