Во лупус доминираат периоди на болест и вежбање кога вашите симптоми се активни и ремисија кога симптомите се повлекуваат. Воспоставувањето на навики за здрав начин на живот додека се чувствувате најдобро може да ви помогне да се справите со животот со лупус и дури може да ви помогне да се борите против ефектите од ракети кога ќе се појават, правејќи такви стратегии важен дел од целокупното управување со вашата болест.
Запомнете, сепак, дека лупус има тенденција да влијае на оние кои го имаат на различни начини , така што промените во животниот стил што ќе ви помогнат најмногу се многу лични. Покрај тоа, може да потрае некое време пред вашите инвестиции да дадат корисни награди.
Додека патувате со оваа нова патека, размислете за овие предлози и имајте на ум потсетниците за важноста да го следите вашиот план за лекување.
Емоционална
Лупус може понекогаш да има емоционален пад, особено кога се соочувате со симптоми кои можат да го ограничат или спречат да го направите она што обично го правите. Може исто така да ви е тешко да ја објасните вашата болест на другите. Ова е сосема нормално и веројатно ќе биде полесно со текот на времето. Овие предлози можат да помогнат:
Најдете време за себе
Бидете сигурни дека имате време да ги правите работите што ги уживате. Ова е од суштинско значење за вашето ментално здравје и добросостојба, како да се задржи стресот во заливот и да се даде време да се опуштите, да се одморите и да се фокусирате на вашата болест.
Направете корекции каде што е потребно
Запомнете, многу луѓе со лупус може да продолжат да работат или да одат на училиште, иако најверојатно ќе треба да направите некои прилагодувања. Ова би можело да вклучи нешто од намалувањето на часовите што ќе ги направите за да ја зачувате комуникацијата отворена со вашите професори или професори за да ја менувате вашата работа.
Треба да го направите она што е најдобро за вас да се приспособат на вашето здравје.
Управување со вашиот стрес
Се верува дека емоционалниот стрес е и предизвикувач на лупус и трепкач, така што управувањето и намалувањето на стресот е задолжително. Стресот, исто така, има директен ефект врз болката, често зголемувајќи го својот интензитет. Дајте сѐ од себе за да управувате со оние области од животот што предизвикуваат најголем стрес. Дополнително, земете ги во предвид техниките за релаксација и вежбите за длабоко дишење како алатки за да ви помогне да ве смират. Вежбањето и правењето време за себе си се други начини за контрола и намалување на стресот.
Види за мозокот магла
Лупус маглата, исто така позната како мозочна магла, е вообичаено искуство во лупус и вклучува разновидни проблеми во меморијата и размислувањето, како заборавање, збунувачки работи, проблеми со размислувањето за јасно проблеми со концентрацијата или проблеми со зборовите кои се на врвот на вашиот јазик.
Кога првпат ќе почувствувате лупус магла, може да биде страшно и може да се плашите дека имате деменција . Лупус маглата не е деменција и за разлика од деменцијата, лупусната магла постепено не се влошува постепено. Како и другите симптоми на лупус, лупусната магла има тенденција да дојде и да си оди. Лекарите не се сигурни што предизвикува и не постои сигурно ефикасен медицински третман за тоа.
Лупус маглата не е само когнитивно искуство - може да биде и емоционална. Бидејќи тоа влијае на вашата способност да размислувате, се сеќавате и концентрирате, мозочната магла може да се меша со многу делови од вашиот живот, понекогаш дури и да го предизвикате јадрото на вашиот идентитет. Тагата, тагата и фрустрацијата не се само разбирливи, туку и чести.
Додека се движите низ ова, свртете се кон практични чекори за да помогнете во справувањето со симптомите:
- Запишете ги симптомите на лупус магла веднаш штом ги забележите, вклучувајќи го и она што го правите, што се случило и датумот. Земете ги вашите белешки за назначување на следниот лекар.
- Напишете сè (назначувања, настани, имиња, детали за разговор) на лепливи белешки, календар, планер, дневник или што и да е потребно за да ви помогне да ги запомните работите што ви се потребни. Бидете сигурни дека секогаш имате нешто да пишете со вас во случај да се сетите нешто важно. Ова ќе ви помогне полесно да го запомните.
- Користете функции за потсетник, календар и белешки на вашиот паметен телефон или пробајте поврзани апликации. Снимајте слики од работи што треба да ги запомните. Испратете ги текстовите или пораките како потсетници. Поставете аларми за вашите лекови.
- Запишете ги прашањата што ги имате за вашиот лекар веднаш, како што мислите за нив. Додајте на листата како што е потребно и однесете го со вас на следниот состанок.
- Бидете мирни за себе. Лупус магла не ти е виновен и ќе научиш начини да се справиш со него. Кога се чувствувате фрустрирани, длабоко вдишувајте - и не плашете се да се смеете.
Физички
Постојат многу начини да се справите со физичките симптоми на лупус, вклучувајќи ја исхраната, вежбањето, лековите, заштита од сонце и добивање доволно одмор.
Умерете ја вашата исхрана
Една честа заблуда што можеби ја имате е дека има "добра" и "лоша" храна и дека вклучувањето или исклучувањето на тие предмети во исхраната на лупус или ќе ги влоши или олесни симптомите на лупус . Тоа обично не е случај. Има малку докази дека одредена храна или некој оброк може да предизвика лупус. Меѓутоа, лошите диети постојат и може да бидат штетни во вашето патување со лупус. Во принцип, исхрана богата со овошје и зеленчук што ја минимизира храната што предизвикува воспаление е најдобриот пристап.
- Антивоспалителна храна: Ова вклучува храна што е висока со омега-3 масни киселини, како што се масна риба (лосос, туна, скуша,) ленено семе и ореви; храна што е висока со антиоксиданси, како што се бобинки, броколи и други растителни зеленчуци и ореви, особено бразилските ореви и бадеми; и антиинфламаторни зачини, како што се лук, ѓумбир и куркума.
- Храна што треба да се избегнува: Храната што е повисока кај омега-6 масните киселини, за разлика од омега-3, имаат тенденција да го зголемат бројот на воспалителни хемикалии во вашето тело, па така се минимизираат месото (со исклучок на рибите), млечните производи и храната кои се високо со шеќер или се екстензивно обработени.
Како и кај било која диета, умереноста е клучен фактор. На пример, парче богата сирење нема да предизвика отсјај или воспаление, но може да биде исхраната исполнета со богати сирења.
Кога имате лупус, состојбите поврзани со вашиот лупус може да предизвикаат специфични симптоми кои би можеле да бидат поврзани со исхраната. Од друга страна, одредени ограничувања на исхраната може да се препорачуваат во зависност од специфичните симптоми или состојби поврзани со лупус. Еве неколку примери:
- Губење на тежината / без апетит : Губење на апетит е честа појава кога сте ново дијагностицирани и често се претвораат во болест, вашето тело се прилагодува на нови лекови или и двете. Консултирањето со вашиот здравствен оператор за да разговарате за прилагодувањата на вашата исхрана може да ги ублажите тие проблеми. Почестото јадење на помали оброци исто така може да биде корисно.
- Зголемување на телесната тежина : Честа е кај луѓето да добијат тежина со употреба на кортикостероиди како преднизон. Важно е да разговарате со вашиот ревматолог за да бидете сигурни дека сте на најниска можна доза додека сеуште ги контролирате симптомите. Почетокот на вежбата програма може да биде многу корисна и може да помогне со повеќе од само контрола на тежината. Исто така, се покажа дека краткотрајното советување за исхрана помага.
- Лекови : Вашиот лек може да предизвика голем број проблеми, од горушица до болни чирови во устата, кои можат да влијаат на тоа како јадете. Говорејќи со вашиот здравствен работник ќе утврди дали се потребни корекции во вашиот лек или дозирање. Во некои случаи, анестетици за употреба во устата (слично на оние кои се користат за бебиња кои се цицаат) може да ја намалат болката од чиреви на устата.
- Остеопороза : Остеопорозата е состојба во која коските на вашето тело губат густина и, со тоа, лесно се скршнуваат. Иако оваа состојба често влијае на постарите, постменопаузални жени, таа исто така може да влијае на секој кој зема кортикостероиди за одреден временски период. Всушност, некои студии покажаа дека губењето на коскената маса може да се случи во рок од само една недела од земањето на стероиди. Важно е да се добие доволно витамин Д и да се следат нивоата на крвта; можеби ќе треба да земете и додаток на калциум.
- Бубрежна болест : Ако сте дијагностицирани со бубрежна болест како резултат на лупус ( лупус нефритис ), вашиот лекар може да предложи специјална диета - потенцијално една ниска во натриум, калиум или протеини - заедно со стандардните опции за третман. Зачинета куркума (curcumin) се чини дека има заштитен ефект против лупус нефритис, барем кај глувци.
- Кардиоваскуларна болест : Лупус може да предизвика кардиоваскуларни компликации, вклучувајќи атеросклероза (стврднување на артериите), лупус миокардитис и висок крвен притисок. Исхраната со малку маснотии може да помогне во менаџирањето на атеросклерозата, а исхраната со низок натриум може да помогне во одржувањето на нормалниот крвен притисок.
Земете ги лековите како што се пропишани
Вашите лекови играат значајна улога во тоа како напредува вашата болест и колку често се случуваат ракети. Можеби е тешко да се запомните да ги земете кога треба, особено ако не сте навикнати да земате лекови. Еве неколку предлози кои ќе ви помогнат да се сетите на вашите лекови:
- Земете ги лековите во исто време секој ден, кои се совпаѓаат со нешто друго што редовно го правиш, како четкање на забите.
- Чувајте табела или календар за снимање и распоред кога земате лекови. Користете обоени пенкала за да следите повеќе од еден вид на лекови.
- Користете пилбокс.
- Користете е-пошта и / или телефонски потсетници за да ве известите дека земате лекови.
- Не заборавајте да ги рефилите вашите рецепти. Напишете белешка на вашиот календар за да нарачате и да го подигнете следното надополнување една недела пред да истече вашиот лек. Или, регистрирајте се за автоматско дополнување и / или потсетници за текст ако вашата аптека ги нуди.
Проверете кај вашиот доктор пред да земете нови лекарства
Често, еден од неочекуваните предизвикувачи на одблесоци е лекот. Она што се чини дека е од помош, всушност може да биде штетно, затоа секогаш проверувајте со вашиот лекар пред да земете нов лек и пред да застанете на кој било начин на кој сте веќе вклучени, како преку шалтер и пропишан. Исто така, осигурајте се да кажете на која било медицинска сестра или доктор дека не сте запознаени со тоа дека имате лупус, така што тие се свесни кога ви препишуваат лекови.
Пријавете се кај вашиот лекар пред да добиете имунизација. Рутинските имунизации, како оние за грип и пневмонија, се важен дел од одржувањето на вашето здравје, но треба да бидете сигурни дека вашиот лекар ќе ги одобри пред да ги добиете ударите.
Чувајте ги назначувањата на докторот
Дури и ако се чувствувате добро, одржувајте ги состаноците на вашиот лекар. Постои едноставна причина за тоа - да се одржуваат линиите на комуникација отворени и да се фати каква било потенцијална болест или компликација во најраните фази.
Еве неколку начини да ви помогнеме максимално да го искористите своето време со вашиот лекар:
- Направете листа на прашања, симптоми и грижи.
- Дојдете со некој пријател или член на семејството со вас за да ви помогне да се сетите на симптомите или да дејствувате како застапник на пациентот.
- Користете го времето за да дознаете кој од канцеларијата на вашата здравствена установа може да ви помогне и најдобро време за повик.
- Прегледајте го вашиот план за лекување и прашајте како планот ќе ви помогне да го подобрите вашето здравје. Дознајте што може да се случи ако не го следите планот за лекување.
- Преглед на напредокот на вашиот план за лекување.
- Ако постојат аспекти од вашиот план за лекување кои се чини дека не функционираат, споделете ги вашите грижи со вашиот лекар.
Чувајте ги вежбањето
Вежбањето е важно во однос на доброто здравје, но исто така може да ви помогне да ја задржите мобилната мобилност, флексибилноста и силните мускули, бидејќи лупус често ги напаѓа овие делови од телото. Исто така, помага да се ослободи од стрес, друг активирач.
Слушајте ги вашите спојки
Секоја активност што доведува до болка може да биде договор прекинувач за вас и вашата болест. Алтернативни активности и користете уреди за помош (како отварачи на тегла ) за да се ослободат дел од вашиот заеднички стрес.
Ограничете ја вашата изложеност на сончева светлина
Кога имате лупус, најверојатно имате светочувствителност, што значи дека сончевата светлина и други УВ-светлина може да ги активираат вашите осипи. УВ-светлината се смета дека предизвикува клетки на кожата да изразат одредени протеини на нивната површина, привлекувајќи антитела. Антителата, пак, ги привлекуваат белите крвни клетки, кои ги напаѓаат клетките на кожата и доведуваат до воспаление. Апоптозата, или смртта на клетките, вообичаено се јавува во оваа точка, но се засилува кај пациенти со лупус, што само дополнително го зголемува воспалението.
Еве како да ја ограничите вашата изложеност:
- Избегнувај го пладневото сонце
- Носете заштитна облека кога сте надвор, како што се долги ракави, капа и долги панталони
- Користете средства за заштита од сончање, по можност со фактор за заштита од сонце (SPF) од 55 или повеќе
- Останете подалеку од други извори на УВ светлина, како што се кабините за штавење и одредени халогени, флуоресцентни и блескаво светло
- Користете хипоалергенска шминка која содржи УВ заштита
Избегнувајте сулфа лекови (сулфонамиди)
Бидејќи лековите од сулфа ќе ви направат уште чувствителен на сонцето, треба да ги избегнувате. Сулфонамидите се користат за лекување на инфекции како што се бронхитис и инфекции на уринарниот тракт . Некои општи сулфонамиди се Бактрим и Септра (триметоприм-сулфаметоксазол), еритромицин, Асулфидин (сулфасалазин), Гантризин (сулфизоксазол), Ориназа (толбутамид) и диуретици.
Намалете го ризикот од инфекции
Бидејќи лупус е автоимуна болест, ризикот од инфекции е поголем. Имајќи инфекција ги зголемува шансите за развој на одблесокот. Еве неколку едноставни совети кои ќе ви помогнат да го намалите ризикот од инфекција:
- Грижете се за себе: Јадете урамнотежена исхрана, вежбајте редовно и добијте многу одмор.
- Размислете за ризикот од инфекција врз основа на тоа каде го поминувате вашето време.
- За да избегнете инфекција од вашето домашно милениче, осигурајте се дека вашето домашно милениче е ажурирано на сите снимки и вакцинации за да се спречи болеста. И секогаш мијте ги рацете откако ќе го допрете вашето домашно милениче, особено пред да јадете.
- Избегнувајте јадење сурови или недоволно јајца.
- Пазете ги овошјето и зеленчукот внимателно пред да ги изедете.
- Измијте ги рацете, сечилата, шалтерите и ножевите со сапун и вода.
Препознајте знаци за предупредување од одблесокот
Вдигнете се со вашата болест. Ако можете да кажете кога ќе се појави блиц, вие и вашиот давател на здравствена заштита може да преземе чекори за контрола на одблесокот пред да се предаде премногу далеку. И бидете сигурни дека ќе се јавите кај вашиот лекар кога ќе препознаете трепкање.
Не пуши
Пушењето може да ги направи ефектите лупус на твоето срце и крвните садови уште полошо. Таа, исто така може да доведе до срцеви заболувања. Ако пушите, сторете се да се откажете заради целокупното здравје.
Користете ги подготовките за кожа и скалпазливо
Бидете претпазливи на препарати за кожа и скалпа, како што се кремови, масти, лосиони, лосиони или шампони. Проверете дека немате чувствителност на предметот прво обидувајќи се на подлактицата или на задниот дел од вашето уво. Ако се појави црвенило, осип, чешање или болка, немојте да го употребувате производот.
Социјална
Добивањето поддршка, без разлика дали е од онлајн група за поддршка, група на заедницата, или терапевт, може да биде многу корисна во навигацијата на емоционалните води на лупус. Слушањето и споделувањето со другите кои биле преку него и знаејќи дека не сте сами, е исклучително возбудливо. Индивидуалното советување може да ви помогне да ги изразат своите чувства и да работат на начини за управување со вашите чувства. Ако лупус предизвикува конфликт или стрес во вашата врска, размислете за паровите советување.
Едуцирај други
Едуцирањето на вашите најблиски за вашата болест ќе им помогне да разберат што да очекуваат и како тие можат да ве поддржат, особено кога имате блесок. Ова е особено важно бидејќи лупус има толку многу различни симптоми што доаѓаат и си одат.
Дојдете
Откако ќе бидете дијагностицирани со лупус, обидете се да ги пронајдете и другите кои се премногу, без разлика дали се онлајн, во група за поддршка за лице или во лупус образовен настан. Редовен контакт со луѓе кои се соочуваат со слични симптоми и чувства можат да помогнат.
Ова е особено важно ако сте маж со лупус. Бидејќи мнозинството луѓе со лупус се жени во нивните години на раѓање, на вашиот лекар може да има тешко време да дојде до вашата дијагноза (за жал, некои лекари дури и кажале на мажите дека е невозможно да се развие болеста ако сте маж, што е, се разбира, невистинито). Ова може да ги зголеми чувствата на изолација.
Практично
Може да се чини дека е очигледно дека најважната алатка за управување со лупус е да се добие конзистентна медицинска нега. За некои, сепак, тоа е полесно да се каже отколку да се направи. Ако живеете во голем град, ќе биде полесно да се најде добар ревматолог, кој има искуство со леуус, отколку ако живеете во рурална област. Некои луѓе треба да возат часови, па дури и да летаат до најблискиот специјалист.
Немањето здравствено осигурување е уште една причина што некои луѓе не добиваат медицинска нега што им е потребно. За луѓето кои се дијагностицираат, не знаејќи како да се најде добар ревматолог е исто така бариера. Одење без медицинска грижа за лупус е ризично. Добрата вест е дека ако се наоѓате во оваа ситуација, има нешто што можете да направите за тоа.
Запознајте се со овластен агент за осигурување или потврден записник
Многу луѓе без осигурување се неосигурани без вина на сопствените - како да не можат да си дозволат месечни премии или губење на покриеност . Ако сте неосигурени, дознајте што имате право. Може да се квалификувате за Medicaid (бесплатно, осигурено од државата) или за план што е овозможен преку Законот за пристапна нега (исто така познат како Obamacare). За разлика од Medicaid, Obamacare бара месечна исплата и осигурувањето го обезбедува приватна компанија. Сепак, владата ќе понуди одредена помош за исплата, ако сте подобни.
Секоја држава има ресурс кој ви помага да се запишете на пазарот на здравствено осигурување. За да добиете повеќе индивидуализирана помош за упис, пронајдете локален заверен осигурителен агент или уверение за регистрација. Тие често се вработени во локалните организации за социјални услуги и можат да работат со вас во лице за да дознаат како да ве осигурат. Тие никогаш нема да ве замолат да платите за своите услуги.
Изберете го вистинскиот здравствен план
При изборот на здравствен план, постојат важни работи кои треба да се земат предвид затоа што имате лупус. Ќе ви бидат дадени опции за планови кои обезбедуваат различни нивоа на покриеност. Некој кој ретко оди до лекар, освен за годишни прегледи, ќе треба поинаков план отколку некој со хронична болест кој секој месец ги гледа неколку специјалисти.
Важно е да се разгледаат вашите медицински потреби и колку ќе треба да платите од џеб за секоја опција за здравствен план. Размислете за дополнителните медицински трошоци како одбитни средства, партиципација, кососигурување, дали се опфатени лековите и медицинските помагала и така натаму. (Забелешка: Ако префрлувате планови и сакате да се држите со вашите сегашни лекари, бидете сигурни дека тие се опфатени со планот кој го избирате.)
Плановите со повисоки премии може да завршат со помал обем, ако нивните трошоци од џебот се значително пониски. Работа со вашиот уверение за регистрација или застапник за осигурување да се направи математика и да дознаам за трошоците и придобивките од секој план.
Контактирајте ја организацијата Лупус
Ако немате осигурување или сте ново дијагностицирани и треба да видите лупус лекар, вашата локална лупус организација би можела да помогне. Ако сте неосигурени, овие организации може да ви обезбедат информации за бесплатни или ефтини ревматолошки клиники, општински клиники или здравствени центри во близина на вас. Забелешка: Ако видите лекар во клиника за заедницата или во здравствениот центар, тој или таа може да биде интернист, а не ревматолог. Во овој случај, внесете информации за лупус и третирање на лупус со вас. Националниот институт за артритис и мускулно-скелетни и кожни болести [NIAMS] има корисни ресурси.
Ако сте осигурани и едноставно ви требаат некои предлози за даватели на услуги, лупус организација може да препорача добри ревматолози со приватни практики во вашата област кои се запознаени со лупус. Ако организацијата lupus користи групи за поддршка, членовите се големи ресурси за оваа информација.
Други опции за здравствена заштита
Пробајте јавна, непрофитна или универзитетска болница. Тие често имаат значителни опции за лизгање (намалени трошоци) за луѓето кои се неосигурени. Прашајте за добротворна грижа или финансиска помош во која било болница. Ако не прашате, тие можеби нема да излезат и ќе ви кажат за посебни програми кои нудат финансиска помош. Ако сте ученик, вашето училиште може да понуди намалена здравствена заштита или да има здравствен центар за кој можете да пристапите бесплатно или поевтино. Ако сте слободна пракса, пробајте ја Унијата на хонорари. Актерите фонд има корисни ресурси за добивање на здравствено осигурување, особено ако сте изведувач или работат во забавната индустрија.
Ако го изгубите вашето осигурување, но имате ревматолог, нека ја познаат вашата ситуација. Тој или таа можеби ќе можат да ви помогнат со намалување на вашата сметка или упатување на пониска цена во клиниката каде што тие исто така практикуваат.
> Извори:
> Бејтс М.А., Бранденбергер Ц., Лангор II, и сор. Автоимунитет со силициум-активиран глувци-глувци блокиран од потребата на докоза-хексаеноична киселина. Криспин Ј, ед. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Фондацијата на Лупус на Америка. Заеднички предизвикувачи на лупус. Ажурирано 18 јули 2013 година.
> Мијаке Ц, Гуалано Б, Дантас W, et al. Зголемена инсулинска резистентност и нивоа на глукагон кај пациенти со лесна неактивна системска лупус и покрај нормалната толеранција на гликоза. Артритис грижа и истражување . Јануари 2018, 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.