Дали децата со аутизам треба да имаат деца?
Може ли возрасни со аутизам да биде успешен родител? Одговорот е апсолутно да, под вистински околности. Додека лицето со умерена или тешка аутизам е малку веројатно да има вештини за родителско дете, многу луѓе со повисок функционален аутизам се подготвени, подготвени и способни да ги преземат предизвиците за подигнување на децата. Многу аспекти на родителството се потешки за мајки и татковци на спектарот.
Меѓутоа, обратното е точно: постојат неколку начини на кои родителството е полесно ако сте аутистични (особено ако имате деца во аутизмот).
Високофункционирачки аутизам и родителство
Во 1994 година Дијагностичкиот и статистичкиот прирачник за ментални нарушувања (ДСМ) беше променет и вклучуваше нова форма на аутизам. Синдром наречен Аспергер , вклучуваше луѓе кои никогаш порано нема да се сметаат за аутистични. Додавањето на Аспергеров синдром кај ДСМ го смени начинот на кој луѓето размислувале за аутизам.
Луѓето со оваа високофункционална форма на аутизам беа паметни, способни и честопати успешни. Додека тие можеби имале значителни проблеми со сензорни прашања и социјална комуникација, тие можеа (барем дел од времето) да ги маскираат, надминат или избегнат овие предизвици. Многу луѓе со Аспергеров синдром се ожениле или се најдат партнери, а неколку од нив имале деца.
Бидејќи синдромот Аспергер не постоел до 1994 година, многу малку од луѓето кои пораснале пред тоа време добиле нешто како аутизам дијагноза - барем додека не имале деца.
Потоа, во некои случаи, додека траеле дијагноза за своите деца, родителите откриле дека и тие биле дијагностицирани на високиот крај на аутистичкиот спектар.
Во меѓувреме, децата растат, кои, всушност, добија дијагнози на Аспергеров синдром како мали. Овие деца растат со дијагноза на спектарот на аутизам и добиваа терапии за да им помогнат да ги менаџираат нивните предизвици.
За некои луѓе, аутизмот и неговите предизвици стоеја на патот на родителството. За многу други, сепак, тоа не беше. И, се разбира, многу луѓе со аутизам едноставно сакаат она што многумина од нивните типични врсници сакаат: семејство.
Во 2013 година, Аспергеров синдром како дијагностичка категорија беше отстранет од ДСМ . Денес, луѓето со високи функционални симптоми кои некогаш се нарекуваа Аспергеров синдром сега имаат дијагноза на аутизам. Ова, се разбира, немаше никакво влијание врз желбата на поединците да станат (или да не станат) родител.
Митови за родители за аутизам
Постојат многу митови околу аутизмот . Овие митови може да го отежнат разбирањето на тоа како аутистично лице може да биде добар родител. За среќа, митовите се, по дефиниција, невистинити! Еве само неколку такви недоразбирања за аутизмот:
- Луѓето со аутизам не чувствуваат нормални емоции . Додека луѓето со аутизам може да имаат малку различни реакции на одредени ситуации или искуства од некои од нивните типични врсници, тие сигурно се чувствуваат радост, бес, љубопитност, фрустрација, радост, љубов и секоја друга емоција .
- Луѓето со аутизам не можат да сакаат. Како што е наведено погоре, ова е сосема неточно.
- Луѓето со аутизам не можат да се соживуваат со другите . Во некои случаи, на аутизмот може да им биде тешко да се стават во чевлите на некој друг кој сака, чувствува или реагира на начин што е надвор од сопственото искуство. Но, се разбира, ова е точно за сите луѓе: тешко е да се соживее, на пример, со дете кое сака да прави работи што не им се допаѓаат или не ми се допаѓа она што го сакате.
- Луѓето со аутизам не можат да комуницираат добро . Луѓето со високо функционален аутизам користат говорниот јазик, како и (или подобро од) типични врсници. Меѓутоа, тие можат да имаат потешкотии со "социјалната комуникација", што значи дека можеби ќе треба да работат понапорно од повеќето за да имаат смисла на јазикот на телото или суптилни форми на комуникација.
Размислувања за родители со аутизам
Џесика Бенц од Далхузи во Њу Бранзвик, Канада, е мајка на пет деца. Таа ја доби својата дијагноза за аутизам како резултат на барање одговори на предизвиците на нејзините деца. Еве ги нејзините рефлексии и совети за родителството како возрасен човек во спектарот на аутизам.
Што ве поттикнало да откриете своја дијагноза на аутизам? Дали ви препорачуваме да побарате дијагноза ако мислите дека МОЖЕ да сте дијагностицирани?
Мојата дијагноза се појавила како возрасни откако две од моите деца биле дијагностицирани и почнавме да разговараме за семејната историја со еден од психолозите со кои работевме. Кога спомнав некои искуства како деца што се вклопуваа со она што го видов во моите деца, сијалица отиде. Продолжив со скрининг и оценување од таму, само за подобро да се разберам како личност, и како родител.
Мислам дека повеќе информации се секогаш подобри, особено за нас самите. Ако некој се чувствува како аутизмот, може да биде дел од таписеријата што го прави својот живот, вреди да се праша за тоа и да побара проценка. Исто како што ги проверуваме етикетиките за облека за инструкции за грижа, толку подобро разбираме што го сочинува сопствениот живот и самите себе, толку подобро можеме да се погрижиме да ги користиме вистинските поставувања во смисла на самозагрижување и интеракција со други луѓе.
Дали учел дека сте аутизам влијае врз вашата одлука да имате (повеќе) деца? и ако е така, како ја донесете одлуката?
Секако, знаејќи дека сум аутизам, влијаев на моите одлуки, но од моментот кога бев дијагностициран, имавме три деца (сега имаме пет). Затоа не се плашеше да имаме повеќе деца, туку едноставно значеше дека имавме прекрасно разбирање за децата што ги имаме. Имајќи подобро разбирање на тоа како се чувствував на моменти, зошто мислев дека некои работи беа многу полесни за другите луѓе отколку што беа за мене, и чувствував како да не го правам сето тоа доволно добро, ме овласти да креирам позитивни промени во мојот живот да стане повеќе ангажиран и намерно родител.
Се сеќавам дека се чувствував виновен кога мојот најстар беше млад што очајно го очекував пред спиење. Се чувствував како прв пат што навистина можев да дишам, бидејќи таа се разбуди наутро. Не беше тоа што не ми се допадна родителството, јас уживав во неизмерно и сакав да го истражувам светот со неа. Но вината почувствував бидејќи навистина се радував на спиење и неколку часа, без да ме збунува. Препознавајќи ја мојата дијагноза дека тие неколку часа на ден се неопходен период на самозагриженост, ми овозможи да родител без исцрпеност и изгореници што претходно ги почувствував.
Понатаму, препознав други работи што требаше да ги имам за да се чувствувам како да бидам напреден како родител. Отсекогаш сум бил прилично воздржана личност во смисла на рутина, чистење, планирање и планирање. Тоа враќање кон животот доведоа до голем стрес кога ми требаше да се завршат работите на распоред, или кога имаше неочекувана побарувачка.
Излегува, родителството е само полн со неочекувани барања и распореди кои не се ваши! Решив да експериментирам со примена на она што го користев за да ги подржувам моите деца на мојот живот, и многу на мое изненадување, работите станаа полесни. Јас спроведов рутина за управување со куќата, рутина за управување со денот. Бидете сигурни да пишувам секојдневно распоред секој ден (со визуелни компоненти, како и за помладите деца), па сите можеме да видиме што се случува секој ден и знаат како да планираат однапред.
Едноставно признавајќи дека заслужував да ги дадам истите поддржува, им нудим на моите деца да ме натераат да се чувствувам како да ги задоволувам моите потреби и да им покажам на моите деца дека се способни да го прават истото како возрасните и да управуваат со своите животи. Толку многу луѓе го слушаат зборот аутизам и предвидуваат некој што им е потребен на другите луѓе да ги воспостават тие поддржувачи.
За мене е важно дека моите деца сметаат дека се способни да го насочуваат сопствениот живот и да се залагаат во своите животи за свои потреби. Моделирањето што јас сум на еден начин е во состојба да го нормализирам она што често го слушаат како "посебни потреби". Сите ние имаме специфични потреби, дури и луѓе кои се невротипични. Имаме обврска да ги поттикнеме нашите деца да ги препознаат и да ги поддржат сопствените потреби.
Сега, зошто имаме пет деца? Мислам, тие се гласни, хаотични, тврдат, се вртат еден со друг, а некој секогаш му пречи некој друг. Меѓутоа, тие исто така се длабоко разбираат, целосно се поддржуваат. Во свет каде што пријателите и социјалните интеракции се тешки, овие деца растат така што се вклопуваат во учењето за компромис и работат заеднички, зашто се добро опремени да се вклучат со други деца. Тие секогаш ќе имаат мрежа за поддршка на семејството во нивните животи кои ги разбираат апсолутно, дури и ако тие не секогаш се согласуваат. Тоа е важно за нас.
Дали учеше дека сте аутистички го менувате начинот на кој родител? На пример, дали одлучивте да побарате повеќе помош, да го промените начинот на кој одговорите на "лошите" однесувања итн.?
Тоа ме направи повеќе намерно, и повеќе свесни. Исто така ми даде простор да прифатам дека и јас имам обврска да ги задоволам моите потреби, за да можам подобро да ги родам децата. Научив да препознаам кога сум совладан пред да стигнам до фазата на изгорување, и научив да поминам извесно време за надополнување.
Исто така размислувам за моето детство, и колку се чувствував ужасно кога не можев да престанам да плачам за нешто што требаше да биде мало прашање, или кога едноставно се вратив од училиште и бев бесрамно бес без никаква причина. Се сеќавам на срам што се чувствував како дете за тие работи, и сакам да бидам сигурен дека моите деца никогаш не го чувствуваат тоа. Имав среќа и добив соодветно родителство и одговор на тие работи случајно, врз основа на родителите кои ме разбраа длабоко.
Никогаш не бев казнувана и секогаш безусловно ме сакаше преку тие колапс, иако не знаев што е криза. Но, сè уште се сеќавам дека чувствувам срам од тоа што не можев да ги контролирам моите чувства и чувства на начин како што сите други се чинеше дека може да. Бев модел студент, секогаш на врвот на мојата класа, и живеев во терор на некој да дознаам дека плачев, бидејќи морав да се поздравам со пријател во самопослуга.
Се трудам да им помогнам на моите деца да се разберат. Сакам да знаат дека јас разбирам зошто нешто неочекувано може да го отфрли целиот ден и дека не ги обвинувам или чувствувам дека треба подобро да се справат. Ако знаев дека мојот мозок не ги обработува работите како што прават сите други, мислам дека би можел да бидам по детски за себе. Како родител, сакам да ги научам моите деца да бидат љубезни кон себе.
Какви предизвици со родителите се соочуваат затоа што сте аутистични?
Да почнеме со датуми за играње. Ова се посебна мисла за мене. Прво, или имам еден тон луѓе кои доаѓаат во мојата околина (Egad-no!) Или морам да ги земам моите деца во туѓа средина. Општо земено, други лица може да имаат детски изолирани, но никој друг освен другите родители кои подигаат деца со аутизам, навистина не се безбедни. Значи, јас сум заглавен да биде хипер-внимателен за да се осигурам дека ништо не е скршено додека се обидувате да направите мал разговор и никогаш да не знаете кога да престанете да зборувате. Сите датуми за играње бараат цело попладне за престој за сите нас, и веројатно замрзната ноќна пица за да се опорави.
Ајде да преминеме до сензорни предизвици . Јас сум некој чијашто изјавена работа за соништата беше екипаж на огнена кула. Нема луѓе, нема бучава, нема упад, само тишина и отворен простор. "Зарем не ти е здодевно?" прашаа луѓето. Не го разбрав прашањето.
Очигледно, животот во куќа со пет деца изгледа малку поинаку. Слушалките се присутни во нашата куќа. Пред неколку години бев уморен од викање на сите да, Свртете го тоа надолу! ' Се откажав и ги добив сите свои слушалки, така што можам да го задржам волуменот на домаќинството за досадна рев. Тивкото време не може да се преговара. Повеќето од децата престанаа да пеат, но од нив сè уште се бара да поминуваат извесно време во нивната соба, тивко читајќи, играјќи на таблета (о, како ја сакам технологијата!) И едноставно постоењето без да се бие од каучиите и ѕидовите.
Кога се во училиште, ова важи само за помлади деца, но за време на викендите и во текот на летото тоа е за секого. Секако, им велам дека е важно да се научат да се релаксираат и да се надополнуваат. Но, навистина, тоа е како да добијам од едниот крај на денот до другиот без да станам многу несигурен родител. Дека 45 минути ми дава време да имам чаша топло кафе, не заборавајте да дишам и да се вратам назад во попладне на хаос и забава.
Дали аутизмот всушност ви помага да направите подобра работа како родител на деца со аутизам? Ако е така, како?
Апсолутно. Мислам дека најтешкиот дел од децата-родители со аутизам не е разбирање. Лесно е да се кажат сите вистински работи; лесно е да се каже дека знаеме дека не можат да контролираат колапс . Но, за вистински да ги разбереме тие чувства, да ги доживееме, да знаеме што е да се чувствувате како вашиот ум бега и да ги земате своите емоции и телото заедно за возење - невозможно е да им објасните на луѓето кои не го доживеале.
Но, откако го доживеав тоа, ми дава прозорец во моментот кога живеат. Тоа ме дозволува да ги запознаам таму каде што се, наместо да побарам од нив да се сретнат на половина пат. Тоа ми овозможува да бидам моќен застапник за нив. Тоа ми дозволува да им кажам дека "дури и мама понекогаш се чувствува така".
Кои се некои од техниките и стратегиите за справување со кои се спомнувате дека сакате да поминете?
Прифатете ја вашата удобна зона. Тоа е таму, бидејќи тоа функционира. Ако може да се стигнете од едниот крај на денот до другиот со сите оние кои се сакани и почитувани, откако ги исполнивте потребите за тој ден и ги задржав сите безбедно, сте направиле доволно за тој ден. Родителството не е конкуренција, вие не добивате награда за да бидете мајка на Pinterest. Ако вашето дете се појавува на училиште со кошулата навнатре, затоа што вистинскиот пат ќе биде борба, слушањето на вашето дете е најдобрата опција што сте ја имале. Да, дури и ако тоа беше слика ден, и ти стигна таму исто како што ѕвоне ѕвони, додека сеуште носат вашите пижами панталони. Можеби ќе сакате да се стремите кон вистински панталони за состаноците на IEP - се чини дека го постави вистинскиот тон.
Дали сте ја споделиле вашата аутизам дијагноза со вашите деца? Ако е така, како го сторивте тоа?
Да, затоа што тоа е тековна дискусија во нашата куќа, тоа не е голем откритие. Ние зборуваме за невродиверзитетот како важен дел од светот, и за сите луѓе во светот чиишто мозоци работат поинаку. Јас модел ги задоволува моите потреби и ги поттикнувам децата да го сторат истото. Кога ќе ме видат, велејќи: "Јас го имав, јас ќе се капе за половина час", многу ми е полесно да ми кажат кога им треба пауза, бидејќи тоа е нормална и прифатлива работа во нашата семејство.
Дали сметате дека вашиот аутизам го отежнува управувањето со невротипичните очекувања (меѓу родителите на децата, терапевтите, наставниците итн.)?
Тоа може да биде, особено ако ја откријам мојата дијагноза. Неодамна имавме некој што работеше со мојот 5-годишен маж, кој користеше некои агресивни и навредливи практики. Кога ја изразив мојата загриженост и му ја открив мојата дијагноза, тој видливо се префрли, тогаш секоја друга реченица беше завршена со: "Дали разбирате?" како да не сум способен и компетентен.
Се чини дека сум особено гласен глас на моменти. Огромното мнозинство луѓе со кои работам се спремни да слушаат и се љубезни и почитувани. Сепак, имам образование и искуство за да привлечам многу други луѓе, а понекогаш се прашувам дали моите силни ставови и жестокото застапување се сметаат за тежок родител без да ги поддржат моите изјави.
Не сакам да работам добро кога е време да престанам да зборувам, да престанам да предавам, да престанам да објаснувам, и притискам додека дискусијата да не помине. Понекогаш, јас не мислам дека тоа оди добро. Не знам дека ќе бидам како отворен застапник ако не за моето искуство. Би сакал да мислам дека сепак ќе бидам гласот што го заслужуваат моите деца, но се сомневам дека можеби немав толку многу спорни состаноци на патот, ако не живеев низ тие моменти и се доживувам себеси.
Дали постојат терапии поврзани со аутизам кои ви помагаат подобро да управувате со родителството?
Никогаш не сум најдов терапија со една големина која одговара на сите, за да работиме за секој од нас. Исто како што нема две лица со аутизам, имаат исти идентични потреби, ниту една терапија нема да има исто влијание на сите.
Имаме вработени многу техники преземени од работна терапија за да ја направиме нашата фамилија полесно. Ние користиме визуелни распореди, рутини и многу практики во основните животни вештини. Ние користиме говорна терапија , па дури и PECS колку што е потребно за да ја олесниме комуникацијата. Ние правиме јога позитивно за да помогнеме со некоја работа во умот / телото, и лично, најдоброто нешто што го најдов беше работата со терапевтот користејќи КБТ за да научам да го напуштам моето очекување на "нормално" кое не постои за никого, насекаде.
Родителството е прашање да се биде туристички водич; понекогаш треба да го промените патувањето за да ги задоволите потребите на сите. Вие само треба да дознаете како да го направите на таков начин што никој не се чувствува како да пропуштаат.
Родителски рефлексии од татко со дијагноза на доживотно аутизам
Кристофер Скот Вајат е возрасен со аутизам (и докторат) кој блогира за неговите искуства на http://www.tameri.com/csw/autism/. Тој и неговата сопруга се згрижувачки (и потенцијално посвоени) родители на деца со посебни потреби.
Што ве поттикнало да откриете своја дијагноза на аутизам?
Првично дијагностициран како ментално ретардиран при раѓање, дијагностичката етикета ќе се промени на секои неколку години. Тоа беше "аутизам" до 2006 година, кога ДСМ-IV-ТР повторно ги промени работите и беше уште пошироко распространето. Бидејќи етикетите се менуваа , не сум сигурен дека тие беа корисни; ако ништо друго, тие ограничени опции рано во моето образование. Денес, ние сме амбивалентни за дијагнозите на нашите деца. Може да помогне, и може да му наштети.
Дали научивте дека сте аутистички влијае на вашата одлука да имате деца? И ако е така, како ја донесете одлуката?
Не, навистина. Чекавме додека не поседувавме куќа и беа разумно сигурни, што е веројатно повеќе за нашите личности воопшто. Мојата сопруга и јас сакавме да понудиме добар, стабилен дом за сите деца, без разлика дали се природни или згрижувачки.
Дали учеше дека сте аутистички го менувате начинот на кој родител?
Можно е дека мојот аутизам ме тера да биде повеќе трпелив, само затоа што сме свесни за тоа како го доживеав образованието и поддршката. Јас сум трпелив со потребите на децата за тивка, ред и чувство на контрола. Јас разбирам дека сакаат работите да бидат уредни и предвидливи. Тие треба тоа, како згрижувачки деца, и тие ќе му требаат ако сме во можност да ги прифатиме.
Какви предизвици со родителите се соочуваат затоа што сте аутистични?
Ние немаме мрежа за поддршка, барем не локално лично. Имаме и децата, со поддршката обезбедена во училиштата. Значи, во таа смисла, ние сме за разлика од другите родители, бидејќи ние немаме социјални интеракции што многу родители ги прават. Играта не се случуваат затоа што другите деца во близина се постари од нашата.
Кои се некои техники и стратегии за справување со кои би сакале да поминете?
Тивко време и тивок простор за нас и за децата. Кесички со книги со книги им помагаат многу. Имаме и сетилни елементи: стресни топки, мислат кит, боцки топки и други работи за нив да играат со кога се нагласува.
Дали сметате дека вашиот аутизам го отежнува управувањето со невротипичните очекувања (меѓу родителите на децата, терапевтите, наставниците итн.)?
Бргу се фрустрирам со училиштата, социјалните работници и судовите. Не разбирам зошто потребите на децата не се повисок приоритет. Мојата сопруга ме потсетува да се прошетам или да одам некаде во тишина откако ќе се справам со "системот" што не работи за децата.
Дали постојат терапии поврзани со аутизам кои ви помагаат подобро да управувате со родителството?
Јас не сум фан на повеќето однесувањето терапии , врз основа на негативни искуства. Моите механизми за справување се уметност: музика, цртање, сликање, пишување и фотографија. Откривме дека бојата и цртежот им помагаат и на девојчињата. Кога девојките треба да го забават и рефокусираат, музиката (љубопитно, Елвис - Љубов ме тендер) работи.
Нашата цел е да ги потсетиме девојките дека етикетите не ги дефинираат за нас и не треба да ги дефинираат за себе.
> Извори:
> Deweerdt, Сара. Радости и предизвици да се биде родител со аутизам. Атлантикот , 18 мај 2017 година.
> Интервју со CS Wyatt, јули 2017 година
> Интервју со Џесика Бенц, јули 2017 година
> Ким, Синтија. Машкост: аутистично родителство. Женска мрежа за аутизам, 22 јануари 2014 година.