Повеќето луѓе - и оние кои живеат со метастатски рак на дојка и нивните најблиски - тешко мислат да разговараат за крајот на животот.
Вообичаеното сценарио оди вака: Луѓето со метастатски рак на дојка сакаат да зборуваат за овие проблеми, но се плашат да ги вознемират своите најблиски - така да молчат. Од друга страна, најблиските се плашат да те вознемируваат со тоа што зборуваат за крајот на животните прашања, па затоа не велат ништо.
Истото важи и за пациентите и онколозите , а студиите ни кажуваат дека овие разговори се одвиваат многу поретко отколку што треба.
Многумина стравуваат дека овие дискусии се знак на откажување. Сепак, зборувањето за вашите желби не значи дека воопшто се откажувате. Тоа не значи дека сте ја изгубиле надежта дека ќе бидете еден од луѓето кои живеат со децении со фаза 4 на рак на дојка. Што значи тоа, наместо тоа, е дека сакате вашите одлуки да бидат размислувани, а не оставени на случајност. Тоа е начин да ги споделите вашите желби пред околностите да ве присилат да го направите тоа.
Ќе ги разгледаме некои од крајот на животните грижи што можеби ги имате, но најдоброто место за почеток е со најважниот чекор. Како можеш да ги започнеш овие разговори со твоите најблиски?
Почетни дискусии
Не постои најдобар начин да се постави крај на животните проблеми, и она што може да работи добро за едно семејство не може да работи за друг.
Имајќи го тоа на ум, тука се неколку совети за започнување на дискусија и отворање на линии на комуникација.
- Изберете време кога никој нема да се чувствува побрзан и нема да пречи со одвлекување на вниманието. Исклучете го вашиот мобилен телефон.
- Бидете јасни за дискусијата што сакате да ја имате. Ако се обидеш да ја пренесеш темата премногу нежно и да се фаќаш и лечиш, лесно е да се исецкаш, или барем да кажеш дека ќе ти ја донесеш темата еден ден. Реши да го донесат проблемот до масата и да не се повлечат.
- Можеби ќе посакате да започнете со тоа што ќе ја прашате вашата сакана колку знаат за вашата состојба и за прогнозата. Истражувањето ни кажува дека приближно половина од луѓето веруваат дека метастатскиот карцином на дојката е излечен.
- Исто така, можеби ќе сакате да започнете со признавање на слонот во собата - сеуште се надевате дека третманот го држи вашиот рак во заливот многу години, но сфаќајте дека ова не секогаш се случува.
- Најдете време да ги слушате без да го прекинувате. Вашите најблиски можеби ќе треба некое време за да се израмнат со мисли кои сте ги процесирале некое време. Дозволете им да се изразат - многу луѓе ќе сугерираат уште една опција за третман што не сте ја истражиле - дури и ако веќе одлучивте дека не сакате да продолжите со понатамошни третмани.
- Подгответе се да одите каде што води разговорот. Крај на животот разговори се почесто отколку не тековен процес, и поголемиот дел од времето не треба да се грижите за покривање на се што сакате да разговарате во една седница.
Запирање на третманот
Една од најтешките одлуки со кои луѓето ќе мора да се соочат со метастатски рак на дојка е кога да се запре третманот. Ова не беше проблем до неодамна, бидејќи повеќето луѓе ќе стигнат до точка кога едноставно немаше понатамошни третмани.
Сега, наместо тоа, имаме уште многу опции за третман , а жените (и мажите) во одреден момент се соочуваат со тешка одлука. Треба да размислите за уште една линија на третман што може да ви го продолжи животот неколку недели во замена за несакани ефекти што го намалуваат квалитетот на животот? Кога треба да престанете со лекувањето?
Првиот чекор во донесувањето на оваа одлука е да земете момент и да ги разгледате целите на вашиот третман и да ги споредите со она што го размислува нашиот онколог. Научивме во последниве години дека постои голем диспаритет околу тоа што пациентите и онколозите можат да очекуваат од хемотерапијата за рак на рак на етапа 4 .
Една студија покажа дека поголемиот дел од луѓето со рак на стадиум 4 сметаат дека постои можност хемотерапијата да го излечи нивниот рак, додека пак онколозите велат дека немало шанса за лек.
Прашања кои можеби ќе сакате да ги поставите за запирање на третманот вклучуваат:
- Што можам да очекувам од понатамошни третмани? Дали постојат третмани кои потенцијално би можеле да ја зголемат вашата шанса за долгорочен преживување? Ако не, какви придобивки може да понуди одреден третман? Дали третманот го продолжува животот за прашање од неколку недели или прашање од месеци? Се разбира, никој нема кристална топка, но може да биде корисно да се разбере што се очекува од третманот за "просечното" лице.
- Дали постојат третмани кои можат да го подобрат вашиот квалитет на живот? На пример, дали третманот може да ја намали болката, недостаток на здив или други симптоми?
Што запирање третман не значи:
- Оставањето третман не значи дека се откажувате.
- Запирањето не значи дека ги прекинувате сите третмани. Ако третманот, како што е терапијата со зрачење, може да ја намали болката во коските, на пример, прекинувањето на третманот не значи претходни овие видови третмани.
Антиципаторна тага
Многу луѓе со метастатски рак - и нивните најблиски - доживуваат тага слична на онаа поврзана со смртта и умирањето, но додека сѐ уште живеат. Овој тип на тага, наречен "претскажувачка тага", е чест, но многу луѓе се плашат да ги изразат овие чувства.
На најбараните, особено, може да им биде тешко да се справат со овие емоции. Коментари како што се "зошто сте тажни кога таа е уште жива" може да ги зајакнат вашите мисли дека не треба да ги имате овие чувства. Но, овие чувства се многу чести и многу нормални за оние во подоцнежните фази на ракот и за нивните најблиски.
Антиципаторската жалост (подготвителна тага) може да биде уште потешко да се справи со отколку конвенционалната тага (тагата по загубата), не само затоа што можеби не се чувствува социјално прифатливо да ја изрази оваа тага, туку затоа што вклучува многу загуби. Ова може да вклучува губење на вашите соништа, губење на вашата улога во семејството и многу повеќе.
Постои тендерска рамнотежа помеѓу одржувањето и отпуштањето. За овие чувства нема волшебно решение и нема никакви бариери кои ја намалуваат болката што можеби ја чувствувате. Ако можете, најдете пријател кој едноставно може да ги слушне вашите чувства знаејќи дека нема ништо што може да ги реши, може да биде прекрасен комфор.
Нега на хоспис
Одлуката за тоа дали и кога да се избере грижата за хоспис е емоционално натоварена. Како и со прекинувањето на третманот, постои страв дека изборот на нега на хоспис значи откажување. Наместо тоа, изборот на хоспис значи дека ќе одлучите да ги живеете своите последни денови што е можно поудобно.
Што е грижа за хоспис?
Грижата за хоспис е еден вид палијативна нега , и како палијативна нега е повеќе филозофија отколку место. Многу луѓе добиваат грижа за хоспис во својот дом, иако хосписските установи може да бидат достапни исто така. Типичен хоспис тим вклучува лекар кој специјализира во крајот на животот грижа, хоспис медицински сестри, рак советници и капелани. Внимателно се обидува да го одржи утехата и достоинството на една личност и неговото семејство онолку долго колку што тој или таа живее.
Кога треба да побарате грижа за хоспис?
Многу често слушаме дека луѓето велат дека посакуваат претходно да се грижат за хоспис, па како може да знаете кога е време?
За да добиете нега на хоспис, обично ви е потребна белешка од доктор дека ве очекува да живеете шест месеци или помалку. Ако живеете подолго тоа не е проблем и нема казна. Вашата грижа може да се обнови уште шест месеци или да се прекине. Можете исто така да го промените својот ум во секое време, ако одлучите дека би сакале да ги следите третманите дизајнирани за лекување на ракот.
Како ќе помогне хоспис?
Многу луѓе се изненадени од помошта што е достапна кога се воспоставува хоспис. Во прилог на грижата од тимот, хоспис најчесто обезбедува болнички кревет, кислород и секоја опрема или лекови потребни. Ова може да заштеди многу работи околу вашето семејство и да ве направи колку што е можно поудобно.
Ако одлучите да умрете дома, да бидете под хоспис, значи дека за време на смртта полицијата не треба да се нарекува. Вашето семејство може да помине време со вас додека не сакаат да го видат погребниот дом.
Однапред директиви / жива волја
Ако сте биле хоспитализирани за време на вашиот третман, најверојатно сте биле прашани дали имате жива волја или ги унапредувате директивите. Постојат многу варијации на жива волја, но сето тоа во суштина е начин да ги искажете вашите желби и желби во писмена форма ако некогаш не сте во состојба сами да ги изразат.
Повеќето од нив прашуваат што би сакале да направите, на пример, ако твоето срце запре или ако не можете да дишете сами. Дали сакате да бидете поставени на вентилатор? Можете да бидете подетални колку што сакате, а некои луѓе исто така додаваат информации за нивните желби за спомен-служба ако треба да умрат.
Вашиот центар за рак може да ви даде копија од живеење ќе се пополни, или тие алтернативно може да се симнат од интернет. За да бидете легални, овие документи најчесто треба да бидат потпишани од вас, сведоци и нотар.
Зошто да ги подготвуваме овие документи?
Постојат две многу важни причини за подготовка на овие документи. Една причина е за себе, за да се почитуваат вашите желби. Тие ви дадоа шанса да диктирате што ќе се случи ако не можете да зборувате за себе.
Друга причина е за вашето семејство. Одлуките близу до крајот на животот се тешки, но уште потешко ако членовите на семејството втората претпоставуваат дека се прашуваат дали навистина ги почитуваат вашите желби. Ова може да стане уште повеќе проблем ако членовите на семејството не се согласат и може да доведат до повредување на чувствата и семејното триење. Преземањето време за да ги напишете вашите желби може да ги спречи болните несогласувања како што членовите на вашето семејство тврдат дека веруваат дека би сакале.
Планирање на крајот на животот
Можеби сте слушнале за "крајот на животот планирање" и се прашувам: "Како во светот можете да се подготвите?" Вистина е дека навистина не постои начин да се подготви, барем емоционално. Но, постојат неколку работи за кои можеби ќе сакате да разговарате со вашите најблиски. Повторно, иницирањето на овие разговори може да биде многу тешко и воздржано со емоции. Можеби дури и сакате да направите неколку забелешки за некои од вашите желби пред време.
Обраќајќи се кон небројната смрт
Една заедничка загриженост е во врска со болката на крајот од животот. Многу луѓе страшно се уплашат дека умирањето ќе биде болно. Другите се загрижени дека употребата на лекови ќе ја забрзаат нивната смрт и сакаат да бидат што е можно поостри. Најдобро време да разговарате со вашиот лекар е долго пред да се појави прашањето. Постојат многу опции за контрола на болката на крајот на животот и огромното мнозинство на луѓе може да биде удобно, дури и со умирање дома.
Разговарајте со вашето семејство и вашиот онколог за вашите желби. Некои луѓе сакаат да имаат што е можно помала болка дури и ако тие ќе бидат поспани. Друга желба да биде што е можно поактивно, дури и ако тие се чувствуваат повеќе болка. Не постои правилен или погрешен начин кога станува збор за контрола на болката, само начинот кој најдобро им служи на вашите желби.
Избор на локација
Друга грижа е за тоа каде ќе умреш. Некои луѓе преферираат да умрат во болничка или хосписска единица , додека многумина сакаат да умрат дома. Ако сакате да умрете дома, може да биде многу корисно да разговарате со вашето семејство и онколог долго пред да ви треба за да бидете соодветно подготвени дома. Премногу често овие подготовки не се прават и луѓето завршуваат во болница против нивните желби.