Помагање на децата со Елерс-Данлосов синдром успеваат и остануваат безбедни
Наставниците можат да бидат одлични сојузници во одржувањето на вашето дете со Ehlers-Danlos синдром безбедно и успешно во училиште, но ќе треба да бидете сигурни дека тие ги имаат сите знаења што им се потребни за да помогнат. Кои важни работи треба да ги споделите со наставникот на вашето дете пред започнувањето на учебната година?
Со цел најдобро да се разбере што наставниците треба да знаат кога учат дете со синдром Ehlers-Danlos, корисно е прво да ги разгледаат основите на состојбата, како и симптомите.
Што е синдромот на Елерс-Данлос (ЕДС)?
Елерс-Данлос (EDS) синдромот не е единствен синдром, туку група на состојби кои влијаат на сврзното ткиво , како што се кожата, коските, 'рскавицата , тетивите , крвните садови и многу повеќе.
Елерс-Данлосовиот синдром е наследна состојба поврзана со генетска мутација во еден од повеќе од 12 гени вклучени во формирањето на сврзното ткиво во телото. Некои форми се автосомно доминантни, а други се автосомно рецесивни. ЕДС, исто така, може да се појави поради нови мутации кај луѓе без семејна историја на болеста.
Важно е да се забележи дека постои широк спектар на симптоми кои можат да се појават кај луѓето со EDS. Некои луѓе брзо се дијагностицираат како мали деца, додека други не се свесни за синдромот додека не станат возрасни. ЕДС може да биде благ како "лабави зглобови" (што може да биде "предност" во гимнастиката) или доволно силни за да бидат опасни по живот.
Симптоми на синдромот Елерс-Данлос
Симптомите на Елерс-Данлосовиот синдром може да вклучуваат:
- Премногу флексибилни зглобови ( хипермобилност на зглобовите ): Во сложена смисла, ова може да се нарече "двојна спојување". Поради хипермобилитет, дислокациите се чести.
- Еластична кожа која може да биде мека или кадифена како текстура.
- Кревкана кожа: Кожата може лесно да се кине и често е тешко да се шие (бод). Лацерациите, исто така, имаат поголема веројатност да резултираат со лузна.
Видови на Елерс-Данлосов синдром
Постојат шест главни подвидови на Елерс-Данлосов (Sanderson) синдром, при што некои од нив се расчленети уште повеќе во различни синдроми. Најчестиот подтип на EDS е хипермобилитет, и првенствено влијае на зглобовите. Повеќе посериозни подтипови вклучуваат "васкуларна" болест во која крвните садови може да се кине, понекогаш со катастрофални резултати. За среќа, овие посериозни варијанти се поретки. Додека лесно модринки е почеста кај васкуларните подтипови, тоа може да се случи со било која форма на EDS.
Работите што наставниците треба да ги знаат
Постојат неколку важни работи што наставниците треба да ги знаат за да им помогнат на детето со Елерс-Данлосов (Sylmer) синдром да остане безбеден и успешен. Ќе разговараме за некои општи поенти ако имате дете со EDS во вашата класа, но важно е да седнете со родителите на детето и да дознаете за нивната загриженост. Секое дете со EDS е различно, а родителите може да имаат специфични проблеми кои не се споменати во општите информации за синдромот. Што треба да знаете за децата со ЕДС?
Некои физички активности можат да бидат опасни
Физичките активности можат да бидат опасни поради хипермобилитетот и кревката кожа. Некои физички активности треба да се избегнуваат бидејќи лабавите зглобови можат да ги стават на овие деца ризик од дислокација.
Активностите кои се со поголема веројатност да резултираат со дислокација вклучуваат контактни спортови и оние кои предизвикуваат брзо извртување или свиткување, како што се рекреативни спортови. Дури и во рамките на подтип на EDS, сериозноста на симптомите варира, па затоа е корисно да ги прашате родителите на детето за конкретни активности што може да се сретнат во салата за спортска сала или на игралиштето.
Пишувањето може да биде тешко
Понекогаш е лесно да се заборави дека фино моторните активности можат да бидат исто толку предизвикувачки како и активностите на целото тело. Особено, пишувањето може да биде тешко за децата со ЕДС. Овој проблем на болката со користење на пенкало или молив, пак, влијае на способноста на детето да снима белешки, да пишува есеи или да остане на брзина на тестовите.
Постојат многу работи што наставниците можат да ги направат за да им помогнат на децата кои се борат со зглоб и болка во раката поради пишување. Понекогаш може да биде едноставно како додавање на пенкало. За други деца, пишување на тетратка или iPad може да биде полесно отколку да пишувате. Друга опција која им помогна на некои деца е да обезбедат записник; или студент кој е подготвен да земе белешки или белешки кои вие како наставник може да ги обезбеди.
Типот на пишување може да направи разлика, како и, понекогаш, или печатење или курзив е полесно. Меѓутоа, преминувањето меѓу нив може да претставува предизвик.
Најважно, можеби е да му се овозможи на детето да има дополнително време за пишување при земање тестови или завршување домашна задача во класа.
Честите отсуства може да се појават
Децата со EDS често имаат чести отсуства, без разлика дали се должи на хронична болка, повреди или замор што е толку честа појава. Опструктивна ноќна апнеја е многу честа појава , што влијае приближно на една третина од децата со EDS, и ако не се лекува, може да резултира со екстремен замор во текот на денот. Тоа е многу корисно да се работи со родителите на детето да ја задржи нејзината до-to-date на задачи додека дома.
Модринки и солзи на кожата се чести
Во општеството во кое сега сме многу внимателни за можното присуство на злоупотреба на деца, важно е да се разбере дека модринки и солзи на кожата се чести кај децата со EDS. Ако имате дете во класа и сте имале загриженост за гледање на модринки или солзи на кожата, имајте на ум дека она што може да биде загрижено кај дете без ЕДС може да биде нормално кај дете со EDS.
Книгите се тешки
Честа потешкотија за децата со ЕДС носи тешки книги до и од училиште. Книгите се тешки! Постојат неколку лекови кои можат да помогнат во тоа. Понекогаш, со тоа што ќе се обезбеди дете со сет на книги за да се чува дома, покрај сет во училиште, може да ја намали оваа загриженост. Ако е потребно детето да носи книги помеѓу часови, може да му го доделите на детето помошник. Употреба на онлајн верзија на учебник е уште една опција.
Дискусија за дијагнозата со другите ученици
Децата се љубопитни и често имаат прашања за ученик кој не може да учествува во одредени активности или бара посебна помош (како што е повеќе време да се заврши тест). Пред да разговарате со други ученици, погрижете се родителите на родителите да ги прашаат што им е пријатно да ги споделуваат. Многу родители го ценат гестот да ги приближат нивните соученици до брзина се додека тоа се прави на соодветен и едноставен начин. Прашајте го детето и каков е нејзиниот избор. Некои деца не сакаат другите деца да знаат дека се "различни" и важно е да се почитува тоа. За разлика од другите деца, може да се ослободат ако ги оставите другите деца да знаат со што се соочуваат.
Бидете свесни за емоционалните потреби на детето
ЕДС може да предизвика значителен емоционален стрес кај децата, а ограничувањата во училиште можат да придонесат за оваа неволја. Разговарајте со родителите на детето за какви било посебни грижи што ги имаат. Кога дете со EDS е изоставено од некоја активност, размислете за начините за замена на социјалните аспекти на таа активност со нешто друго. Прашајте што помогнало детето да се чувствува вклучено и дел од група надвор од училницата.
Отворената комуникација е од суштинско значење
Отворената комуникација помеѓу домот и училиштето е исклучително важна за дете со EDS. На овие деца им требаат сите возрасни лица кои работат заедно. Ако имате прашања или несигурности, секогаш е најдобро да прашате.
Од збор до
Елерс-Данлосовиот синдром е спектар на состојби кои вклучуваат хипермобилност (лабави зглобови), кревка кожа, а понекогаш и други проблеми. Ако имате дете со EDS во класот, важно е тесно да соработувате со нејзините родители за да најдете начини да ѝ помогнете да биде и успешна и безбедна. За среќа, едноставните мерки како што се избегнување контактни спортови, обезбедување на повеќе време при пишувањето е болно и помагање на детето да остане на нејзините студии и покрај отсуствата, може да оди долг пат во обезбедувањето на нејзината безбедност и успех во училиште.
Како последна белешка, ако забележите дека детето во вашата класа се чини дека има хипермобилност и има некоја од карактеристиките споменати претходно, разговарајте со родителите на детето. Се проценува дека ЕДС влијае на 50.000 луѓе во САД, а 90 проценти од овие луѓе одат недијагностицирани додека не добијат медицинска вонредна состојба која му треба внимание.
> Извори:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Влијание на Елерс-Данлосов синдром-тип на хипермобил, врз мајчинството: феноменолошка херменевтичка студија. Истражување за пречки во развојот . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Роберт М., Бонита Стентон, Св Geme III Џозеф В., Нина Феличе. Шор, Ричард Е. Бехман и Валдо Е. Нелсон. Нелсон Учебник за педијатрија. 20-ти издание. Филаделфија, П.А .: Елсевиер, 2015. Печати.