Долговечноста по дијагнозата
Ако вие или некој близок е дијагностициран со амиотрофична латерална склероза (АЛС), исто така наречена болест на Лу Гериг, едно од вашите прашања е прогнозата за болеста. АЛС има значително влијание врз очекуваниот животен век, но постојат третмани кои можат да го забават губењето на физичката функција и може да го продолжат животот.
Што е АЛС?
АЛС е невродегенеративна болест која ги зафаќа нервните клетки во мозокот и 'рбетниот мозок.
Тоа е прогресивна болест која влијае на моторните неврони кои стигнуваат од мозокот до 'рбетниот мозок. Овие неврони ги контролираат мускулите низ телото. Со текот на времето, мозокот ја губи способноста да го контролира движењето на мускулите поради смртта на овие моторни неврони.
ALS живот очекувања
Просечниот животен век на лице со АЛС е две до пет години од времето на дијагнозата. Сепак, тоа варира во голема мера:
- Над 50 проценти од луѓето со АЛС живеат повеќе од три години.
- Дваесет проценти живеат пет или повеќе години.
- Десет проценти живеат 10 или повеќе години.
- Пет проценти ќе живеат повеќе од 20 години.
Начини за зголемување на очекуваното траење на животот
Додека не постои лек за АЛС или начини за целосно прекинување на прогресијата на болеста, постојат некои работи што можете да ги направите за да го подобрите животниот век. Тие вклучуваат:
- Лекови: Рилузол е во употреба од 1995 година и е прикажан во рандомизирани двојно слепи клинички испитувања за да го продолжи животниот век за околу два до три месеци, иако други, помалку ригорозни студии покажаа дека лекот има малку поголем ефект. Покрај тоа, други лекови се користат за управување со симптоми кои можат да помогнат во подобрување на квалитетот на животот и продолжување на функционирањето. Радикава (ерадавон) беше одобрен во 2017 година. Во клиничките испитувања, го намали падот во физичкото функционирање.
- Неинвазивна вентилација: Се покажало дека употребата на неинвазивна вентилација (NEV) го продолжува преживувањето помеѓу седум и 11 месеци, во зависност од тоа колку долго се користи секој ден и со различни карактеристики на пациентот. Примарниот режим на NEV е вентилација со позитивен притисок, што во основа дише низ маска која се вклопува во устата и носот.
- Перкутана ендоскопска гастрономија (PEG): Цревната цевка е ставена во стомакот и води од телото преку абдоминалниот ѕид. Иако студиите не успеале да покажат конзистентно влијание врз времето на преживување, Американската академија за неврологија препорачува дека ПЕГ се користи за луѓе со АЛС за да ја одржи стабилноста на телесната тежина. Различни лекари имаат различни идеи за тоа кога е најдобро време да се направи ПЕГ процедура и да почне да се хранат на овој начин.
Од збор до
Во последниве години се направени напредоци во поддршката и третманот за АЛС. Да се едуцирате за третманот и грижата за ALS може да ви помогне да ја разберете оваа тешка и комплицирана дијагноза. Разговарајте со вашиот лекар за тоа што можете да направите за да му помогнете на лицето со АЛС да живее поспоро колку што е можно подолго.
Извори:
> Факти што треба да ги знаете за АЛС. Здружение ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Најчесто поставувани прашања за Радикава (Едаравоне). Здружение ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Ажурирање на параметрите на практиката: Заштита на пациентот со амиотрофична латерална склероза: лекови, исхрана и респираторни терапии (преглед базиран на докази): Извештај на Поткомитетот за стандарди за квалитет на Американската академија за неврологија. Неврологија 2009; 73; 1218-1226.
> Пинто S, Carvalho MD. Дишење на нов живот во напредокот во третманот за респираторна инсуфициенција кај пациенти со амиотрофична латерална склероза. Невродегенеративно управување со болести . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.