Донирајте ги вашите медицински информации и направете го светот подобар место
Двоумете се да го наречам Џејмс (Џејми) Хејвуд суперхерој. На крајот на краиштата, знаеме дека единствениот суперхерој таму е Мајкл Џордан (кој може да лета) и Дос Еквис "Најинтересниот човек во светот" ("остани ги моите пријатели"). Меѓутоа, целата заднина на Хејвуд вика архетипски суперхерој. Кога неговиот брат Стефан - кој по сите сметки беше навистина кул пријателе - беше дијагностициран со hellacious амиотрофична латерална склероза во 1998 година, Хејвуд и неговото семејство беа погодени од неискажлива трагедија.
Наместо да се жали на неговата лоша среќа и да му се налути на ќош, во 1999 година, Хејвуд се здружи со пријателите и семејството за да го формира Институтот за развој на терапија АЛС, непрофитна биотехнолошка компанија со неизвесна цел да победи АЛС.
Во 2004 година, Џејмс Хејвуд е ко-основач на PatientsLikeMe, компанија која бара и споделува медицински информации од луѓе со хронични заболувања, со цел не само да им помогне на другите пациенти, туку и да го подобри клиничкото разбирање на болеста и да помогне во директното идно клиничко истражување. Во суштината на овие напори лежи суперхеројското разбирање на математиката на Хејвуд и неговите примени и реконтитивното сочувство за сите оние кои страдаат од хронични болести.
PatientsLikeMe ги надминува ограничувањата
Во 2008 година, Хејвуд и неговите колеги најпрво се засилија со објавувањето на неизмерно откритие: Повеќето истражувања на животни на ALS кои довеле до човечки испитувања, биле непроизвесни и незначајни.
(Значењето е статистички жаргон за наодите кои се припишуваат на нешто што не е случајно. Во суштина, Хејвуд покажал дека повеќе од половина од основните научни истражувања на АЛС биле погрешни.)
Наодите на Хејвуд добија многу притисок - вклучувајќи и покривање во Природата - но малку повеќе. Како што често се случува, вградените институции на медицината малку се променија.
Во пресрет на ова откритие, Хејвуд се етаблира како мисија на мисија да го квантифицира личниот наратив за живеење со хронични заболувања и користејќи ги овие податоци за клиничко и истражување добро.
"Ако погледнете во амиотрофична латерална склероза, мултиплекс склероза , депресија или идиопатска пулмонална фиброза", вели Хејвуд. "Она што е како да живееме со оваа болест е веројатно најдобрата мерка на патологијата. Она што го собираме се променливите кои се важни за пациентите кои треба да управуваат со сопствената грижа, [променливите што му помагаат на лекарот] што да прават Следниот во грижата, а истражувачот евалуира дали терапијата е ефикасна или не против болеста. И ние го правиме сето ова со користење терминологичен термин и термини кои тие јасно ги разбираат ".
Случај во точка: Напишав статија за идиопатска пулмонална фиброза . Џејми го прочита и му се допадна - "оти знаеш дека тоа е како да правам - но посочив дека замор е веројатно многу посуптилен од мојата површна и, ах , проценка базирана на докази.
Хејвуд сугерира дека замор кај луѓе со идиопатска пулмонална фиброза е поврзана со апнеа и апсорпција на кислород и се разликува од замор кај лица со други видови на хронични заболувања.
Ова разбирање е вкоренето во информацијата PatientsLikeMe, компанија Хејвуд, собрана од илјадници луѓе кои всушност живеат со оваа болест. Ваквите информации можат да влијаат на тоа како се третира идиопатската пулмонална фиброза, како луѓето со оваа болест се грижат за себе, како лекарите го оценуваат благосостојбата на пациентот и прогнозата и како истражувачите избираат променливи и интервенции на кои ќе се фокусираат идните клинички испитувања.
Хејвуд и неговите колеги досега собраа 25 милиони поени за податоци (мислам болка, несоница, расположение, толеранција на лекови, придржување кон лекови итн.) Од 300 000 луѓе на повеќе од 2300 болести (мислат на рак, коронарна срцева болест , хепатитис Ц и така четврт).
Тие потоа ги сокријат овие податоци добиени од различни примероци, а потоа користат прогностички математички модели за постојано подобрување на нашето разбирање на болеста. Со други зборови, Џејмс користи "какви резултати се значајни за секој од нас да ги информира подобрените испитаници и да го подобри начинот на кој ја мериме болеста".
Хејвуд вели: "Ако добиете група луѓе заедно и измерете што им е важно, можете да ги користите тие информации за поефикасно да процените дали работите функционираат во реалниот свет и да водат подобри избори во клиниката .... Треба да замислиме и да работиме кон свет во кој секоја одлука што ја донесувате за вашето здравје или здравствена заштита е информирана од одлуките и исходите на секој кој доаѓа порано ".
PatientsLikeMe преку опсервационата студија докажува дека начинот на кој го разгледуваме медицината е ограничен, а многу од нас не се свесни за таквото ограничување.
"Јавноста се претпоставува веќе на ниво од 80 отсто", вели Хејвуд, "дека нивната медицинска евиденција се користи за да се разбере болеста, да се подобри грижата и да се развијат дроги". И, како што се иселени од Хејвуд, тоа едноставно не е случај.
На крајот, Хејвуд препознава дека болеста е под влијание на фенотип, околина, биом и така натаму. Тој признава дека лекарите се прекрасни "хеуристички машини", кои користат искуство и заклучок за лекување на пациентите. Сепак, ваквото решавање на проблемите може да се квантифицира и стандардизирани за да го подобри животот и за лекарот и за пациентот и за драматичното подобрување на грижата за сите нас.
"Медицината е премногу раскажувачка приказна", вели Хејвуд. "Потребна е математика .... мора да има навистина ригорозна математика".
Според веб-страницата на PatientsLikeMe, до денес, организацијата "помогнала да се побијат и да се прејават традиционалните рандомизирани клинички испитувања, моделирана Паркинсонова болест, валидирани мерки за квалитет на епилепсија, фрли ново светло врз придружбата на лекови кај пациенти со мултипла склероза (МС) и трансплантација на органи и додадени и валидирани пациенти пријавени резултати во псоријаза, аутизам и MS истражување. "
Донирање медицински Вашите информации
PatientsLikeMe ве поканува да ги донирате своите медицински информации на нивната веб-страница. Според соопштението за медиумите, на 17 ноември 2014 година, соопштението за печатот, таквите "податоци се де-идентификувани и споделени со партнери за да им помогнат на пациентот да гласат на медицински истражувања, да развијат подобри клинички испитувања и да создадат нови производи и услуги кои се повеќе во согласност со она што пациентите искуство и потреба ". Забелешка, ако го читате овој напис по завршувањето на "24 дена на давање", сеуште можете да ги донирате вашите медицински информации.
Хејвуд ја сумира својата донација со следново: "Треба да знаете дека ќе има некој како тебе во светот, кој се соочува со проблем што сте го решиле или сте научиле нешто. Одете во PatientsLikeMe [и] споделете го вашето искуство , и ќе му помогнете на тоа лице. "
На повеќе лични белешки, јас обично се оттргнувам од корпоративни приказни. Сепак, и покрај профит - или како што го нарекуваат "не-само-за-профит" - бизнис модел, Џејми и неговите пријатели поставиле PatientsLikeMe.com како ресурс за сите нас. Тие ветуваат дека ќе ги стават нашите податоци на добронамерна употреба, и јас целосно им верувам. Значи, ајде да се втурнеме и да му помогнеме на искрен "суперхерој" (да го наречеме "Суперматот", да го сфатиме? Ха ха, ме проклетвам!) На супер мисија за да нè спаси сите!
Избрани извори
Интервју со Џејмс Хејвуд на 12.10.2014
Информации добиени од www.PatientsLikeMe.com пристапено на 13.12.2014
Клучна презентација на 2014 година 50-ти Годишен состанок: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Дизајн, моќ и интерпретација на студиите во стандардниот глув модел на АЛС" од Скот Скот и неговите колеги од Амиотрофичната латерална склероза објавени во 2008 година. Пристапено од PubMed на 13.12.2014.