Аутизмот е комплициран. Постојат зиолионски третмани за аутизам, програми, училишта, групи за поддршка, активности и, во зависност од тоа каде живеете, исто така може да има барем еден индивидуален терапевс кој сака да го обезбеди својот специфичен бренд на аутизам за вашето дете.
Додај на ова на многуте закони, упатства за осигурување, агенции и бирократија што најверојатно ќе го доживеете додека работите преку училишни години, летни програми и пошироко.
А што е со планирањето на потребите за возрасни, животните ситуации, работните места и поддршката?
Кој може да ве води низ мочуриштата на опции, слепи улички и можности?
Зошто родителите мора да станат сопствени експерти за аутизам
Да, постојат поединци кои можат да ве водат низ одредени аспекти на застапниците на посебните потреби на вашето дете, лекарите, индивидуалните терапевти итн. И постојат "тренери за аутизам" кои помагаат и ги поддржуваат возрасните во спектарот со секојдневни предизвици.
Но, реалноста е дека не сте само најдобро застапник на вашето дете, туку исто така и лицето (или луѓето) кои ќе треба да учат, да ги анализираат, да ги изберат, да ги финансираат, да ги следат и да управуваат со можностите на вашето дете.
Зошто е тоа случај? Еве само неколку причини зошто родителите вечераат земајќи свои уникатни патеки низ шумата на аутизмот:
1. Аутизмот е различен за секое лице
Ако на вашето дете му е дијагностицирана медицинска состојба со позната причина, предвидливи симптоми и воспоставен третман, разумно може да очекувате експерти да ве известат соодветно.
Но, аутизмот е нарушување со неколку познати причини , идиосинкратски и диво дивергентни симптоми, како и низа третмани кои можат или не можат да бидат соодветни или корисни за вашето дете.
Додај во тоа реалноста дека различни деца реагираат поинаку на различни терапии во различни времиња во нивниот живот, дека училишните програми се радикално различни еден од друг во пристапот и исходите ...
и може да се види зошто навистина никој не постои со широчината на знаења потребни за да го водат патот од дијагнозата преку возрасни.
2. Опции и финансирање варира од локација до локација
Њу Џерси е богата со развојни програми и училишта за деца со аутизам. Флорида има некои одлични програми за однесување. Калифорнија има институт MIND, кој нуди голем број на услуги и програми, додека Њујорк е жешко за услугите за возрасни и организации за поддршка. Во училиштата, SCERTS е голем во Род Ајленд, додека програмите TEACCH се популарни во Северна Каролина.
Некои држави, провинции и земји нудат дарежливо финансирање за широк опсег на терапии, додека други ги затегнуваат нивните жици.
Никој не може да ви каже точно кој услуги и програми се нудат каде, по која цена, со кој терапевти, под кои околности. И дури и ако можат - не би можеле да ви кажат дали овие услуги ќе бидат вистинскиот избор за вашето дете или вашето семејство. Тоа е до вас да го направите истражување и да направите најдобри избори за вашите посебни потреби.
3. Нема "најдобра" аутизам терапија
Под ризик да поканувам некои критики, верувам дека сум точно да кажам дека не постои "златен стандард" за терапија со аутизам што е соодветно за секое дете.
Да, некои луѓе ќе ви кажат дека бихевиоралната терапија ( исто така наречена АБА ) е "златен стандард" за лекување на аутизмот. Но, важно е да се препознае дека иако АБА е најконтроверзно испитана терапија (веројатно затоа што неговите исходи лесно се мерат), тоа не е нужно најефикасно (или соодветно) за секое дете.
И дури и ако мислите дека АБА е добар залог за вашето дете, постојат многу различни "вкусови" на АБА , секој од нив развиени од различен истражувач или група. "Клучниот одговор", "Дискретни испитувања", "Вербална бихејвиорална интервенција", како и неколку други техники, сите користат методи на однесување на одредено ниво - но на многу различни начини.
Кој е добар? Често зависи од достапноста, цената и способноста на индивидуалниот терапевт ефикасно да се поврзе со вашето индивидуално дете!
Отстранување на ABA, постојат многу други добро воспоставени терапии кои можат или не можат да бидат достапни, соодветни или ефективни за вашето дете. Секако, вашето дете треба да има професионална терапија, но што е со сензорната интегративна терапија (гранка на професионална терапија која често е корисна за децата со аутизам)? Дали вашето дете ќе има корист од терапии базирани на уметност ? Играј терапија? Хипотерапија (јавање)? Рекреациона терапија? Ќе биде до вас да ги идентификувате опциите и да одредите дали тие вредат да се истражуваат.
Потоа, постојат многу развојни терапии кои се попопуларни и почитувани. Платформа, RDI, TEACCH и SCERTS се само неколку од опциите што можат да бидат достапни или приватно или преку вашето училиште.
Откако ќе ги испитате небиолошките, немедицински интервенции за аутизам, веројатно ќе сакате да ги разгледате и дополнителните можности. Дали вашето дете може да има корист од лекови како што се анти-анксиозните лекови или лекови кои ја намалуваат хиперактивноста? Што е со хранливи интервенции? Постојат лекари и нутриционисти кои се професионалци во овие области - но, се разбира, тие се специјалисти и не можат да ви кажат многу за, да речеме, мешање лекови и драматична терапија!
Крајна линија, сите терапии и интервенции наведени погоре (и уште неколку други) може да бидат корисни, и секој може да биде добар избор. Но, никој не може да донесе конечна одлука за тоа што е најдобро за вашето дете во која било дадена точка во неговиот или нејзиниот живот.
4. Семејни финансии и приоритети варираат
Вашиот лекар, советодавниот советник или терапевтот може да препорача арт терапија, RDI или друга терапија што звучи (и веројатно е) прекрасна. Групите за поддршка може да сугерираат приватни училишта кои би можеле да бидат "менување на животот" за вашето дете.
Но, ако ниту вашето училиште ниту вашата осигурителна компанија нема да ја финансира таа конкретна терапија или училиште (како што често е случај), треба да копате во вашите заштеди за да платите за тоа?
Постојат семејства кои имаат средства да ги започнат целите училишта само за да направат одреден тип на терапија на располагање на нивното дете. Постојат семејства кои ги трошат своите заштеди и пензиски фондови да платат за терапии и специјални училишта. И тогаш има семејства кои внимателно избираат и избираат опции за да избегнат проблеми со финансиите, бидејќи тие ги обезбедуваат потребите на нивните деца со аутизам.
Никој не може да ви каже колку терапија, терапевт, училиште, или надвор од училиште можност или програма вреди за вас или вашето дете. Она што е уште позначајно е реалноста дека никој не може да ви каже "ако платите од џеб за X, на вашето дете нема да му треба Y за десет години".
Секако, тоа скапо училиште може да направи се што е различно за вашето дете - но потоа повторно, можеби тоа нема. И веројатноста е многу, многу силна што вашето дете ќе биде аутизам во текот на неговиот или нејзиниот живот. Тоа значи дека можеби ќе потрошите толку многу за раните интервенции што нема да ги имате средствата што ви се потребни за да го поддржите вашето дете со аутизам како возрасен - а камоли да ги испратите неговите или нејзините браќа и сестри на колеџ и сеуште имате пари за пензионирање!
Каде да ги ставаш парите? Можете да добиете совет, но на долг рок, тоа е лична одлука.
5. Идеи за образованието и воспитувањето
Што е најдобро за вашето дете?
- Приватно училиште кое специјализира во служењето на потребите на децата со аутизам?
- Целосно вклучување во училници за општо образование во локалното јавно училиште?
- Делумно вклучување во општото образование покрај специјализираните програми и терапии?
- АБА училница? СТРОГО училница? А TEACCH училница?
Секоја од опциите наведени погоре може да биде најдобро за вашето дете - или не. И нема лесен начин да се знае, пред време, што најверојатно ќе биде најефективно. Оттука, одлуката често се заснова на достапност и родителски избор.
Дали вашето дете од аутизам треба да биде вклучено во типични рекреативни програми, црковни служби и социјални настани? Треба ли тој или таа да учествува во адаптивни или специјализирани програми? Во некои случаи, одлуката ќе биде донесена за вас врз основа на однесување и способности на вашето дете. Но, претпоставувајќи дека изборот е можен, тоа ќе биде твое. Не постои апсолутно право или погрешно кога станува збор за вклучување.
6. Верувања во врска со аутизмот
Што, всушност, е аутизам? Дали е хендикеп или сила? Дали е тоа алтернативен начин на размислување и перцепција на светот - или тоа е нарушување на мислата и перцепцијата? Одговорот на овие прашања делумно зависи од сериозноста на аутистичните симптоми и филозофијата на аутизмот и семејството.
Врз основа на вашите чувства - и, се разбира, чувствата на вашето дете - можеби сте склони да се оддалечите од одредени терапии или да изберете други. Можете да изберете одредени видови на училишта врз основа на вашата филозофија. Може да одлучите да ги потрошите парите не на терапии во однесувањето, туку на музички инструменти, часови по шах или на опрема за кампирање, со цел да ги поддржите интересите и силните страни на вашето дете, наместо да ги "третирате" нејзините предизвици и разлики.
Побарајте совет и потоа одлучувајте
Лекарите, наставниците, терапевтите, советниците за советување и други родители можат да обезбедат вредни сознанија и упатства за аутизмот. Исто така се вредни книги, видеа и предавања.
На крајот, сепак, секоја патека ќе биде единствена. Тоа ќе биде водено од родители и од лица со аутизам чии верувања, интереси, преференции, таленти и желби ќе играат улога во донесувањето одлуки. И тоа е во ред. Бидејќи секој живот е уникатен.