Знаејќи што да очекувате може да ви помогне да се подготвите
Ако неодамна сте дијагностицирани со амиотрофична латерална склероза (ALS) или друга болест на моторни неврони, веројатно имате некои прашања и загрижености во врска со вашата иднина. Како уште, нема лек за овие болести. Но, тоа не значи дека не можете да добиете помош. Постојат многу ресурси, кои можат да ви направат што е можно поудобно, а други, кои дури може да влијаат на тоа колку долго сте во можност да живеете.
Хранење во АЛС
АЛС полека ги ограбува луѓето од потребната сила за движење. Бидејќи соодветната исхрана е важна за одржување на силата, лесно е да се замисли колку е важна исхрана за некој што страда од АЛС. Но, јадењето не е секогаш лесно, особено во напредните фази на болеста. Мускулите кои помагаат при голтање може да не работат исто така. Способноста да се кашла ако храната оди по погрешна цевка може да биде компромитирана. Како резултат на тоа, важно е да бидете сигурни дека нема знаци на гушење додека јадете.
Во одреден момент, пациентите со АЛС ќе имаат корист од проценката на нивната способност за проголтување, како што е бариум проголта студија . Тие само можат да јадат и да пијат храна и течност со одредена конзистентност, како што се мека храна или задебелени течности. Конечно, перкутана ендоскопска цевка (ПЕГ), најверојатно, ќе биде неопходна за да се обезбедат соодветни нивоа на исхрана. Додека PEG веројатно го подобрува времето на преживување со зголемување на нивото на општата исхрана, ниту еден специфичен витамин или друг додаток не е докажан ефективен во помагањето со АЛС.
Дишење во АЛС
Вие не треба да бидете професионален здравствен работник за да признаете дека дишењето е важно, или дека е потребно некои мускулни напори да дишат. Како што АЛС напредува, сепак, едноставниот чин на дишење може да стане посложена, па дури и да побара тим на медицински експерти. Покрај продолжувањето на животниот век на луѓето со АЛС, добрата респираторна заштита исто така може да ја подобри енергијата, виталноста, дневната поспаност, тешкотијата концентрирање, квалитетот на спиењето, депресијата и замор.
Поради овие причини, може да биде добра идеја да го процените вашето дишење рано и често, дури и ако не чувствувате дека имате тешкотии.
Респираторната помош прво може да започне ноќе со неинвазивна вентилациска метода како што е CPAP или BiPAP. Тие ги поддржуваат дишните патишта и осигуруваат дека дури и кога телото е најмногу во мирување, добива доволно кислород и доволно ја гасне јаглеродниот диоксид. Како што напредува АЛС, неинвазивната вентилација може да биде потребна во текот на денот и ноќта. На крајот, ќе треба да се разгледаат поинвазивните методи, како што е механичката вентилација . Друга опција е дијафрагматскиот пејсмејкер, во кој мускулот кој е одговорен за проширување на белите дробови е ритмички стимулиран со електрична енергија за да помогне да се справи кога моторните неврони повеќе не ја испраќаат оваа порака. Сите овие опции најдобро се дискутираат со тим, вклучувајќи невролог, респираторни терапевт, а можеби и пулмолог.
Заштита на дишните патишта во АЛС
Покрај чинот на проширување на белите дробови, дишењето бара сите дишни патишта да бидат отворени, наместо да се приклучат со мукозни, секрети на устата или храна. Кога сме здрави, го заштитуваме дишните патишта со редовно голтање, кашлање и повремено возење на длабоки вдишувања, без да размислуваме за тоа.
Ако сме премногу слаби за да проголтаме или кашламе добро, потребна е помош за да се заштити дишните патишта.
Многу техники се достапни за да се помогне да се отворат белите дробови. Спиењето со главата малку исправено може да помогне во спречувањето на секрети да паѓаат по погрешната цевка ноќе. Респираторните терапевти можат да ги научат пријателите и семејството како рачно да им помагаат на кашлицата за да ја направат поефикасна. Повеќе технолошки напредни опции вклучуваат механичка инсуфлација / exsufflation (MIE), која вклучува уред кој полека ги надува белите дробови, а потоа брзо го менува притисокот за симулирање кашлица. Високо-фреквентната осцилација на градниот кош (HFCWO) вклучува вибрирачки елек, кој, кога носи некој пациент, помага во прекинувањето на слузницата во белите дробови, така што може полесно да се исцели.
Додека раните извештаи за ефективноста на HFCWO се мешани, многу пациенти сметаат дека е корисно.
Друг дел од заштитата на дишните патишта е да се намали количината на секрети произведени од носот и устата. Тие можат да предизвикаат слабост, а исто така да го стават пациентот на зголемен ризик од дишење на овие секрети во белите дробови. Достапни се широк спектар на лекови за контрола на овие секрети.
Планирај напред во АЛС
Нема шанси околу тоа. Конечно, сите умираме, а луѓето со АЛС умираат порано од другите. Доколку се бара многу од инвазивните опции погоре, луѓето со АЛС, најверојатно, ќе страдаат од драматични промени во нивната способност да комуницираат. Некои ќе страдаат од деменција поврзана со АЛС, а други едноставно ќе ја изгубат контролата на устата, јазикот и гласните жици. Во овој момент, медицинските професионалци кои се вклучени во грижата за тој пациент ќе треба да се потпрат или на претходните изјави за тоа што пациентот би сакал во врска со нивната грижа, или се потпираат на сурогат одлуки.
Под кои околности, доколку ги има, би сакале третман со продолжување на животот со механичка вентилација, цевки за хранење и повеќе за да застанете? Ова се многу лични одлуки, со правни, етички и верски импликации. Од клучно значење е да планирате однапред така што ќе организирате жива волја или полномошно , за да можете да му пристапите на крајот на животот со достоинството што го заслужувате.
Извори:
Милер, RG, et al. (2009). Враќање на параметри на пракса: Заштита на пациентот со амиотрофична латерална склероза: лекови, исхрана и респираторни терапии (преглед базиран на докази). Извештај од Поткомитетот за стандарди за квалитет на Американската академија за неврологија, Неврологија , 73 (15): 1218-26
Милер, RG, et al. (2009). Ажурирање на параметри за пракса: Заштита на пациентот со амиотрофична латерална склероза: Мултидисциплинарна грижа, управување со симптоми и нарушување на когнитивните / однесувањето (преглед базиран на докази). Извештај од Поткомитетот за стандарди за квалитет на Американската академија за неврологија, Неврологија, 73 (15): 1227-33.
Орла Хардиман, (2011). Управување со респираторни симптоми во АЛС. Весник на неврологија , 258 (3): 359-65.
ОДГОВОР: Информациите на оваа страница се за образовни цели. Не треба да се користи како замена за лична нега од страна на лиценциран лекар. Ве молиме посетете го вашиот лекар за дијагноза и лекување на било какви симптоми или здравствена состојба .