Ресурси достапни за деца и семејства кои живеат со дигестивни услови
Децата со дигестивни нарушувања - како што се воспалителна болест на дебелото црево (IBD, вклучувајќи го и Кронова болест и улцеративен колитис), синдром на кратко црево, гастропареза и други нарушувања на мотилитетот, Хиршпринг-ова болест и целијачна болест се соочуваат со посебни проблеми додека се движат во живот со хронична болест. Исто така, родителите и старателите бараат поддршка и информации кои не се сосема исти како оние што се потребни за возрасните кај кои се дијагностицирани овие состојби.
Постојат неколку непрофитни и добротворни организации во САД и Обединетото Кралство кои се посветени на поддршка на семејствата кои живеат со дигестивни болести и услови. Овие групи обезбедуваат програми, помош и информации конкретно за децата и нивните родители и старателите.
Младински рели
Младински рели е група посветена на обезбедување на едножично, еднонеделно, рекреативно летен камп искуство за деца кои живеат со нарушувања на дебелото црево и мочниот меур. Некои од медицинските состојби што ги искусуваат камперите вклучуваат кохова торбичка, илеостомија, уростомија, колостомија или цревен резервоар на Барнет (Continental Intestinal Reservoir) (BCIR).
На годишниот младински рели, децата имаат можност да се сретнат и да се дружат со други деца кои живеат со слични здравствени предизвици во безбедна и подржувачка средина. Покрај рекреативните активности, се нудат едукативни семинари кои им помагаат на децата да научат да се справат и да управуваат со нивната болест.
Камперите се охрабруваат да собираат средства за да ја поддржат регистрацијата на кампот и Младинскиот рели, кој, исто така, добива поддршка од индустриски партнери. Волонтерите, вклучувајќи ги и медицинските професионалци и советниците за возрасни, помагаат во обезбедувањето грижа на лице место и во обезбедувањето на беспрекорно функционирање на кампот. На LEAK е електронски билтен создаден од персоналот на Младинскиот рели за да се задржи камперите ангажирани во текот на целата година.
Хранење на цевка на свеста Фондацијата
Фондацијата за поттикнување на свест за цевката е непрофитна група која им служи на заедницата на родители и старатели кои се грижат за децата кои примаат исхрана преку цевка. Некои од болестите и условите за кои е потребна цевка за хранење вклучуваат IBD, гастроезофагеална рефлуксна болест (GERD), неперфориран анус, Hirschsprung-ова болест и конгенитални заболувања на дигестивниот тракт.
Родителите и децата кои се навикнуваат на животот при инкорпорирање на хранење на цевки се соочуваат со дискриминација и недоразбирање, поради што фондацијата се фокусира на позитивните аспекти на хранењето на цевките.
Организацијата, исто така, одржува значајна база на податоци за снабдување со цевки, вклучувајќи ги цевките, операциите и процедурите, тестовите, условите за кои може да се бараат цевки за хранење и исхрана и исхрана. Покрај тоа, постојат совети и трикови од искусни родители за тоа како да се интегрираат хранењето на цевки во семејниот и училишниот живот и да се решат проблемите.
Фондација за синдром на кратки цревни синџири за деца на Нова Англија, Inc (SBSNE)
Фондацијата за синдром на кратки цревни синџири за деца на Нова Англија, Inc. (SBSNE) е непрофитна група која се заснова на Род Ајленд, која нуди поддршка и информации за деца и родители кои имаат синдром на кратко црево (СБС) како резултат на болест или состојба .
Родителите на деца кои живеат со SBS може да побараат да им се испрати грижа пакет донирани предмети, во кој спаѓаат предмети како што се oneies, ќебиња, тоалети и полнети животни. SBSNE, исто така, одржува програма за размена на набавки каде донираните резерви може да се пренасочат на друго семејство кое живее со SBS кои можат да ги користат.
Кронова во Асоцијацијата за детско истражување (CICRA)
Кронова во Асоцијацијата за детско истражување (CICRA) е добротворна организација со седиште во Обединетото Кралство, која ги поддржува децата и младите луѓе и нивните семејства кои живеат со Кронова болест и улцеративен колитис. Првично основана како Кронова во Детската асоцијација за истражување во 1978 година, групата обезбедува поддршка за пациентите и нивните семејства и нуди стипендии за обука за истражување за да ги охрабри лекарите да влезат во педијатриска гастроентерологија .
ЦИЦРА добива средства од приватни донации, настани за прибирање финансиски средства и спонзори на индустријата. Членството е бесплатно, а ЦИЦРА исто така може да обезбеди информативни летоци за пациентите и за употреба во училиштата. Некои од ресурсите достапни на пациентите вклучуваат:
- Телефонска линија (0208 949 6209) и е-пошта (support@cicra.org) каде што старателите можат да добијат поддршка и информации
- CICRA Insider , периодичен билтен кој содржи информации за истражување на Кронова болест и улцеративен колитис, како и случувања со добротворни цели
- Блог за истражување кој се фокусира на најновите информации што ги напишаа педијатриски гастроентериолошките соработници кои ги ставаат последните научни студии во перспектива
- Кул зона, област за деца која вклучува форум и пеппална листа