Кога станува збор за вашиот живот со лупус , вие сте експерт. Имате живеено искуство за управување со лупус. И постојат многу начини за да го користите вашиот глас и искуство за да се залагате за вашите потреби и потребите на заедницата на лупус.
Вашата цел како застапник на лупус е да го добиете она што ви треба од некој кој има моќ да ви даде што ви треба. Ова би можело да значи да зборувате за себе на вашиот лекар или да се движите низ светот на здравствено осигурување или други бенефиции.
Тоа може да значи користење на вашиот глас за да го привлече вниманието на локалните организации кои треба да научат повеќе за лупус. Или тоа би можело да значи работа со владини претставници на локално, државно или федерално ниво за да добие поддршка за здравствено финансирање или политики поврзани со здравјето.
Говорејќи за себе и застапување на лично ниво
Можете да бидете застапник за себе на многу начини. Всушност, веројатно веќе сте. Ефективно да комуницирате со вашиот лекар, на пример, е еден начин на кој вие сте застапник: Вие поставувате прашања. Вие сте наметливо кога треба да бидете со тоа што не сте застрелани кога имате загриженост во врска со вашите лекови или третмани.
Избегнувајте ја стапицата на Синдром на добри пациенти. Синдромот на добри пациенти е кога некое лице верува дека тие ќе добијат подобра здравствена заштита ако се согласуваат. Тие веруваат дека зборувањето за себе ќе го направи нивниот лекар како нив помалку.
И ако нивниот доктор помалку ги сака, нивниот доктор ќе им обезбеди поквалитетна здравствена заштита. Ова не е вистина.
Ќе ги подобрите вашите шанси за добивање на најдобра здравствена заштита со вршење добри комуникациски вештини со вашите лекари, што вклучува поставување прашања, наведувајќи какви било проблеми и комуницирање што ви треба.
Понекогаш застапувањето за себе значи да побарате помош и да пронајдете некој што, пак, може да се залага за вас на различно ниво. На пример, може да се јавите во вашата локална организација на лупус, ако треба да најдете помош за рецепт за да ви помогне да платите за лек. Може да зборувате со социјалниот работник во болницата ако ви треба помош за да ги разберете лекарските сметки, особено ако ви се потребни да ве научите како ефикасно да го оспорите обвинението или да добиете финансиска помош од болницата. Може да побарате помош од локална организација која помага при здравствено осигурување или запишување на жиг.
Зголемување на информираноста на лупусот и застапувањето на ниво на Заедницата
Подигањето на свеста за лупус е важно од неколку причини. Што е најважно, колку повеќе медицински професионалци и пациенти знаат за лупус, толку побрзо лицето може да добие точна дијагноза. Колку повеќе свест постои за лупус, толку повеќе лупус истражување и услуги ќе има. Со свеста на лупус, повеќе разбирање ќе има за болеста и помалку изолирани и погрешно разбрани луѓе со лупус ќе се чувствуваат.
Вклучете се со вашата локална организација Lupus. Лупус организациите прават многу работа за да се подигнат лупузни сведоштва, настани за локално образование и собирање финансиски средства и кампањи за подигање на социјалните медиуми.
Тие често бараат помош од волонтери. Контактирајте со вашата локална организација на лупус за да присуствувате на нивните настани за едукација за лупус за да можете да продолжите со актуелните состојби на лупус. Ова ќе ви помогне да бидете информиран застапник. Но, исто така, контактирајте ги за да дознаете како можете да им помогнете со нивната работа. На пример, можеби им е потребна помош со персоналот на саеми за здравје или со нивните годишни прошетки.
Споделете информации со други за Лупус. Ако ги прашате, лупусните организации често ќе ви обезбедат едукативен материјал за лупус што може да му го дадете на луѓето. Можете да оставите низа од нив во места како што се локалната библиотека, фризерскиот салон, канцеларијата за лекар, богослужба, владина канцеларија или кафе.
Луѓето ќе ги видат, ќе ги земат, ќе ги прочитаат и ќе научат за лупус. Ова исто така ќе им помогне на луѓето да станат свесни дека постои локална лупусна организација која нуди поддршка и ресурси.
Не заборавајте да ги едуцирате вашите лекари. Не сите доктори знаат многу за лупус, особено ако не работат во ревматологија. Затоа постојат напори како иницијативата за лупус. Нивната веб-страница објаснува: "Целите на овие образовни ресурси [кои им ги обезбедуваат на медицинските професионалци, пациентите и нивните поддржувачи] е да го зголемат бројот на медицински професионалци со знаење и експертиза во дијагностиката и третманот на лупус, да се намалат пропуштените и погрешни дијагнози , да се подобри комуникацијата кон поголема придржување кон третманите на пациентите и да се зголеми бројот на пациенти кои земаат активна улога во управувањето со болестите. "
Ако сакате да добиете информации за тоа како можете да ги поврзете здравствените работници во вашиот здравствен тим со овие бесплатни ресурси, контактирајте ја иницијативата Лупус.
Организирајте презентација на Lupus во вашата заедница. Луѓето со лупус и нивните најблиски понекогаш организираат настани за образование за лупус. Ова е полесно да се направи кога има вградена публика како на состанокот на работното место, за време на класа, или за време на или по службата во местото на обожување. Често е корисно ако информациите за лупус се споени со нечија лична приказна за лупус. Симптомите на лупус може да биде тешко да се разберат, поради што слухот зборува за нивните лични искуства може да ја олесни болеста.
Се шири свеста на интернет. Интернетот, особено социјалните медиуми, е моќна алатка за подигнување на свеста на лупусот. Луѓето ги споделуваат своите лични искуства на нивните блогови или како статусни ажурирања на сајтовите на социјалните медиуми како Фејсбук. Сликите за споделување слики како Instagram се добри за споделување на фотографии од она што го прави животот со лупус. Веб-страниците за фотографирање на Lupus, како што е Lupus преку леќата, исто така, нудат моќни фотографски примери за живот со лупус во слики. Твитер и Фејсбук разговори се организирани за да ги поврзат луѓето со лупус едни на други или со здравствени работници. Луштусите поврзани со хаштагови, како # lupus, # lupusawareness, # spoonie-им помогне на луѓето да најдат мислења за лупус и хронична болест.
Добар дел од споделувањето на интернет е дека можете да споделите за вашите искуства, но не мора да го користите вашето вистинско име. Анонимноста може да им помогне на луѓето да споделат повеќе искрено без да се грижат дека она што го велат би можело да се проследи до нив. Ова е особено важно ако не им кажуваат на луѓето во својот живот дека имаат лупус, како и нивните соработници и работодавци.
Пишување и споделување на лупус може да се почувствува терапевтски, и тоа е корисно за луѓето кои ги читаат своите мислења. Читателите можеби се чувствуваат помалку изолирани ако се идентификуваат со нешто што го кажувате, или тие би можеле подобро да го разберат искуството на друго лице, бидејќи не е истото искуство на сите. Оваа информација, исто така, им помага на луѓето без лупус за подобро разбирање на болеста.
Учествувајте во прошетка на Лупус. Лупуските прошетки обично собираат пари за истражување на лупус, што е важно. Но, тие исто така помагаат да се подигне свеста за лупус. Чекорите може да донесат група луѓе кои можеби не учествуваат во лупус. Тие можеби не претходно знаат многу за лупус. Чекорите се одличен начин да ги задржите вашите најблиски вклучени во заедницата на лупус. Кога си на прошетка, можеш да одиш колку или колку што сакаш. Просториите се исто така одлични начини да се вклучите или да волонтирате со вашата локална организација на лупус. Ако сте спремни за тоа, прашајте ги за начините на кои можете да им помогнете со нивните прошетки.
Станете застапник за здравствена политика и финансирање
Останете поврзани со организации на Лупус. Лупус организациите честопати се свесни за локалните, државните и федералните можности за застапување. Контактирајте со вашите национални организации на лупус, како што се Lupus Research Alliance или Lupus Foundation на Америка за да дознаете кои можности за застапување нудат. Ако се регистрирате за нивниот билтен, можеби ќе добивате кампањи за е-пошта со барање да преземете акција. Акција може да направи нешто како да контактирате со вашите владини претставници. Исто така, контактирајте ја локалната организација на лупус. Тие, исто така, може да бидат вклучени во застапувањето. Кампањите за застапување со лупус може да бидат поврзани со здравствената политика или финансирањето на здравствената заштита.
Светската здравствена организација ја дефинира здравствената политика како "одлуки, планови и активности кои се преземаат за да се постигнат специфични здравствени цели во општеството". Главен пример за здравствената политика е Законот за пристапна нега (ACA, исто така познат како "Obamacare"), кој беше потпишан во законот во 2010 година. И во рамките на ACA, постои клучна карактеристика што ги прави нелегални за компаниите за здравствено осигурување да одбијат осигуруваат луѓе со претходно постоечки услови.
Претходно постоечките услови се здравствени услови кои постоеле пред денот кога аплицирале за здравствено осигурување. Во некои држави, на луѓето со лупус им беше тешко да добијат здравствено осигурување, бидејќи лупус е претходно постоечка состојба. Сепак, покривањето на здравственото осигурување и пристапот до медицинските услуги е од клучно значење за луѓето со лупус. Како што можете да видите, здравствената политика може да има негативно или позитивно влијание врз здравјето на луѓето, и затоа овие политики се важни.
Еден пример за застапување за финансирање на здравството ќе патува со вашата локална организација на лупус во Вашингтон, каде ќе се сретнете со вашите претставници. На овие состаноци, ќе побарате од нив да го поддржат зголемувањето на финансирањето на здравствените истражувања. Таквото финансирање би можело да биде за истражување поддржано од Националниот институт за здравство, така што биомедицинските и здравствените истражувања за болести како лупус може да продолжат.
Застапување за нега на пациенти
Притисни за партиципативната медицина. Според Друштвото за партиципативна медицина, "Партиципативната медицина е модел на кооперативна здравствена заштита која има за цел да постигне активно вклучување од страна на пациентите, професионалците, старателите и други лица во континуитетот на грижата за сите прашања поврзани со здравјето на индивидуата. етички пристап кон грижата, кој, исто така, ветува дека ќе ги подобри резултатите, ќе ги намали медицинските грешки, ќе го зголеми задоволството на пациентот и ќе ги подобри трошоците за нега ".
Еден важен аспект на партиципативната медицина е тоа што пациентите и докторите треба да се гледаат како партнери, особено кога станува збор за донесување на одлуки за здравствена заштита. Имајќи пристап до електронски здравствени досиеја и разбирање и заштита на вашите права во врска со приватноста во врска со здравствените информации поврзани со Законот за преносливост и одговорност за здравствено осигурување (HIPAA), се два начина да се придвижат за партиципативната медицина.
Учествувајте во истражување фокусирано на пациенти. Традиционално, медицинските и здравствените истражувања ги вршат лекари и научници. Претходно, единствениот начин на кој пациентите може да учествуваат во истражувањето е со учество во клиничко испитување. Сега, со организации како Институт за истражувања на пациенти со центриран исход (PCORI), пациентите може да бидат дел од другата страна на истражувањето: Пациентите можат да предлагаат прашања за истражување и да бидат вклучени во секој чекор од истражувачкиот процес. Пациентите исто така можат да аплицираат за да бидат дел од советодавните панели на ПЦОРИ.
Конечни мисли
Како застапник за себе е најосновна и неопходна форма на застапување. Секој со лупус или некоја здравствена состојба треба да го практикува овој вид на застапување. Ако не правите ништо друго, направете го тоа: Вежбајте добри комуникациски вештини со вашиот лекар, што е начин да се осигурате дека добивате најдобра можна грижа.
Постојат многу опции за да се вклучите во застапувањето на други нивоа. Ако сте заинтересирани за застапување, изберете што најдобро функционира за вас и вашиот животен стил. Иако тоа може да биде примамливо, обидете се да не преземате премногу одеднаш. Инаку, ќе станеш совладан. Управувањето со енергијата и замор се однесува и на работата на застапувањето на лупусот.
Сите прашања за застапување - да споделат мислење за социјалните медиуми за лупус да патуваат во Вашингтон, за да разговараат со вашите владини претставници. Сите нивоа на придонес се важни. Ништо не е премногу мало, па направете го она што најдобро одговара на вашиот животен стил, способности и ниво на енергија. Вашиот глас е важен!