Објаснување на болката и замор на лупусот на пријателите и семејството

Интеракција со семејството и пријателите кои не разбираат како е да живее со лупус е едно од најпредизвикувачките искуства при справување со болеста.

Тие би можеле да инсистираат на тоа дека заморот едноставно се уморува и го обвинува вашето време во креветот како свој мрзливост или недостаток на доволно обид да станете. Тие може да го земат лично и да се лутат што морале постојано да ги откажувате плановите поради замор или блесок. Ова може да предизвика нив да се лути или на крајот да ги прекинат врските со вас.

Кога најблиските не го разбираат лупус, особено големите, вообичаени симптоми како замор и болка, може да биде тешко во интеракција со нив. Наоѓање начини да им помогнете да разберат болка и замор може да им помогне на вашата врска со нив.

1 -

Бидете специфични за симптомите на болка

Болката може да значи различни нешта. Кога ја опишувате болката, бидете специфични за видот на болката што ја доживувате. На пример, дали е остра болка? Убодлива болка? Досадна болка? Огнен сензација? Секој пат кога некој ќе те допре, дали се чувствува како да притискаат во модринка дури и кога нема вистинска модринка?

Дополнително, објаснете каде се наоѓа болката. Дали сето тоа е над вашето тело (раширена болка)? Остра болка во стомакот? Болки во зглобовите? Болка во грбот? Коле болка?

Објаснете како тоа влијае на вас. Дали имате проблеми со излегувањето од кревет наутро поради болки во зглобовите и мускулна вкочанетост? Дали тоа боли да напишеш со пенкало? Има ли болка во колена кога одите?

Еве неколку примери како да се објасни болката:

"Тешко ми е да одам. Имам остра, боцкава болка од двете страни на моите колкови".

"Вкочанетоста во моите мускули и зглобови предизвикува болка кога се движам, кога се обидувам да се извлечам од креветот наутро и да се истегнувам и да ги распрснам екстремитетите, се чувствувам како да ги раздразнувам, тие се чувствуваат отечено и безволно. се чувствувам како Тин Човекот, бидејќи тие се чувствуваат замрзнати на место, што е страшно, но исто така бара да се излезам од кревет полека ".

"Целото мое тело се чувствува како џиновска модринка. Мислам без навреда, но ве молам, не ме допирајте, дури и нежното допирање може да биде болно за мене".

"Зглобовите во нозе ми се чувствуваат како да се запалат, боли да одам."

2 -

Опиши замор во начините на кои луѓето без лупус може да се однесуваат

Заморот е предизвик за луѓето да разберат кои никогаш не го доживеале. Зборот замор се користи во секојдневниот разговор од луѓе без хронична болест како начин да се објасни дека тие се многу уморни. Ова само ја зголемува конфузијата околу замор.

Еден добар начин да им помогнете да разберат замореност е да го опишат на начин кој се однесува на нешто што го доживеале или може да го замислите. Инаку, идејата за замор има тенденција да биде премногу апстрактна и нејасна.

Замор, дури и за луѓе со хронични болести, доаѓа во различни степени на интензитет. Најдете примери кои се однесуваат на вашата ситуација.

Пример # 1 - Бидејќи секој има лоша настинка или грип во одреден момент во својот живот, користењето на овие искуства како примери обично функционира. Кажете нешто како: "Знаете како се чувствувате кога имате треска? Целото тело е исцедено од енергија и болки насекаде. Без разлика колку сакате да излезете од кревет, што можете да направите е да легнете таму или да спиете? Велам дека сум уморен и не можам да излезам од креветот, тоа е слично на тоа како се чувствувам. Освен, немам студ или грип. Лупус предизвикува мојот замор. "

Пример # 2 - Уште едно заедничко искуство се чувствува исцрпено по претераното вежбање. Можевте да кажете нешто како: "Дали некогаш сте се напрегнале премногу додека работевте и сè што го правите потоа беше да си одам дома и да легнете на вашиот кауч и да гледате телевизија? Замислете го тоа, освен наместо едно-или два часа тренингот, како Можеш ли да се чувствуваш по 26 километарски маратон? Ете, понекогаш се чувствувам за мене. Имам денови кога ќе се разбудам и сите мои мускули ќе ме болат како што бев 26 милји претходниот ден, освен што само што вчера направив на работа. Сакав да одам на работа денес, но одвај можев да стигнам до тоа во бањата за да ми ги мие забите.

Пример # 3 - Можеби има примери од вашиот живот, ако сте доживеале нешто што може да го опишете на начин кој другите без лупус може да ги замислат и разберат.

На пример, "Сакав да одам во салата, но од времето кога се облеков и возев таму, сè што можев да направам беше да ставам две столчиња заедно и да лежам таму два часа. Тоа е замор".

Пример # 4 - Теоријата на лажица: теоријата на лагите на Кристин Мисерандино е многу успешна во помагањето на луѓето да објаснат замор не само во заедницата на лупус, туку и во заедниците со хронични заболувања каде замор е главен симптом. Таа е достапна на повеќе јазици, лесна за читање и разбирање, и можете да преземете копија и да ја предадете на пријателите и семејството за читање.

3 -

Прашај за помош

Ќе има време, особено за време на одблесокот , дека ќе ви треба помош. Типично, колку повеќе вашите најблиски го разбираат она што го минувате, толку повеќе може да биде поддршката - толку поподдршка ќе сакаат да бидат.

За некои, честопати полесно е да се побара помош отколку да се направи, но не плашете се да побарате помош. Вашите најблиски сакаат да ви помогнат. Тоа им дава начин да останат вклучени во вашиот живот и конкретен начин да ви понудат поддршка.

Бидете јасни за тоа што ви треба од нив. Она што ви треба можеби ви изгледа очигледно, но не и за нив. На пример, би можеле да речете: "Морам да се сетете дека кога ќе ги откажете плановите, нема никаква врска со вас. Повеќе од сè, сакам да излезам." "Ако откажам, обидете се да разберете дека тоа е затоа што не го правам, Се чувствувам добро, и ве молам, продолжете да бидете мој пријател и да продолжите да ме поканувате ".

И кога вашите најблиски се корисни и поддржуваат, признајте ја нивната помош. Ова им помага да препознаат дека нивното однесување е корисно за вас, но, исто така, ви благодарам долг пат.

4 -

Објаснете ги промените на расположението

И болката и стероидите може да предизвикаат промени во однесувањето.

Болката може да предизвика толку многу непријатност што може негативно да влијае на расположението на лицето. Исто така, стероидите може да предизвикаат раздразливост и промени во расположението. Дозволете вашите најблиски да знаат да не го однесат однесувањето лично, и бидете јасни со нив за тоа што ви треба од нив за да ви помогне да ги пребродите овие искуства.

Исто така, добра идеја е да зборувате со вашиот ревматолог ако имате доволно интензивна болка за да влијаете на вашите расположенија или ако стероидите предизвикуваат промени во однесувањето.

5 -

Покани ги саканите групи за поддршка и настани поврзани со лупус

Одличен начин за вашите најблиски за подобро разбирање на лупусот е да се вклучите во заедницата на лупус. Сослушувањето на искуствата на другите со лупус во групи за поддршка и присуство на настани за едукација на лупус ќе им помогне да дознаат повеќе за болеста и како тоа влијае на животот на луѓето, вклучувајќи го и твоето.

6 -

Знам кога да одам

Луѓето не секогаш одговараат на вашите обиди да комуницираат со нив за вашиот живот со лупус. Тие би можеле да продолжат да ве нарекуваат мрзливи, не верувајќи во вашите симптоми, бидејќи не изгледате болни. Тие немилосрдно можат да понудат заведени совети дека можете да се помолите во својата болест или да ја излекувате со посебна диета. Тие може да исчезнат.

Ниту еден од ваков вид однесување не е вина.

На пример, нивните добронамерни, но заведени совети имаат тенденција да доаѓаат од местото на вистинска загриженост за вашата благосостојба и желбата да бидете во ред, бидејќи тие те сакаат.

Понекогаш тоа е дека тие се плашат од она што може да ти се случи, а овој страв е помоќен од нивната способност да се справи. Или можеби тие се увериле дека тоа за вас е премногу комплицирано.

Тие може да продолжат да го земаат лично кога ќе ги откажете плановите.

Секој различно реагира на болеста на својот сакан, и начинот на кој тие реагираат на вашиот живот со лупус има врска со тоа како тие се справуваат со такви реалности.

Поради ова, некои луѓе не можат да ви дадат поддршка што ви треба. Или некои луѓе може да бидат ограничени во давањето поддршка. Можеби тие не можат да бидат слушател што ви треба кога имате лош ден, но тие се одлична компанија кога ви треба добар смеа.

Други луѓе стануваат неподдржани до точка на токсичност за вас. Важно е да знаете дека ви е дозволено да се дистанцирате и да ја ограничите комуникацијата со луѓето за кои сметате дека се емоционално нездраво да бидете наоколу.

И тагата е нормален одговор на оваа врска загуба. За жал, ова не е ретко искуство кога станува збор за живеење со сериозна хронична болест, така што споделувањето на вашата приказна со вашата група за поддршка ќе му биде позната на многу луѓе. Споделувањето на вашата приказна исто така може да ви помогне да се справите со загубата.

7 -

Користете "I" извештаи

Користете ги "I" изјавите наместо изјавите "Вие". Тие се пожниот начин да се справат со конфронтациите и да помогнат да се намали нивото на одбрана на другиот. На пример, наместо да кажете: "Ти си суров за постојано да ме обвинувате дека сум невнимателен кога ги откажав плановите", можевте да пробате нешто како, "Се чувствував повреден кога ме обвинивте дека сум невнимателен за откажување на плановите. би сакал, но се чувствував толку лошо, морав да останам во креветот. Верувај ми, многу би сакал да се чувствувам добро и да излезам со тебе, отколку да го почувствувам начинот на кој го правев тоа ".

Добрата комуникација оди долг пат

Исто како што е важно да научите како да комуницирате добро со вашиот лекар, важно е да ги користите овие комуникациски вештини со вашите пријатели и семејството. Иако тоа би можело да се чувствува како работа, може да помогне да ги подобрите вашите односи и нивото на поддршка што ќе ви ја дадат. За возврат, ова може да ви помогне да го подобрите животот со лупус.