Справувањето со лупус бара поддршка
Еден од првите чекори во справувањето со дијагнозата на лупус е сфаќањето дека не си сам - дека има и други луѓе што минуваат низ поголем дел од истото. Размена на приказни и нудење совети преку групи за поддршка, како лично, така и онлајн, е еден од начините на кои многу од оние кои се зафатени со лупус се справуваат со секојдневните борби поврзани со оваа болест.
Нашата надеж за "Лупус" е да понудиме поддршка на кој било начин. Затоа се надеваме дека со пронаоѓање на храбри жени и мажи погодени од лупус ќе му дадеме некој кој е ново дијагностициран, има тежок момент со својата болест или можеби само сака да знае дека има некој друг што ги разбира она што го минуваат, лифтот што им треба.
Една таква личност која може да ви помогне е Алисија Пронггейт, државјанин на државата Вашингтон и Лас Вегас, на кого му беше дијагностициран лупус по повторувачки напади на плевритис (воспаление на облогите на белите дробови), белодробна ефузија и конгестивна срцева слабост.
Зборував со Спринггейт за нејзините искуства.
За Лупус (ЛУП): Како се дијагностицира?
Алисија Пронггейт (AS): Откако бев сместен во ICU, мојот специјалист за бели дробови сфатил дека моите [сегашни] симптоми , како и симптомите што ги доживеав во минатото, веројатно биле резултат на системски лупус еритематозус (SLE) .
Сите тестови се вратија позитивно за лупус. По дијагнозата, веднаш бев лекуван со стероиди, кои мојата состојба ја подобрив доста брзо.
ЛУП: Што помина низ твојата глава кога дознавте?
КАКО: Никој не би ми кажал што е лупус или што да очекувам, па затоа бев многу уплашен и знаев дека мора да биде лошо.
Тогаш го направив сопственото истражување, а резултатите ме плашеа: сфатив дека имав 9 од 11-те симптоми кои се користат за дијагностицирање на болеста. Подоцна открив дека имам многу сериозна, опасна по живот форма на болеста.
ЛУП: Какви опции ви беа понудени, медицински, во однос на третманот ?
КАКО: Првично, стероиди , антиинфламаторни и, на крајот, лекови за хемотерапија, вклучувајќи Имуран (азатиоприн) и сега CellCept (микофенолат мофетил) .
ЛУП: Каков третман го следеше?
КАКО: Сето тоа беше обезбедено. На крајот имав толку многу несакани ефекти, морав да ги зголемам лековите за борба против овие несакани ефекти. [Отидов на] работи како срцеви апчиња, лекови за крвен притисок, болка лекови, напади лекови. Сега, листата е до околу 28 лекови дневно.
ЛУП: Што те изненадило најмногу за лупус?
КАКО: Тоа е толку катастрофална болест што влијае на сите делови од твојот живот.
ЛУП: Дали сте најдовме каква било поддршка во вашата заедница или на интернет која беше корисна? Ако е така, како ти помогна?
КАКО: Фондацијата на Лупус на Америка (ЛФА) беше најголема помош, бидејќи ме натера да знам за тековните истражувања, кои опции можам да ги имам за лекување, што минуваат другите, и како би можел да им помогне на другите.
ЛУП: Дали вашето семејство е свесно за вашата дијагноза? На кој начин тие биле корисни?
КАКО: Моето семејство беше многу корисно, од денот кога бев дијагностициран. Отидоа онлајн, ги спроведоа сопствените истражувања и ги купија лековите кога не можев да си ги дозволам. Ме возеаа во Калифорнија, за да можам да се лекувам во најдобрите болници на располагање и да бев мој старател во последните три години. Тие ми се спасат.
(Забелешка на уредникот: Мајка на Алисија опишува како е член на семејството на некој со лупус на страница 2.)
ЛУП: Каков совет би му дал некој што само открил дека има лупус?
КАКО: Оруди се со сите истражувања што можете да ги соберете и најнапредните третмани што ги нудите. Вршењето истражувања, едуцирањето за себе, ми беше заштеда на благодатта - сè додека не најдов лекар кој беше чесен и сочувствителен. Тој, исто така, не се плашеше да поставува прашања од други медицински експерти кога нешто во врска со мојата болест се појави и тој не беше запознаен со тоа.
Исто така, најдете емоционална поддршка, без разлика дали тоа е преку лиценциран терапевт, група за поддршка на црква или локална група за поддршка. Јас не мислам дека би го направил тоа ако не беше за таа поддршка.
Алисија имала среќа да ја има поддршката од нејзиното семејство, предводена од нејзината мајка, Линда Пролетгате. Го прашавме Линда како е нејзиното искуство кога дозна дека нејзината ќерка има лупус.
ЛУП: Како дознавте дека вашата ќерка има лупус?
Линда Пропгрет (ЛС): Ми рече додека таа беше во болница третирана за конгестивна срцева слабост.
ЛУП: Каква беше твојата реакција?
LS: Шок на почетокот, тогаш сето тоа имаше смисла откако ја истражувавме болеста.
ЛУП: Што те изненадило најмногу за лупусот на Алисија?
ЛС: Колку е уништувачко [до] целото семејство и колку е близу, тоа ни донесе заедно.
ЛУП: На кои начини мислите дека сте биле најкорисни за неа? ЛС: Ние сме застанале од неа од самиот почеток, ја однесовме кон специјалисти надвор од државата, финансиски ја поддржувавме, а на крајот се грижевме за неа и нејзиниот тинејџер во последните 3 години.
ЛУП: Кои области на поддршка ќе се фокусираме во иднина?
ЛС: Лекање од нејзината страна низ сите болнички патувања и помагајќи да ја помине низ емоционалните подеми и падови на оваа болест.