Во 2010 година, истражувачите од Универзитетот во Тексас Југозападен медицински центар објавија статија за причината за синдром на постурална ортостатска тахикардија (POTS) . Статијата создаде значителна количина на контроверзност и гнев кај многу страдалници на ПОТС, поради раширената интерпретација на нејзините резултати и поради новото име што го предложија авторите за оваа состојба - Гринч-ов синдром.
Всушност, вознемиреноста беше толку голема што главниот автор на оваа студија, истакна истражувачот Потс, д-р Бенјамин Левин, се согласи да побара овој автор јавно да го коментира ова прашање. Неговиот одговор се појавува подолу.
За POTS
POTS е состојба во која срцевиот ритам на човекот се зголемува до високи нивоа кога тие застануваат. Често е придружена со тешка лесна главоболка , палпитации , а понекогаш и со синкопа . POTS, кој може да стане исклучително оневозможувачки, има многу аспекти слични на разни дисautonomias . Најчесто се јавува кај млади, инаку целосно здрави луѓе, а кај жените многу почесто отколку кај мажи.
Учењето
Тимот на д-р Левин изучувал 27 лица од Југозапад со Потс. Главните наоди беа: 1) Ниту еден од субјектите немаше мерливи абнормалности во нивниот автономни нервен систем. 2) Многу (околу 70%) имале мали срца и низок крвен волумен, наоди карактеристични за декондицирање.
И 3) Во просек, субјектите многу позитивно реагираа на продолжена, оценета програма за вежбање.
Авторите заклучиле дека POTS е "per se" состојба предизвикана од деконтинуирање. Поради малите срца што ги забележале во повеќето од нивните поданици, авторите предложиле (веројатно со јазици во образ) преименување на POTS во Гринч-ов синдром (затоа што, според дефинитивните извори, грчевите имаат мали срца).
Реакцијата на страдалниците
Весниците низ целата земја скокнаа на овој напис кога беше објавено, потпирајќи се на две точки: кул новото име Grinch синдром, и идејата дека POTS е само-индуцирана со водечки седентарен живот. Ова широко распространето погрешно толкување на студијата предизвика импресивна реакција од ПОТС страдалниците ширум светот.
Луѓето што се занимаваат со POTS во голема мера ги земаа социјалните медиуми да се жалат на оваа студија. Во прилог на очигледна желба да не сакаат да се нарекуваат како приклучоци, тие тврдеа дека припишувањето на сите случаи на POTS до расчистување не е само погрешно, туку и веројатно штетно за оние кои страдаат од POTS.
Несомнено е точно дека огромното мнозинство, ако не и сите луѓе со значителни POTS, се укинуваат. Исто така ќе станеш обезпечен ако не можеш да застанеш без да станеш екстремно зашеметен или изнемоштен. И студијата навистина потврди дека ова е случај.
Но, фактот дека пациентите со POTS може да се покажат дека имаат декондицирање не докажуваат (а всушност, тоа дури и не сугерира) дека декондицирањето е причина за POTS, а не резултат.
Луѓето кои се дијагностицирани со POTS веќе имаат извонредно тешко време да ги направат своите лекари и семејства сериозно да ги земат своите симптоми.
Тие често одат низ пролонгирано тешко искушение да бидат кажани од неколку лекари дека имаат анксиозност или депресија или некаква реакција на конверзија, а не вистинска, физиолошка состојба. Често се недели или месеци, а понекогаш и години, пред некој лекар конечно да ја открие вистинската дијагноза.
И сега, дури и по правилната дијагноза, тие се соочуваат со можноста да се смета дека ја довеле состојбата на самите себе, поради "деконтаминација", што е често медицински разговор за тоа да биде премногу седентарен, пасивен и мрзлив. И кога на нивното семејство им е кажано дека проблемот е самоинспириран, преку механизмот на мрзливост, и на лекар тоа го кажува не помалку, износот на поддржувачи на ПОТС страдалниците најверојатно ќе добијат од најблиските, во моментот кога се борбата да се опорави и најмногу им е потребна, очекувано ќе се намали.
Значи, нијансата и плачот од ПОТС страдачите кога овој напис беше објавен е прилично лесно да се објасни.
Др. Левин одговара
Д-р Левин беше преселен да одговори на вознемиреноста изразена од толку многу страдалници ПОТОС по неговото објавување на студијата. Притоа направил три главни точки.
" 1) Промоција на наодите од истражувањето. Прво, дозволете ми да ве уверам дека никогаш не ја "промовирав" нашата работа во ниту еден медиум, ниту пак има некој друг во мојата институција. Искрено, не сум голем обожавател на медиумското известување за научни податоци, и иако ќе разговарам со новинарите кога ќе се јавам ако можам да дадам каква било уникатна експертиза, не го пребарувам. Како што сум сигурен дека знаете, ние немаме контрола над она што известува за нашата работа. Нашата публика за нашите трудови е други лекари и научници, кои мора да ги интерпретираат податоците во светло на сопственото искуство и да читаат литература. Ги предупредувам сите пациенти кои мора да ги добијат информациите од медиумите за да не го претераат толкувањето на она што го читаат во печатот или да гледаат на телевизија.
2) POTS не е предизвикана од "мрзеливост". Повеќето пациенти што ги гледав беа многу високо функционира (како нашите астронаути, врз кои ја моделиравме нашата програма за обука POTS) пред нешто да се случи - за некои тоа е вирусна инфекција; други, повреда или друга болест; некои тоа е бременост или компликации од доставување на бебе. Овој "Сентинелен настан" предизвикува едно заедничко нешто што може да се случи - тоа ги става луѓето во кревет.
Важно е да се нагласи дека дури и 20 часа одмор во кревет може да предизвика губење на плазма волуменот, нарушена функција на барорефлекс и ортостатска светлост кај многу луѓе. По само 2 недели од кревети или летала, речиси 2/3 од луѓето не можат да издржат 10 минути!
Исто така, вреди да се напомене дека претходните студии од нашата веб-страница покажаа дека тоа е најстариот атлетски субјекти кои беа најслаби од дури и краткотрајно (3 недели) кревет за спиење, со многу долги периоди на опоравување. Всушност, доброволците кои најмалку се вклопиле пред спиење, релативно брзо се опоравиле како одговор на подоцнежната контролирана обука, генерално во рок од 2 недели. Од друга страна, повеќето атлетски волонтери, по 3 недели одмор во кревет и 2 месеци интензивна обука, сè уште не се опоравиле во нивната основна фитнес. Интересно, ги проучувавме истите предмети 30 години по оригиналната студија и сфативме дека, неверојатно, ниту еден човек не беше во полоша состојба 30 години подоцна, отколку што беа по 3 недели од кревет во своите 20-ти години.
Со други зборови, 3 недели од мокрење беше полошо за способноста на телото за физичка работа од 30 години стареење. (види McGuire et al Циркулацијата 2001).
Без оглед на тоа што го предизвикал побудувачкиот настан, сепак, до моментот кога болеста (или што и да се случило) го поминала својот пат, пациентите остануваат со длабока попреченост (еден пациент во нашата студија не можеше да седне исправено повеќе од 2 години ) кои се чини дека се подобри со нашата посветена, фокусирана, постепена програма за вежба која започнува во полу-лежечка положба. Вториот нијанс е можеби клучната нова брчка што ја донесовме до масата во грижата за пациентите со POTS.
Повеќето POTS не можат да го толерираат исправениот став, па почнувајќи да седат или дури да се потпираат наназад е од клучно значење за нивниот успех. И тоа е тешко! Многу пациенти се борат да ги завршат првите неколку недели од програмата за обука, која патем започнува со само 30 минути дневно, 3 дена неделно. Но, ако го пробијат првичниот непријатност, тие обично се наоѓаат постепено се чувствуваат подобро и посилно.
Ова ја истакнува критичната точка - Никогаш не сме почувствувале дека еден POTS пациент е мрзлив или неодговорно - ако е лесно да се лекуваат POTS со вежбање, секој би го направил тоа! Меѓутоа, кога применуваме високо специфична програма за обука насочена кон создавање на срцето поголемо, огромното мнозинство на пациенти се чувствува драматично подобро, а многумина се "излечени", што значи дека тие повеќе не ги исполнуваат критериумите за POTS. Сепак треба да истакнам дека одржувањето на фитнес е доживотна цел за нашите пациенти со POTS и ги поттикнуваме да размислат за вежбање како дел од нивната лична хигиена. За оние пациенти кои ме слушнаа да зборуваат, или приватно да им како пациенти, или јавно во предавања, знаат дека јас СТРОГО нагласувам дека "кардиоваскуларното декондицирање" е вистински и добро опишан процес кој нема ништо во врска со мрзеливоста.
Дозволете ми повторно да ја истакнам оваа поента: КАРДИОВАСКУЛАРСКОТО ДЕЦЕНЦИРАЊЕ НЕ Е ИСТОТО КАКО "ИСТО СИТЕ ОД СТРАНА" !!!!! Секој кој ги толкува нашите податоци на тој начин е погрешно толкување на нашите наоди и нашата терапија. Имам голема симпатија за нашите пациенти, од кои многумина се исклучително изнемоштени, и јас бев фрустриран за поголемиот дел од мојата кариера, обидувајќи се да најдам терапии кои постојано работат.
3) Во врска со "Гринч синдром". Конечно, дозволете ми да завршам со неколку зборови за Гринч. Огромното мнозинство на нашите пациенти кои го слушаат терминот "Гринч синдром" се смеат и се утешат во духот во кој се претставени. Од друга страна, јас разбирам дека некои пациенти кои не ме знаат и се загрижени дека се етикетирани со име кое е поврзано со тоа што се вознемирени, се спротивставуваат на употребата на терминот Гринч синдром и ги почитувам тие грижи. Искрено, ако треба повторно да го сторам тоа, веројатно би било пожелно да го користам терминот, и сакам сите пациенти со ПОТС да знаат дека ние немаме никаква лоша волја. Не постои "слава и богатство" поврзано со ова име и не добивам лична корист од употребата на овој термин. Сепак, видов како е многу ефикасно да се повика вниманието на она што го набљудувавме како примарна патофизиологија поврзана со екстремната онеспособеност на овие пациенти. Како што честопати им кажувам на моите пациенти, терминот "POTS" едноставно става етикета на фактот дека срцето на пациентот брзо се удри кога стојат. "Гринч синдром" го фокусира вниманието нагоре, на ЗОШТО постојаната срцева фрекфенција е толку висока - имено, срцето е "две големини премногу мали".
Врз основа на едноставни статистики за населението, 2.5% од сите жени во светот ќе имаат срце кое е повеќе од две стандардни отстапувања под средната вредност - дефиницијата за "нормално" во медицината. Ние веруваме дека токму овие жени се најмногу изложени на ризик од појава на симптоми на ПОТС кои можат да бидат предизвикани неверојатно брзо дури и со краток временски период на кревет.
На крајот, сепак, би сакал да истакнам дека хуморот е моќна алатка за лекување, не само за пациенти со POTS, туку и за речиси секоја болест. Ние ги третираме сите наши пациенти со најдлабока почит и сме свесни за тоа колку се изнемоштени, што ги земаме многу сериозно. Марк Твен еднаш рекол дека "Хуморот е најголем благослов на човештвото"; ние веруваме дека тоа е суштински дел од процесот на исцелување и се надевам дека сите наши пациенти се насмевнуваат кога мислат на Гринч, а потоа одат да вежбаат!
- Д-р Бенјамин Д. Левин "
Од збор до
Д-р Левин е посветен и внимателен истражувач, а неговото тело на работа на POTS значително го подобри нашето знаење за оваа состојба, и како резултат на тоа им се помага на илјадници луѓе со оваа состојба.
За жал, многу поединци - не само во медиумите, туку и во рамките на медицинската професија - доведоа до погрешно толкување на неговата студија како укажувајќи дека POTS е некако само-индуцирана болест. Разбирањето на д-р Левин за таа точка јасно покажува дека никогаш не била неговата намера да сугерира дека POTS е само-индуцирана. Наместо тоа, неговите наоди укажуваат на тоа дека релативно краток период на присилен одмор во кревет, можеби особено кај некои многу активни луѓе (обично жени), може да биде доволен за да се донесе оваа состојба.
Во секој случај, луѓето со POTS кои треба да ги убедат своите лекари и семејство дека нивната состојба не е нешто што тие го донесоа, сега имаат изјава од устата на коњот што покажува дека POTS е нешто што се случува само со луѓето.
> Извори:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Изјава за консензус за дефинирање на ортостатска хипотензија, синхропи со невралгична медијација и синдром на постурална тахикардија. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Срцеви потекло на синдром на постурална ортостатска тахикардија. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski К, Фигероа JJ, Сингер W, et al. Проспективна, 1-годишна студија за следење на синдром на постурална тахикардија. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.