Што е хемофилија и како се пресекува со ХИВ?
Пред рутински скрининг на донираното снабдување со крв, луѓето кои примале крв и крвни продукти биле ставени на значителен ризик за добивање на ХИВ . Всушност, од најраниот дел од кризата со СИДА во 80-тите и 90-тите години, ризикот од пренесување на крвта во крвта се сметаше за толку висок што ги поставуваше хемофилиците како високо ниво на ризик (ситуација доведена до светското внимание со високо рекламирани случаи на Рики Реј, Рајан Вајт и Елизабет Гласер).
Што е хемофилија?
Хемофилија е генетско нарушување на крварење кое се карактеризира со пониски од нормалните фактори на коагулација кои циркулираат во крвта. Со овие невообичаено ниски нивоа на фактори на коагулација, згрутчувањето на крвта е продолжено, што го става пациентот во ризик за абнормално крварење.
На луѓето кои живеат со хемофилија често им е потребна хоспитализација за крварење во зглобовите, како што се лактите и колената или абнормално крварење по траума или паузи во кожата. Бидејќи хемофилијата е генетски поврзана со гените за определување на сексот, хемофилијата речиси исклучиво ги напаѓа мажите.
Зошто се поврзани со хемофилијата и ХИВ?
Пред 1992 година не постоеше алатка за скрининг за да се гарантира дека крвните продукти кои се донирани се ХИВ-бесплатни. За жал, луѓето што живеат со хемофилија бараат редовни трансфузии на фактори на коагулација со цел да се одржи нормален систем на згрутчување на крвта.
Затоа, оние пациенти со хемофилија кои примале неизвесен и некристен фактор на коагулација пред 1992 година, биле сметани за екстремен ризик за давање на ХИВ преку многу крвни продукти кои го спасувале нивниот живот.
Да се додаде на веќе висок ризик беше начинот на кој се собираат крвните садови, произволно мешајќи крводарителства од различни донатори, а едноставно базирани едноставно на крвна група, што значи дека дури и оние негативни донации беа контаминирани со ХИВ инфицирана крв.
Приказната за Рики Реј
Рики Реј и неговите двајца браќа беа сите хемофиличари и добија редовни трансфузии на крвни продукти за да го задржат својот систем на коагулација.
За жал, сите три заразени со ХИВ од она за кое се верувало дека се ХИВ кршат крвни продукти. Тие не беа сами.
Над 10.000 лица кои живеат со хемофилија се заразиле со ХИВ на овој начин во текот на раните делови на епидемијата. Она што беше уште полошо беше тоа што подоцна беше откриено дека агенциите ги игнорираа предупредувањата дека ХИВ брзо се шири низ популацијата на хемофилија и не направи ништо за да ги прегледаат донаторите.
Приказната на Рики Реј е трагична. По дијагностицирањето на ХИВ, Рики и неговите браќа беа исфрлени од училиште поради страв дека ќе го прошират својот ХИВ на други ученици. На крајот, тие биле принудени да се кријат откако нивната куќа била запалена од непознати напаѓачи.
Толку безобразна беше оваа неправда дека во 1998 година, Конгресот го усвои Законот за помош на Фондот за хуманистички права на Рики Реј, плаќајќи реституција на оние пациенти со хемофилија кои се заразиле со ХИВ од 1 јули 1982 до 31 декември 1987 година.
Кој е статусот на хемофилија и ХИВ денес?
Денес, постојат обемни скрининг алатки кои спречуваат крвта на ХИВ инфицираната крв да влезе во снабдувањето со крв.
До крајот на 1990-тите години, по појавата на универзалните проекции за крв и ткиво, како и воведувањето на нови тестови за ХИВ , проценетиот ризик од добивање на ХИВ од трансфузија на крв беше приближно еден од 600.000 случаи.
До 2003 година, тој ризик се смета дека е околу 1 во 1.8 милиони.
Понатаму, од 1999 до 2003 година, само тројца Американци од околу 2,5 милиони приматели на крв биле потврдени дека се здобиле со ХИВ од трансфузија на крв по лажно негативно скрининг против ХИВ.
Извори:
Американското Министерство за здравство и социјални услуги (DHHS). "Рики Реј хемофилија помош фонд, Федералниот регистар." Вашингтон; 29 септември 2005 година .
Schreiber, G .; Буш, М .; Kleinman, S .; et al. "Ризикот од трансфузија-пренесени вирусни инфекции." Студија за донаторска епидемиологија на ретровирусите ". New England Journal of Medicine . 27 јуни 1996; 334 (26): 1685-1690.