Третман за Даунов синдром: краток преглед
Кога започнало рано во животот, третманот за Даунов синдром им помага на многумина кои живеат долг и продуктивен живот.
Бебињата со Даунов синдром се раѓаат со тоа: имаат екстра хромозом - копија од хромозомот 21. Не постои лек за Даунов синдром ; Наместо тоа, целта на лекувањето е да се справат со разновидните физички, медицински и когнитивни (размислувачки) нарушувања што ги имаат многу луѓе со Даунов синдром.
Медицински третман за Даунов синдром
Нема медицински третман за самиот Даунов синдром. Сепак, секој со Даунов синдром е зголемен ризик за други медицински проблеми, иако некои никогаш не развиваат никакви. Честите медицински проблеми со кои се соочуваат луѓето со Даунов синдром вклучуваат дефекти на срцето и проблеми со тироидната жлезда, мускулите, зглобовите, видот и слухот. Условите што се гледаат поретко кај Дауновиот синдром вклучуваат леукемија и напади.
Голем број различни пристапи се користат за лекување на овие медицински состојби.
Лекови. Лековите се користат за лекување на некои од медицинските состојби кои можат да го придружуваат Даунов синдром. На пример, на лицето кое има нарушување на нападите може да му се даде лек против анксиозност, а некој со проблем со тироидната жлезда може да зема лекови за терапија со замена на тироидни хормони.
Медицински и други специјалисти. Ако вашето дете е дијагностицирано со Даунов синдром, вашиот педијатар е главен здравствен работник за управување со неговите или нејзините медицински проблеми.
Повеќето педијатри имаат искуство во справувањето со медицинските проблеми најчесто забележани кај децата со Даунов синдром. Покрај тоа:
- Ако вашето дете има дефект на срцето , тој или таа ќе следи и специјалист за срце, наречен кардиолог.
- Ако вашето дете има проблеми со тироидната жлезда, педијатрискиот ендокринолог (доктор кој специјализира во третман на нарушувања на ендокриниот систем, кој произведува хормони) ќе управува со тој дел од неговиот третман.
Нарушување на слухот и видот кај деца со Даунов синдром не се разликуваат од оние кај другите деца. Проблемите со слухот се оценуваат од страна на аудиолог, проблеми со видот од страна на оптометрист или офталмолог.
Хируршки третман за Даунов синдром
Некои медицински состојби кај децата со Даунов синдром бараат операција. Сепак, важно е да се знае дека операцијата која е потребна не значи дека детето има "потежок" случај на Даунов синдром или дека тој или таа ги има когнитивните проблеми што можат да се појават во ова нарушување.
Децата на кои им е потребен хируршки третман за Даунов синдром, вклучуваат:
Вродени срцеви дефекти . Околу 40% од децата со Даунов синдром се родени со овие дефекти. Некои од нив се благи и може да се подобрат самостојно, но оние кои се потешки обично бараат операција.
- Околу 1% од децата со Даунов синдром се родени со трахеезофагеална фистула, што предизвикува гушење и "кршење" на млеко или формула.
- Од 2% до 15% се родени со Hirschsprung болест, која предизвикува дисфункција на дебелото црево.
- Се проценува дека 3% се родени со неперфориран анус, во кој аналниот отвор не е присутен.
Важноста на раната интервенција
Децата со Даунов синдром скоро скоро се упатуваат на програми за рана интервенција веднаш по раѓањето.
Рана интервенција е програма на терапии, вежби и активности специјално дизајнирани да им помогнат на децата со Даунов синдром (и други пречки во развојот). Всушност, федералниот закон бара секоја држава да обезбеди услуги за рана интервенција за сите деца кои се квалификуваат, со цел да го зајакнат развојот на доенчињата и децата и да им помагаат на семејствата да ги разберат и да ги задоволат потребите на нивните деца.
Најчестите услуги за рана интервенција за бебиња со Даунов синдром се физикална терапија и говорна терапија.
Физикална терапија . Фокусирајќи се на моторниот развој, бидејќи повеќето деца со Даунов синдром имаат хипотонија (низок мускулен тон, често наречен дифузен бебе синдром ), физикалната терапија ги учи да ги пренесат своите тела на соодветен начин, покрај подобрувањето на нивниот мускулен тонус.
Двократната цел е 1) да им помогне да стигнат до некои од нивните моторни пресвртници додека растат и 2) да помогнат во спречување на проблеми, како што е лошата положба на телото, што може да предизвика низок мускулен тон.
Говорна терапија. Ова е многу важно за децата со Даунов синдром, кои често имаат мали усти и малку зголемени јазици кои им отежнуваат да зборуваат јасно. Овие проблеми можат да се влошат кај деца со низок мускулен тон (затоа што нивните мускули на лицето не функционираат правилно) и / или проблеми со слухот.
Говорските терапевти ги учат децата да комуницираат појасно преку разговор, или кај некои деца со Даунов синдром, преку знаковен јазик .
Животот за возрасни
Многу луѓе со Даунов синдром успешно ја прават транзицијата од живеење со своите семејства за да живеат самостојно, често во помогнати живеалишта или групни домови. Имаат тим на професионалци за поддршка - особено професионални терапевти - кои учат и поттикнуваат вештини за самопомош може да помогнат да се осигури дека некој со Даунов синдром ќе ја постигне оваа важна пресвртница.
Постари луѓе со Даунов синдром: Посебни загрижености
Стареењето носи ист број на предизвици за луѓето со Даунов синдром како за сите други, вклучувајќи го и зголемениот ризик од состојби како депресија и Алцхајмерова болест. Третманот е сличен, исто така. Меѓутоа, една разлика за старателите, па дури и лекарите, може да биде дека може да биде потешко да се забележи почетокот на овие типови на состојби кај некој што има проблеми да комуницираат јасно за тоа што тој или таа се чувствува. Вработените и лекарите треба да бидат предупредени за знаци дека постарите лица со Даунов синдром може да развијат дополнителни нарушувања.
Каде да најдете емоционална поддршка
Справувањето со емоционалните и практичните аспекти на грижата за некој со Даунов синдром може да биде огромно на моменти. За среќа, нема потреба да "оди сам". Многуте извори на поддршка за луѓето со Даунов синдром и нивните семејства и старатели вклучуваат:
- Групи за поддршка на Даунов синдром, каде што луѓето се собираат за да разговараат за нивните искуства и да си ги нудат своите охрабрувања и идеи
- Советување од професионалци за ментално здравје, како што се социјални работници, за помош со специфични потреби и проблеми
Извори:
Американската академија за педијатрија. Здравствен надзор за деца со Даунов синдром. Педијатрија. 2011; 107: 442-449.
Касиди, С.Б., Алансон, Е.Е. (редак.). Управување со генетски синдроми , трето издание. John Wiley & Sons (2010).
"Гастроинтестинален тракт и Даунов синдром". Национално друштво за синдром на долен (2016).
"Факти за Даунов синдром". Центри за контрола на болести и превенција (2016).