Ако имате семејна историја на рак, можеби сте слушнале за терминот "превір". Ако имате генетска предиспозиција за рак и не го слушнале терминот, може да најдете дека помага да се опише што е тешко да се дефинира и да се најде поддршка.
Ајде да погледнеме во дефиницијата за преватор, опциите за лекување кои се на располагање, посебните емоции и страв кои можат да ги придружуваат наодите и каква поддршка е достапна.
Дефиниција
Терминот "previvor" беше наменет од организацијата FORCE и се однесува на преживувањето на предиспозицијата за рак. Со некои видови на рак, постојат превентивни мерки што може да се преземат за да се намали ризикот, но за разлика од оние на кои им е дијагностициран рак, има помалку информации за тоа како да се започне. Што треба да знаете за да бидете овластени како презвитер или да научите дали сте преовладувач?
Со некои видови на рак, постојат скрининг тестови кои можат да помогнат во раното откривање. Со други, може да има операции или лекови кои може да го намалат ризикот дека ќе се развие рак на прво место.
На пример, ако некој има, на пример, BRCA1 генетска мутација со зголемен ризик за развој на рак на дојка или јајчник, може да започнете со рано скрининг со мамограми или MRI на дојката . Оние кои се изложени на ризик од наследен рак на дебелото црево може да започнат со колоноскопија на млади години. Може да постојат превентивни пристапи, како и изборот на Анџелина Џоли со нејзините профилактични мастектомии .
Причини Некој може да биде превзет
Постојат неколку причини зошто некој може да се смета за преовладувач. Тие вклучуваат:
- Оние со позната генетска мутација која го зголемува ризикот од рак, како што се BRCA1 и BRCA2 мутации.
- Оние кои имаат силна семејна историја на рак. Неколку членови на семејството со еден вид на рак или луѓе со одредени комбинации на рак (како што се рак на дојка кај некои членови и панкреатичен во друг) се позагрижени од другите.
- Имајќи ризик фактор за рак кој го зголемува ризикот, на пример, има историја на воспалителна болест на дебелото црево, која може да го зголеми ризикот за рак на дебелото црево.
Наоѓање ако сте еден
Повеќето луѓе кои се "превари" веројатно не се свесни дека терминот одговара. Генетското тестирање за ракот е само неодамнешен феномен, а нашата свест за ризикот од рак се подобрува секој ден. Важно е за сите да имаат разбирање за нивната семејна историја и генетски план и да научат за наследниот рак и генетско тестирање, ако е применливо.
Бидејќи разбирањето на наследниот рак е во повој, исто така има многу неточни информации. Не постои едноставен тест за крв кој може да ви каже што може да развијат рак, ниту пак да бидат нивните солидни насоки за повеќето можни сценарија.
Основно разбирање на статистиката е исто така важно кога читате за генетски ризици за да ги избегнете непотребните стравови. На пример, можеби ќе слушнете дека посебен ген го дуплира вашиот ризик од еден вид на рак. Статистика како ова може да биде погрешно. Ако се работи за рак како рак на дојка, рак кој се јавува кај 1 од 8 жени, ова е важен наод. Имајќи двојно поголем ризик, ќе ви даде 1 од 4 ризици за развој на болеста.
Спротивно на тоа, ако реткиот рак се јави кај само 1 на 100.000 луѓе, сослушувањето дека имате двојно поголем ризик би можело да биде застрашувачко. Сепак, ова само ќе значи дека вашиот ризик е сега 1 во 50.000.
Ако сте се двоумеле да ги прашате членовите на вашето семејство какви услови трчаат во вашето семејство, не сте сами. Може да биде непријатна дискусија за иницирање. Можеби ќе сакате да проверите некои идеи за тоа како да имате разговор во семејството за рак.
Предизвици
Ние ќе влеземе во некои од опциите за лекување ако сте превнимателни, размислувања за планирање на семејството и како да се справите со емоциите, но важно е прво да се разговара за тоа зошто да се биде предавник може да биде таков предизвик.
На крајот на краиштата, некои луѓе можат да направат добро замислени, но штетни коментари, како на пример "барем немате рак!"
Оние кои се преживеани од рак можеби нема да ги препознаат предизвиците да бидат преваторски, како што е наведено во овој последен коментар. Можеби мислите дека превзојувачите треба да добијат корисна поддршка од оние кои веќе биле дијагностицирани, но тоа не е секогаш случај. За жал, бидејќи има многу помалку поддршка за преживеаните од преживеаните. Како превласт, можеби ќе се чувствувате изолирани и сами.
Да се биде премоќен е вознемиреноста која предизвикува, а на некој начин, оваа анксиозност може да биде полоша од дури и на преживеаните. Зошто? Ако сте дијагностицирани со рак, можете да излезете со план за лекување. Можете да направите нешто. Наместо тоа, како преврат, луѓето се соочуваат со стравот од непознатото и несигурноста на иднината.
Друга разлика е во планирањето на третманот. Упатствата се присутни за повеќето видови на рак, а повеќето онколози се запознаени со овие. Што треба да направите како превентива да го намалите ризикот или помошта за рано откривање на рак? Не е секогаш јасно. Технологијата што се користи за откривање на предиспозиција (особено генетско тестирање) заостанува зад свеста дека може да постои предиспозиција. Истото може да важи и за третман, но е повеќе емоционално натоварено. Размислете за двојна мастектомија кај млада жена без рак.
Во една студија која се занимава со репродуктивно советување во превентивните болести, беше откриено дека помалку од половината од испитаните здравствени работници се запознаени со менаџментот. И, од оние кои беа запознаени, повеќето изјавиле дека нивното знаење било ниско или умерено.
Наследен рак наспроти специфични генски мутации
За да се илустрираат некои од предизвиците во разбирањето на наследниот рак на дојка, корисно е да се зборува за она што се подразбира под наследниот рак на дојка. Веројатно сте слушнале за мутации на гените на BRCA, но тие сочинуваат само 20 до 25 проценти од наследни рак на дојка. Мутациите на BRCA се сметаат за фактор за 5 до 10 проценти од рак на дојка.
Постојат над 72 генетски мутации поврзани со рак на дојка , од кои некои се со висок ризик, а некои од нив се со низок ризик. Згора на тоа, постојат веројатно неколку што сè уште не сме ги откриле. Тестирањето е достапно за мутации на BRCA, како и некои други, но поголемиот дел од времето жените кои развиваат наследен карцином на дојка не се свесни за нивниот ризик. Ова е причината зошто е важно да се разгледа семејната историја и да не се разгледа само тестирање на гените. Всушност, некои лекари веруваат дека секој кој има генетско тестирање, исто така, треба да гледа генетски советник. Генетскиот советник може да почувствува дека постои ризик од гледање на вашата семејна историја, дури и ако вашите тестови се нормални.
Управување со ризиците
Управувањето со вашата предиспозиција за рак ќе зависи од неколку фактори, вклучувајќи го и типот на рак, релативниот ризик дека може да се развие рак, вашата возраст и многу повеќе. Секоја личност е поинаква, а пристапот може да варира за индивидуални луѓе во зависност од тоа каде живеат. Ако сакате да имате семејство, отстранетоста на јајниците нема да биде добра опција, но ако имате завршено вашето семејство и имате BRCA мутација, тоа може.
Да ги погледнеме некои примери на скрининг (за да им помогнеме при рано откривање) и третмани (за да се намали ризикот) кои би можеле да се разгледаат.
Примери за опции за третман вклучуваат:
- Мастектомии за генетски мутации со висока инциденца на рак на дојка (BRCA1 или BRCA2).
- Отстранување на јајниците и фалопиевите туби за жени со BRCA генски мутации.
Опциите за скрининг се единствената опција за некои видови на рак. На пример, ако некој има наследна предиспозиција за рак на белите дробови, тие не можат само да побараат двојно отстранување на белите дробови. Во овој случај, може да се разгледа рано, или почесто скрининг. Примерите вклучуваат:
- Претходно скрининг и / или МРИ за рак на дојка.
- GYN испити и јајници ултразвук за откривање на рак на јајчник.
- Колоноскопија за екранот за рак на дебелото црево (со некои наследни синдроми како Линч синдромот ова може да се започне во доцно детство).
- PSA и други тестови за мажи со BRCA мутација. (Со BRCA мутација мажите можеби нема да имаат поголема веројатност да развијат рак на простата, но може да развијат поагресивен рак на простата. Стапката на 5-годишно преживување кај мажите со рак на простата сега е 99 проценти, додека петгодишната стапка на преживување кај мажи со BRCA мутација е 50 проценти).
- Редовни дерматолошки испити со семејна историја на меланом.
Справување со емоциите
Ако сте научиле дека сте преватор, веројатно се чувствувате вознемирени и фрустрирани. Загрижени поради неизвесноста и фрустрирани затоа што упатствата, доколку воопшто постојат, се нејасни.
Во исто време, може или не се чувствувате сочувство кое го заслужувате. Коментарот споменат погоре, "барем немате рак", се зборува премногу често. Она што го научивме со преживеаните од рак е дека длабочината на чувствата е слична, дали на некое лице му била дијагностицирана рана фаза на многу излекување на рак или била дијагностицирана со напреднат или рак на крајот на фазата.
Ако ви е кажано дека сте преоптоварен, тоа е застрашувачко, и ви треба вид на поддршка што би ја добиле ако сте имале рак, а можеби и повеќе. Имајќи конечна дијагноза, дури и ако е лошо, понекогаш е полесно да се справиме со непознатото.
Наоѓање на поддршка
Пронаоѓањето на поддршка е од суштинско значење ако сте преватор. Слушаме многу за тоа колку е важна поддршка за оние на кои им е дијагностициран рак. Поддршката е дури и поврзана со преживувањето во неколку студии! Оние кои се вклучени во групите за поддршка на ракот често забележуваат колку се непроценливи овие врски, дури и ако тие имаат поддршка семејство и пријатели. Тоа е валидизирање да се разговара со некој кој "го добива" и навистина разбира што минувате.
Истото важи и за преживеаните, кои можеби се чувствуваат разделени од оние кои немаат предиспозиција и оние кои имаат рак. Организации како што е СИЛА (соочување со нашиот ризик од рак засилен) се таму. Фејсбук групи се појавуваат и има луѓе активни на други социјални платформи. Ако сакате да се погледнете на социјалните медиуми за поддршка, хаштагот е # преживеан.
Совети
Неколку совети за преобразувачите се во ред, иако секој е различен.
- Дознајте за вашата предиспозиција. Ова е една ситуација во која знаењето е навистина моќ.
- Прифатете дека не секој го разбира стравот и несигурноста што се случува со предиспозиција за рак.
- Најдете лекар (и) кој ја разбира генетиката на ракот и има интерес и искуство во намалување на ризикот и рано откривање.
- Имаат застапник меѓу вашето семејство и пријатели кои можат да ви застанат ако сте критикувани за кој било пристап што го земате.
- Вежбајте начини да ги пренасочите разговорите во кои луѓето ви кажуваат што треба да направите. Ако отворено зборувате за да бидете преватор, можеби ќе имате добри пријатели, препорачувајте сè, од исхрана од само сок од морков, до најновата нога во Амазон. Имајте на ум дека луѓето често имаат многу совети и мислења за тоа како да управуваат со рак или предиспозиција, само за да го променат својот ум ако се дијагностицираат.
- Најдете поддршка.
Од збор до
Ако сте научиле дека имате предиспозиција за рак, може да се чувствувате вознемирени. Само во последниве години имавме достапни генетско тестирање или дури и познато за некои предиспозиции. Ова може да ве остави фрустрирано.
Многу е корисно да научите што е можно повеќе за вашата предиспозиција и ставање ризици во перспектива. Наоѓањето здравствени работници кои се заинтересирани и мотивирани да ви помогнат е мора, но изнаоѓањето на поддршка на други слични справки со превенција е непроценливо.
> Извори:
> Гител-Хабетс, Ј., Де Ди-Смулдерс, В., Тјан-Хајгинен, В. и др. Професионалци 'знаење, ставови и упатство однесување на генетска дијагностика за предозирање за наследен рак на дојка и јајници. Репродуктивна биомедицина онлајн . 2018. 36 (2): 137-144.
> Леонаркик, Т., и Б. Ман. Управување со ризик за рак на одлуки за BRCA + жени. Вест весник на медицински сестри истражување . 2015. 37 (1): 66-84.
> Робсон, М., Бредбери, А., Арун, Б. и др. Американско друштво за клиничка онкологија Изјава за политиката: Генетско и геномско тестирање за чувствителност на рак. Весник на клиничка онкологија . 33 (31): 3660-3667.