Колку добро ќе бидат прифатени?
Дали синдромот на хроничен замор конечно има ново име? Тоа во голема мера зависи од тоа дали некој ќе го користи новиот кој е предложен.
На 10 февруари 2015 година, панел на Институтот за медицина предложи ново име и нови дијагностички критериуми за состојбата. Но, тие не изнесоа "миалгичен енцефаломиелитис" или МЕ / CFS , па експертите се скептични за тоа дали заедницата на пациентот ќе го прифати името.
За да ви дадеме некои перспективи, панелот разгледа повеќе од 9.000 научни студии, слушнал стручни сведоштва и добил информации од јавноста пред да ги даде своите препораки. Потоа објави извештај од 235 страници насловен како "Отаде миалгичен енцефалитис / хроничен синдром на замор": редефинирање на болест ".
Ново име
Како е името? Системска нетолерантна болест, или SEID.
Членовите на панелот велат дека ова име ја опишува клучната карактеристика на болеста - неможноста да се толерира напор, било физички или ментален, кој се нарекува пост-напнатост . Тие се согласиле со пациенти и експерти кои со децении рекле дека името "синдром на хроничен замор" прави светлина на сериозната болест, а луѓето често коментираат за тоа како и тие се уморни, па затоа мора да го имаат.
Сепак, според Њујорк Тајмс, некои експерти сметаат дека комитетот требаше да се провери со заедницата МЕ / CFS пред да излезе со ново име за да се осигура дека тоа е нешто што пациентите би го прифатиле.
Оваа дебата толку долго беснееше и беше толку загреана и емоционална што некои луѓе се крајно припоени кон имињата миалгичен енцефаломиелит, МЕ / CFS или CFS / ME.
Сепак, панелот укажува дека има проблеми со името миалгичен енцефаломиелитис. Тоа име значи воспаление во нервниот систем, кој нема силни докази зад него, како и мускулна болка, за која велат дека не е познат доволно симптом.
Многумина во заедницата на пациенти го критикуваа панелот, бидејќи мнозинството од членовите немаат позната експертиза во врска со болеста. Имаше неколку членови со долгогодишно искуство во лекувањето на МЕ / КФС, иако.
Поени за да бидат среќни
Панелот се чини дека ја разбира штетата што историското име го направила за пациентите со стигматизација и тривијализација на промена на животот и често тешка болест. Тоа е одличен почеток. Исто така, некои членови на панелот рекле дека не веруваат дека тоа е совршено име, но дека засега е подобра.
Две работи што треба да се истакнат за самиот наслов - вклучува "системски", што укажува на физиолошка основа и "болест", збор што многу луѓе веќе долго чекаат да го чујат во врска со МЕ / КФС.
Еден експерт вели дека извештајот е најдобриот преглед на доказите што ги читал. Панелот, исто така, забележа колку малку е направено истражување за ME / CFS во споредба со тоа колку луѓе влијаат.
Придружник на овој извештај ќе ги нагласи приоритетите за истражување за напредок. Во моментов се ревидира за објавување од страна на Националниот институт за здравство.
И тогаш има нешто што може да биде најважниот дел од овој извештај: новите дијагностички критериуми.
Дијагностички критериуми
Заедницата на пациентите одамна се залагаше за САД да го прифатат она што вообичаено се нарекува Критериум за консензус на Канада.
Тогаш, позитивен чекор е тоа што новите критериуми се изградени, но не се идентични со тоа.
Новите критериуми вклучуваат:
- Шест месеци на длабока, необјаснета замор и постексертионална слабост И неуморен сон ;
- Когнитивни проблеми или ортостатска нетолеранција (вртоглавица при стоење) .
Многу лекари се пожалија дека дефиницијата на ЦДЦ, која се користела за дијагностицирање на луѓето од 1994 година, може да ги погреши луѓето кои имаат други причини за пролонгирано замор, вклучувајќи ја и депресијата. Овие критериуми вклучуваат шест месеци упорни, необјаснети замор плус четири или повеќе симптоми од листа која ги вклучува сите нови критериуми освен ортостатска нетолеранција.
Сепак, можно е, според критериумите на ЦДЦ, да се дијагностицира МЕ / КВП без какви било симптоми на нови критериуми освен замор.
Прифаќање на извештајот
Долготрајната контроверзност и МЕ / КФС ги попречуваа пациентите и истражувачите против владата со децении. Додека овој извештај и панелот што го продуцира секако не се совршени, морам да се прашувам дали нешто ќе ги задоволи сите луѓе кои имаат куче во оваа борба. Се сомневам дека некои ќе продолжат да го прифатат МЕ во некоја форма, без оглед на тоа.
Но, се надевам дека доволно луѓе ќе го прифатат новото име што конечно може да го остави зад себе стигмата на синдром на хроничен замор и да ја едуцира јавноста за вистинската природа на оваа болест.
Уште повеќе, се надевам дека медицинската заедница ќе го препознае обемот на истражување и експертиза што се обиде да го состави овој извештај и дојде да прифати што и да го наречеме како сериозна физиолошка состојба. Новите дијагностички критериуми подобро ги истакнуваат клучните карактеристики на болеста и можат да доведат до поконзистентна и сигурна дијагноза и истражување. (Впрочем, во последните неколку децении видовме не помалку од 20 дефиниции, од кои најмалку пет се уште се во игра .)
Ако овој извештај и неговиот придружник можат да сторат сето ова, како и да доведат до зголемен интерес за истражување, тоа ќе оди долг пат кон заздравување на битките од контроверзијата, како и подобрување на изгледите за луѓето кои живеат со оваа состојба.
Извори:
Надвор од миалгичниот енцефаломиелит / хроничниот синдром на замор: редефинирање на болест. Институт за медицина, Национална академија на науките. 10 февруари 2015. Сите права се задржани. Пристапено: јануари 2016 година.
Коен, Џон. Збогум за синдром на хроничен замор, здраво СЕИД. Наука инсајдер, Американска асоцијација за унапредување на науката, 10 февруари 2015. Сите права се задржани. Пристапено: февруари 2015 година.
Тулер, Дејвид. Синдром на хроничен замор добива ново име. Њујорк тајмс, 10 февруари 2015. Сите права се задржани. Пристапено: февруари 2015 година.