Ако живеете со синдром на хроничен замор ( МЕ / КФС ), шансите се добри да наидете на многу луѓе кои мислат дека знаат што е тоа. Тие би можеле да кажат нешто како: "Да, мислам дека и јас го имам тоа. Јас сум премногу зафатен за да добијам доволно спиење".
Кога луѓето го слушаат терминот "хроничен синдром на замор", тоа е прилично логично за нив да се претпостави дека е фенси опис за многу да се уморни.
Во нашето современо општество, повеќето луѓе се чувствуваат уморни од време на време - замор е една од главните жалби што ги слушаат лекарите.
Во реалноста, сепак, знаеме дека МЕ / КФС е сложена и потенцијално исцрпувачка болест. Кога му го објаснувате на луѓето, помага да ги задржите работите едноставно и да ги поврзете симптомите со заедничките искуства.
Можеби сакате да имате кратко објаснување за повеќето луѓе, и подолго за најблиските до вас.
Веројатно наједноставниот начин да се објасни синдромот на хроничен замор е: "Се чувствувам како да го имам грипот цело време".
Повеќето луѓе се доволно запознаени со грипот да го добијат ова. Се пренесува: "Не сум само уморен, болен сум".
Можете накратко да ги елаборирате со наведување на некои од вашите симптоми слични на грип, како што се болки во телото, периодични трески со низок степен, болки во грлото и премногу се исцрпени за да се преместите.
Додека споредбата со грип опфаќа неколку ваши симптоми, ќе треба да пронајдете и други начини за да им помогнете на некој да ги разбере работите како што се мозокот, пост-напнатоста и распуштањата / ремисија.
Објаснување на мозочната магла
За да ја објасните маглата или когнитивната дисфункција на мозокот , не заборавајте да ги користите заедничките искуства за да им помогнете.
Само за секого отишле да добијат нешто и заборавиле што е тоа нешто или го изгубиле својот размислување во средината на реченицата. Можете да ги користите таквите работи, а потоа објаснете дека тоа ви се случува цело време.
Користејќи го терминот "мозочна магла" редовно околу пријателите и семејството, ќе ги запознаат. Тоа е прилично описен термин самостојно, и малку објаснување (како што е "Мојот мозок е замаглен во денес") може да им помогне да ги разберат вашите ментални проблеми.
Објаснување на пост-експериментална слабост
Овој симптом може да биде најтешко за луѓето да разберат. Во некој без ME / CFS, вежбањето ја зголемува енергијата. Тоа е толку добро познат феномен што луѓето често му кажуваат на некого со оваа болест да добијат поголема вежба за да се чувствуваат подобро.
Бидејќи пост-напорната слабост значи дека ќе имате помалку енергија, има смисла дека луѓето не го добиваат тоа.
Повторно, може да плати за да се врати на описот на грипот, со нешто како што се: "Размислете за последниот пат кога сте биле навистина болни со грипот (или стрептокок грлото, или моно) и како те носеше само за да одите по скалите. Тоа е она што го прави мојот напор - ме избледува и ги влошува моите симптоми ".
Пост-напорната слабост е тежок симптом за да ја завиткате главата, дури и кога го доживувате.
Подеми и падови
Ако вашиот МЕ / CFS има ракети и ремисии, тоа е друга работа што може да биде навистина збунувачка за луѓето. Обично, луѓето мислат дека болеста е константна работа, така што тие често не добиваат како можеш да бидеш активен еден ден (или минута) и да се креваш следниот.
Најдобар начин што го нашол за да го опише ова е: "Симптомите на синдромот на хроничен замор доаѓаат и одат, вид како кај мултиплекс склерозата".
Можете исто така да ги споредите вашите ракети со тобоганот, објаснувајќи како честопати не знаете кога ќе дојде следната капка, што навистина го отежнува планирањето на нешто. Исто така, нека знаат кои видови на нешта (напор, стрес, итн.) Предизвикуваат ненадејни симптоми, па тие ќе го добијат кога ќе одеднаш многу полошо.
Повеќе физиолошко објаснување
Понекогаш, можеби ќе треба некој да ја разбере вашата болест во медицинска смисла. Со ME / CFS, лесно може да се заглави во објаснувањата на специјализираните клетки на имунолошкиот систем и функцијата на невротрансмитер, кој, за секој, освен доктор, веројатно е од мала помош.
Едноставен начин да се објасни што се случува во вашето тело е: "Мојот имунолошки систем е заглавен во овердрајд како што се обидува да се избори со непријатен вирус, и тоа го испушта многу од моето тело. Мојот нервен систем е исто така преосетлив и преоптоварен, реагира на секакви работи ".
Исто така можете да им кажете дека многу истражувачи ја нарекуваат МЕ / КФС како "невроимуна" или "невроендокрина имунолошка" болест поради неговата комплексност и вклучување на повеќе системи.
Имате свој уникатен сет на симптоми , така што ќе треба да ги прилагодите вашите објаснувања за да одговараат на вашето искуство. Тоа е добра идеја да размислите за тоа однапред, па можете да му дадете на некој пристоен одговор дури и кога вашиот мозок е магла.