Мултиплекс склерозата (MS) е комплицирана невролошка болест која влијае на мозокот и 'рбетниот мозок, што доведува до симптоми како што се тешки замор, болни сензации, парализа, депресија и проблеми со дебелото црево и мочниот меур. За жал, и покрај изобилните истражувања, експертите сè уште не го најдат прецизниот "зошто" зад МС - а оваа неостварливост околу нејзината причина го отежнало наоѓањето на лек.
Тоа, рече, добра вест е дека преку интензивно истражување, свест и едукација, многу луѓе живеат добро со МС и нивниот процес на болеста е забавен со појавата на неколку нови терапии кои го менуваат болеста . Сепак, и покрај овие неверојатни достигнувања, сè уште треба да се направи уште работа. Еве ги водечките организации кои остануваат посветени на создавање подобри животи за оние со MS и конечно наоѓање лек за оваа изнемоштена и непредвидлива болест.
Национално здружение за мултиплекс склероза
Националното МСС општество (НСМС) е основано во 1946 година и се наоѓа во Њујорк, иако има поглавја низ целата земја. Неговата мисија е да се стави крај на МСП. Но, во меѓувреме, оваа истакната непрофитна организација има за цел да им помогне на луѓето да живеат добро со болеста преку финансирање на истражувања, обезбедување навремена едукација, подигнување на свеста и создавање заедници и програми кои им овозможуваат на луѓето со МС и нивните најблиски да се поврзат и да го подобрат нивниот квалитет на живот.
Вклучете се
Главната цел на НМСС е да се промовира заедништво меѓу луѓето со MS и нивните членови на семејството, пријателите и соработниците - тимски пристап за изнаоѓање лек, така да се каже. Постојат голем број на настани спонзорирани од НМСС низ целата земја што вие и вашите најблиски може да се вклучите, како што учествувате во MS за прошетка или на Bike MS настан или со тоа што ќе станете MS Activist.
Ресурси
Истражувачките и образовните програми се два големи ресурси на НДСМ. Всушност, општеството досега инвестирало над 974 милиони долари во истражувањето и е многу искрено во поддршката на истражувањата кои не се едноставно интересни, но тоа ќе го промени лицето на МС на подобро.
Некои возбудливи истражувачки програми поддржани од НМСС вклучуваат испитување на улогата на диета и исхрана во МС, терапија со матични клетки и како може да се поправи миелинската обвивка за да се обнови нервната функција. Во прилог на истражувачки програми, други вредни ресурси обезбедени од НМСС вклучуваат заедница за поддршка на интернет и MS Connection Blog.
Мултиплекс Склероза Асоцијација на Америка
Асоцијацијата за мултиплекс склероза на Америка (MSAA) е национална непрофитна организација основана во 1970 година. Основната цел е да обезбеди услуги и поддршка за заедницата на МС.
Вклучете се
Еден начин да се вклучите со MSAA е да станете "член на уличен состав", што значи дека го ширете зборот за Плива за MS прибирање на средства и да ја подигнете свеста за MS. Ова може да се направи практично (преку социјалните медиуми) или преку разговор со заедницата бизниси и организации.
Ресурси
Веб-страницата за MSAA е лесен за користење и нуди бројни едукативни материјали. Еден се движат ресурс е нивниот Промена на животите на ден на S unday видео кој открива како MSAA специјално им помага на оние кои живеат со MS (на пример, обезбедување на ладен елек за жена чија MS се ракува со топлина изложеност).
Исто така, особено корисен ресурс е нивната апликација My MS Manager, која е бесплатна за луѓе со MS и нивните партнери за нега. Оваа иновативна апликација им овозможува на луѓето да ја следат активноста на MS болест, да складираат информации за здравјето, да креираат извештаи за нивните секојдневни симптоми, па дури и безбедно да се поврзат со нивниот тим за нега.
Проект за забрзано лекување на мултипла склероза
Како непрофитна организација базирана на пациентите, мисијата на Проектот за забрзан лек за MS (ACP) е брзо да ги поттикне истражувачките напори за изнаоѓање лек.
Вклучете се
Покрај донациите, има уште неколку начини да се вклучите во оваа група, вклучувајќи:
- Пријава за Марија Ј. Szczepanski "никогаш не се откажат" MS стипендија
- Започнување кампања за пишување писма
- Хостирање на прибирање средства од АКП
Ресурси
Интересно, ACP содржи огромна колекција (над три илјади) примероци на крв и податоци од луѓе кои живеат со MS и други демиелинизирачки болести. Истражувачите можат да ги искористат овие податоци и потоа да ги испратат резултатите до ACP од нивните сопствени студии. Целта на оваа заедничка база на податоци е да најефикасно и брзо да се најде лек за MS.
Исто така, постојат ресурси на АКП кои промовираат соработка и доаѓаат заедно-на-други во рамките на MS заедницата, вклучувајќи го и MS Discovery Форум и MS Малцинство истражувачка мрежа.
MS Focus: Фондацијата за мултиплекс склероза
Фондацијата за мултиплекс склероза (MSF) е основана во 1986 година. Првичниот фокус на оваа непрофитна организација беше да се обезбеди едукација на луѓето со MS за оптимизирање на нивниот квалитет на живот. Со текот на времето, MSF, исто така, почна да нуди услуги за луѓето со MS и нивните најблиски, покрај обезбедувањето квалитетни образовни ресурси.
Вклучете се
Еден возбудлив начин да се вклучите со MS Focus (ако имате MS) е да се смета за амбасадор на MS Focus. Во оваа програма, амбасадорите ја подигаат свеста за МС во нивните заедници, организираат и водат прибирање средства и помагаат во поврзувањето на оние со MS и нивните тимови за нега со услугите што ги нуди MS Focus. Луѓето кои се заинтересирани за оваа програма мора прво да аплицираат и, ако бидат прифатени, ќе добијат специјална обука за да ги научат за нивната улога.
Друг начин да се вклучите (без разлика дали имате MS или не) е да побарате комплет за подигање на свеста од MS Focus за време на Националниот месец за образование и свесност за MS во март. Овој бесплатен комплет е испратен до вашиот дом и содржи едукативни материјали за да помогне да се подигне свеста за MS во рамките на вашата заедница.
Ресурси
MSF обезбедува бројни образовни ресурси, вклучувајќи магазин MS Focus, аудио програми и работилници во лице. Таа, исто така им помага на оние со MS кои добро живеат со оваа болест преку обезбедување групи за поддршка, како и делумно финансирани часови за вежбање како што се јога, таи чи, водни фитнес, јавање и програми за боречка.
Понатаму, Фитнес Фитнес Мрежата е партнер на Фондацијата за Мултиплекс Склероза. Оваа мрежа е бесплатен онлајн национален директориум кој им овозможува на луѓето со MS да пребаруваат за велнес и фитнес експерти во нивната област.
Може да направи MS
Може да се направи MS, формално Jimmie Heuga центар за мултипла склероза, е национална непрофитна организација која им овозможува на луѓето со MS да се видат себеси и нивните животи надвор од нивната болест. Оваа фондација беше создадена во 1984 година од страна на олимпискиот скијач Џими Хеуга, на која му беше дијагностицирана МС на возраст од 26 години. Неговата филозофија за "целосна личност", која подразбира оптимизирање не само на физичкото здравје туку и на психолошкото здравје и целокупната благосостојба, е примарна мисија на може да направи MS.
Вклучете се
Главните начини да се вклучите со Can Do MS е да го хостирате вашиот сопствен настан за собирање финансиски средства, да промовирате едукативни програми на Фондацијата кои се фокусираат на вежбање, исхрана и управување со симптоми или да донираат директно до фондацијата или до Фондот за стипендии Џими Хуега.
Ресурси
Може да направи MS нуди webinars на разни теми поврзани со МС, како што се тврдења за попреченост, проблеми со осигурување, предизвици за нега и живеење со болка и депресија на МС. Таа, исто така, нуди уникатни образовни програми во лице, како дводневна програма "TAKE CHARGE" во која луѓето со МС комуницираат со другите, нивните партнери за поддршка и медицински персонал на MS експерти додека споделуваат лични искуства и учат за навиките за здрав животен стил.
Rocky Mountain MS Center
Мисијата на Роки планина MS Center е да ја подигне свеста за MS и да обезбеди уникатни услуги за оние кои живеат со оваа состојба. Овој центар е базиран на Универзитетот во Колорадо, кој е една од најголемите истражувачки програми во светот во светот.
Вклучете се
Ако живеете надвор од Колорадо, можете да станете евергрин партнер, каде што правите месечни депозити за поддршка на центарот. Или можете да размислите за донирање на стариот автомобил на возила за добротворни цели.
Ако живеете во Колорадо, можете да формирате сопствен пешачки тим и да се вклучите со повеќекратни Summits за MS, да присуствувате на годишната гала на центарот или да станете член на мрежата на млади професионалци.
Ресурси
Rocky Mountain MS Center обезбедува голем број на едукативни материјали, не само за оние со MS, туку и за нивните семејства и за старателите. Два значајни ресурси вклучуваат:
- Infor MS: бесплатно, тримесечно списание достапно во печатена или дигитална форма која обезбедува најнова за MS истражувања, како и психо-социјални информации за оние кои живеат со MS
- eMS News: билтен кој обезбедува најсовремени истражувачки испитувања и резултати поврзани со МС
На Rocky Mountain MS Center, исто така, нуди комплементарни терапии, како што се хидротерапијата, Ai Chi (водена база Таи Чи), како и советување, проценка на инвалидитетот, MS ID картички и програма за збогатување на возрасни ден за одмена од негата.
Од збор до
MS влијае единствено на луѓето, поради што справувањето со болеста и управувањето со симптомите може да биде сложена задача. Со други зборови, нема двајца луѓе да имаат исто искуство на MS.
Тоа, рече, како што MS организациите продолжуваат да се борат за лек и да обезбедат услуги кои им помагаат на луѓето добро да живеат со својата болест, важно е да останете отпорни на сопственото MS патување.
> Извори:
> Бирнбаум, д-р Џорџ. (2013). Мултиплекс склероза: Водич за лекување на дијагностицирање и лекување, второ издание. Њујорк, Њујорк. Оксфорд Универзитетски печат.
> Ziemssen T. Симптоматско управување кај пациенти со мултипла склероза. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.