Ова е начинот на кој им опишав на луѓето како се чувствуваше да живее со MS.
Неодамна беше побарано да разговарам со "капетани на тимот" за MS15, велосипедска турнеја во должина од 150 километри помеѓу градовите низ цела Соединетите Американски Држави, со што се отвораат пари за Националното здружение за мултиплекс склероза. Јас не мислам дека некој од луѓето во публиката, всушност, имал мултиплекс склероза (МС) , а само неколку имале најблиски со МС. Овие луѓе преземаат огромна одговорност за планирање на логистиката за нивниот тим и знаат многу за циклусот на далечина, но не и за MS.
Сакав да им кажам дека нивната работа е ценета. Исто така, сакав да им кажам дека "ние" сме насекаде. Сакав да им дозволам да знаат дека токму затоа што марширав (наместо да се стрчав) до подиумот, дека јас и луѓето како мене, сè уште се повредуваа на начини кои беа тешки за да ги видите или разберат.
Мој визуелен експеримент
Еве што им реков:
Сакам да објаснам малку за она што MS чувствува како. Зборовите како "уморни" или "збунети" се навистина несоодветни, па мислев дека ќе пробам малку вежба со тебе, ако не ми пречи да ме препуштате.
Прво, ве молам, подигнете ја раката ако некогаш сте патувале на меѓународно ниво. [Повеќето од нив направија.] Океј, добро, тоа е корисно.
Те молам затвори ги очите. Сакам да се обидеш да дојдеш со мене на ова патување.
Од вас е побарано да направите службено патување во земја што никогаш не сте ја посетиле - да речеме некаде во Азија [да го направи навистина далеку]. Тоа беше барање од последен момент од вашиот шеф, па навистина не се чувствувате подготвени.
Работите беа побрзаа и бурните, па не сте сигурни дали сте ги спакувале вистинските работи (завршувате со торбичка за носење која е тешка и гломазна), а вие сте доцниле да дојдете до аеродромот, па затоа сте загрижени цело време дека сте стоеле во долгите безбедносни линии што би го пропуштиле вашиот лет.
Истрчавте кон портата во непријатни чевли и тежок палто со чадовите и сте последно лице што се качивте.
Вие седите во средно седиште, и нема простор за вашата торба, така што ќе ја извадите под седиштето пред вас, што значи дека немате место да ги ставате нозете освен на врвот на вашата торба. Вие сте жешки од трчање. (Патем, секој кој седеше во бизнис класа, стани и се движи кон задниот дел на авионот за овој лет.)
Капетанот се појавува и ги поздравува патниците, информирајќи ги дека летањето е 14 часа.
Премотајте напред до крајот на летот. Вашиот сосед продолжи да ве измачкува со лактот, а потоа заспал на вас, така што не можевте да спијам. Вие навистина не можевте да јадете, бидејќи колците го спречија вашиот табела да биде на ниво. Лицето пред вас имаше седиште се преклопени во секој случај, па тоа беше притискање на колена цело време.
Има малку турбуленции, но авионот на крај. Лицето до вас капки чанти на главата, обидувајќи се да ги извади од горната корпа. Луѓето се одвиваат своето време да влезат во коридор, оставајќи те во непријатна положба додека чекате. Ги ставате отечените нозе во чевлите и ја дофаќате торбата, која изгледа дека е потешка.
Вие конечно се симнеш од авионот. Ништо не е на англиски (или било кој друг јазик што може да го разберете).
Тоа е 2:00 попладне и сите се чини дека знаат каде одат, освен тебе. Не спиевте 36 часа. Сонцето стримува, и сè е многу светло и многу гласно.
Па, да разгледаме како се чувствувате во овој момент:
- Вие сте толку исцрпени што се чувствувате малку гаден и вртоглави.
- Вие сте збунети - не знаете точно каде сте или каде што треба да одите. Знаете дека ќе го сфатите на крајот, но токму сега, светлата се премногу светли и звуците се премногу гласни.
- Твоите нозе се вкочанети, а нозете ви се двосмислени од заспивањето и болките од чевлите кои се премногу тесни.
- Вие треба да уринирате лошо, но не знаете каде се бањите.
- Премногу сте жешки од палтото што го носите, затоа што не сакате да го носите истото.
- Вашата кеса е тешка и непријатна и се чувствувате премногу слаби за да ја носите. Тогаш лентата паузи и сакаш да плачеш.
Океј, отворете ги очите. Тој момент е тоа. Тоа е MS .
Конечни мисли
На крајот од оваа презентација малку се исплашив. Но, на мое изненадување, така и мнозинството од мојата публика. Мислам дека секој може да се поврзе со тоа колку е лошо да се чувствувате на крајот на меѓународниот лет кога сеуште треба да се движите низ непозната територија. Не ги замолив да го замислуваат животот во инвалидска количка или да се даваат инјекции секој ден. Јас исто така не бев таму до таму за да им го дадам говорот за тоа како МСП ме направи благодарни за секој ден или зборувам за мојот "може да" став. Само сакав малку да видам како се чувствував секој ден.
Еден збор од
Искуството, симптомите и чувствата за постоење на MS се различни за секого. Ако имате MS, веројатно можете да додадете непријатни детали во мојата "визуелизација" или да креирате сопствени што е посоодветно за вашата ситуација. Ако немате MS, но некој сакан, прашајте ги како се чувствуваат - навистина се чувствуваат - поголемиот дел од времето. Нивниот одговор може да ве изненади.
Повторно, поентата на оваа вежба не беше да се добие сочувство од мојата публика (или некој што го чита ова сега). Тоа беше да комуницирам за нешто што е многу важно за мојот живот. Тоа требало да се поврзе со други човечки суштества околу ова нешто наречено "МС", дури и ако тоа било само за момент.
> Уредено од д-р Колин Доерти, 2 август 2016 година.