Алатка за следење на прогресијата на болеста на МС која најчесто се користела во студиите
Проширената скала за статус на инвалидитет (EDSS) е рејтинг систем кој често се користи за класификација и стандардизација на сериозноста и прогресијата на мултиплекс склерозата (MS).
Иако EDSS има многу недостатоци и е комплицирано да се користи и да се разбере, важно е луѓето со MS да знаат барем што е тоа и како се применува. Некои невролози ќе го искористат за да утврдат како МС на нивните пациенти напредува (како да станува се повеќе хендикепирани).
EDSS исто така е широко користен во клиничките испитувања, како за да се утврди кој може да учествува и да ги објави резултатите (како на пример дали терапијата со MS е ефикасна).
Како се пресметува EDSS поени
Резултатот на EDSS е базиран на невролошки тестирања и испитување на функционални системи (FS), кои се области на централниот нервен систем кои ги контролираат телесните функции. Овие функционални системи се:
- Пирамидален (способност да оди)
- Церебеларна (координација)
- Мозочно стебло (говор и голтање)
- Сензорна (допир и болка)
- Функции на дебелото црево и мочниот меур
- Визуелно
- Ментално
- Друго (вклучува и други невролошки наоди поради МС)
По испитувањето на овие системи, невролог тогаш ќе го постигне пациентот врз основа на неговите наоди. Резултатот EDSS се движи од 0.0 до 10.0.
0.0: Нормален невролошки испит.
1.0: Нема инвалидност, но присутни се минимални знаци во еден функционален систем (FS).
1.5: Нема инвалидност, но се присутни минимални знаци во повеќе од еден ФС.
2.0: Минимална инвалидност во еден ФС е присутна.
2.5: Постои лесна попреченост во една FS или минимална попреченост во два FS.
3.0: Постои умерена попреченост во една FS или лесна попреченост во три или четири FS. Сепак, лицето е сеуште целосно амбулантно.
3.5: Лицето е целосно амбулантно, но има умерена попреченост во една FS и лесна попреченост во една или две FS, или умерена попреченост во две FS; или лесна попреченост во пет ФС.
4.0: Лицето е целосно амбулантно без помош, и е во поголем дел од денот (12 часа) и покрај релативно тешката попреченост. Тој или таа може да оди на 500 метри без помош или одмор.
4.5: Лицето е целосно амбулантно без помош, и е во подолг временски период. Тој или таа е способен да работи цел ден, но инаку може да има некои ограничувања на целосна активност или да бара минимална помош. Ова се смета за релативно тешка попреченост. Може да одиме 300 метри без помош.
5.0: Лицето може да оди на 200 метри без помош или одмор. Попреченоста ги нарушува целосните дневни активности, како што е работењето цел ден без посебни одредби.
5.5: Лицето може да помине 100 метри без помош или одмор. Попреченост ги исклучува целосните дневни активности.
6.0: Личноста има потреба од наизменична или унилатерална постојана помош (трска, патерица или заграда) за да оди 100 метри со или без одмор.
6.5: Лицето има потреба од постојана билатерална поддршка (трска, патерица или протези) за да шетаат 20 метри без одмор.
7.0: Лицето не може да оди подалеку од пет метри, дури и со помош, и во суштина е ограничено на инвалидска количка. Сепак, тој или таа се тркала себе и пренесува сам и е активен во инвалидска количка околу 12 часа на ден.
7.5: Лицето не може да преземе повеќе од неколку чекори и е ограничено на инвалидска количка, и можеби ќе треба помош за пренос. Тој или таа се тркала себеси, но може да бара моторизиран стол за активности од целиот ден.
8.0: Лицето во суштина е ограничено на кревет, стол или инвалидска количка, но може да биде надвор од креветот многу ден. Тој или таа ги задржува функциите на само-грижа и генерално има ефективна употреба на оружјето.
8.5: Личноста во суштина е ограничена да спие многу повеќе од денот, но има ефективна употреба на оружје и задржува некои функции за само-грижа.
9.0: Лицето е ограничено на креветот, но сепак може да комуницира и да јаде.
9.5: Личноста е потполно беспомошна и креветна и не е во состојба да комуницира ефикасно или да јаде и да го проголта.
10.0: Смрт за MS.
Недостатоци на користење на EDSS за MS
Истражувачите и експертите ги забележаа следните недостатоци на EDSS за да ги карактеризираат пациентите со MS и нивната прогресија на болеста:
- EDSS става премногу акцент на способноста да оди.
- Нечувствително на когнитивната дисфункција кај МС (како и повеќето скали врз основа на стандарден невролошки испит).
- Пресметувањето на EDSS резултатите е комплицирано, бидејќи правилата за тоа како да се оценат наодите на невролошкиот испит и да се преведат овие во резултатите на статусот на функционалниот систем се двосмислени и комплексни.
- Поради начинот на кој е дизајнирана скалата (види претходни точки), EDSS не е чувствителен на многу клинички промени кои лицето со MS искуства. Со други зборови, луѓето се чини дека "скокаат" од еден дел од скалата до друга, наместо да покажуваат мазен пад.
Во однос на интерпретацијата, една точка разликата во резултатот не е еднаква, во зависност од тоа каде во скалата што ја испитувате. На пример, движењето од резултат од 8,0 до 9,0 е голема работа, бидејќи тоа значи дека личноста во суштина оди од самофинансиска врска со креветот. Од друга страна, од 1.0 до 2.0 значи дека лицето нема никаква онеспособеност за минимална онеспособеност. Генерално, ова предупредување може да направи промена во резултатот тешко да се протолкува во научните студии.
Кога е EDSS корисно?
Можно е да се движите напред и назад на скалата. На пример, целосно функционален пациент со сензорни симптоми може да има EDSS резултат од 1.0 поголем дел од времето. Рецидив кој вклучува оптички невритис може да го намали нивниот резултат до 3,0, додека не се лекуваат или симптомите не се вратат. Тие потоа ќе се повлечат надолу до 1,0 (или 1,5 ако има некои бавни симптоми ).
Додека повеќето невролози формално не користат EDDS резултати за следење на пациентите, некои го користат за да одредат кога да преземат акција како ако е неопходно лекување со Солу-Медол или физичка терапија.
Од збор до
Додека ги изучувате сите детали и нијанси на EDSS, најверојатно, не вреди вашето време, добро е што сега можете да го препознаете она што е EDSS кога ќе го прочитате во MS студијата или ако го слушате вашиот невролог тоа го велат. Исто така, може да им даде утеха на некои од вас, знаејќи дека постои стандарден начин на класифицирање на попреченоста во MS.
Извори:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Систематски преглед на литература и проценка на валидноста на скалата на статус на проширена инвалидност (EDSS) и функционален композитен мултипла склероза кај пациенти со мултиплекс склероза. БМК Неврол . 2014 Mar 25; 14: 58.
Национално МС општество. Функционални системи (FSS) и скала за статусот на проширената инвалидност (EDSS).