Подобрување на квалитетот на животот
Амиотрофичната латерална склероза (АЛС) е страшно ослабувачка болест. Како што луѓето со АЛС стануваат послаби, се јавуваат многу сериозни, опасни по живот промени кои треба да се решат од тим на медицински професионалци. Покрај тоа, постојат промени кои не се опасни по живот, но сепак, имаат влијание врз секојдневниот живот на оние со АЛС. Решавањето на овие компоненти на АЛС може да помогне да се подобри квалитетот на животот за оние кои страдаат од оваа катастрофална невролошка болест.
Болка и грчеви
Со предизвикување на невроните во предниот рог на 'рбетниот мозок да се дегенерираат, АЛС ги исклучува сигналите испратени од мозокот до мускулите. Освен слабоста, мускулите може да почувствуваат и грчеви. Освен тоа, луѓето со ALS може да бидат премногу слаби за да направат безброј мали промени во позиција што повеќето луѓе обично ги прават за да останат удобни, што може да резултира со значително непријатност и болка.
Не е јасно како најдобро да се ослободи непријатноста што може да биде поврзана со АЛС. Истражувањата покажаа дека вежбата има корист. Едноставни протези и физикална терапија можат да помогнат во намалувањето на спастичноста поврзана со болеста. Некои лекови за кои се покажало дека помагаат вклучуваат баклофен, дентролен и тизанидин за мускулни грчеви . Болката поврзана со АЛС може да се третира со истите лекови кои вообичаено се користат за лекување на непријатност, како што се ибупрофен или ацетаминофен, како што е воден од лекар.
Како што напредува болеста, можеби се потребни посилни лекови базирани на опијати, но мора да се користат со претпазливост поради нивниот ризик за респираторна депресија, особено кај некој кој е веќе ослабен од нивната болест.
Когниција
Амиотрофичната латерална склероза понекогаш доаѓа заедно со деменција . Околу 15 до 41 процент од пациентите со АЛС имаат когнитивни промени, во зависност од тоа како се тестираат овие промени.
Најчестиот вид на деменција поврзана со АЛС е фротомемпорална деменција , со промени на личноста и помалку контрола на импулсот. Постои мал консензус за тоа како овие деменции најдобро можат да се менаџираат, но сигурно нема лесен лек. Понекогаш, очигледна деменција, всушност, може да биде резултат на несоодветно спиење или депресија, па затоа е важно да бидете сигурни дека овие фактори се лекуваат. Во спротивно, управувањето со овие деменции се потпира на работа со тим кој може да вклучи социјален работник, невролог и психијатар за да се справат со однесувањето на пациентот. Како и секогаш, планирањето напред е клучот.
Расположение
Со сите негативни промени кои доаѓаат со дијагноза на АЛС, треба да се очекува депресија и вознемиреност. Изненадувачки, овие чувства имаат тенденција да бидат поретки кај оние со АЛС отколку другите болести, како што е епилепсијата . Ако овие чувства се присутни, тие најдобро се раководат со комбинација на советување, терапија и лекови, како што се антидепресиви.
АЛС може да предизвика други промени кои имитираат депресија и анксиозност. На пример, она што може да се чувствува како депресија, всушност, може да биде замор поради мускулниот напор и слабиот сон. Понатаму, поради невролошки промени на АЛС, пациентите може да страдаат од псевдобулбарен афект, исто така познат како принудно нарушување на емоционалното изразување или IEED.
Ова значи дека нивните емоции се нестабилни и може да се смеат или да плачат во несоодветни ситуации. Се покажа дека комбинацијата на декстрометорфан и хинидин е ефикасна во помагањето на овој симптом.
Спиј
Несоницата во АЛС може да го влоши заморот, расположението и концентрацијата. Кај ALS, намалената способност да падне или да заспие веројатно е резултат на рана респираторна слабост, анксиозност, депресија или болка. Најдобриот пристап е да се обидеме да го третираме основниот проблем. На пример, покажано е дека соодветна респираторна терапија често е корисна за пациентите со ALS кои страдаат од проблеми со спиењето.
Ако е можно, седативните или хипнотичните лекови треба да се избегнуваат, освен како последно средство, бидејќи тие често го намалуваат респираторниот нагон.
Комуникација
Еден од најтешките аспекти на АЛС е губење на способноста за нормално комуницирање. Како што ќе ослабнат мускулите на лицето и гркланот, треба да се истражат нови начини за комуникација. За среќа, постојат голем број на различни комуникациски уреди на располагање, вклучувајќи азбучен одбор, компјутеризирани системи, Морзе код, користење на аналниот сфинктер и инфрацрвени движења на очите, во зависност од нивото на потребата на лицето. Работата со логопед може да обезбеди дека способноста за комуникација останува непроменета колку што е можно подолго.
Користење на палијативна нега за АЛС
Експертите за палијативна нега специјализираат за одржување на пациентите удобно. Ова не е истото како хоспис , што е форма на палијативна нега резервирана за пациентите во последните шест месеци од животот. Како симптоми на напредокот на АЛС, многу луѓе имаат корист од работа со специјалисти за палијативна нега и хоспис за да се осигурат дека нивната удобност и достоинство се одржуваат колку што е можно.
Важноста на планирањето напред
Дел од удобноста денес е да се знае дека постои план за утре. АЛС е терминална болест , која вообичаено води до смрт во рок од пет години. Додека некои луѓе со АЛС живеат подолго, од особена важност е да се планираат однапред. Понатаму, неизбежна губење на нормалните средства за комуникација прави многу јасни планови за идната здравствена заштита. Точно какви видови третмани би биле пожелни под одредени услови, како што е комплетна парализа и можна деменција , треба да се разгледаат и дискутираат. Ова се многу лични одлуки, и важно е вашите почит да се почитуваат. Уредување за жива волја или полномошно може да помогне да се почитуваат вашите желби.
ALS ресурси и поддршка
Ако сте неодамна сте дијагностицирани со АЛС или друга болест на моторни неврони, не сте сами. Другите поминале низ она што го доживувате, и има многу книги и други ресурси што ви се достапни. Работата со мултидисциплинарна клиника за неврологија е веројатно најдобра за подобрување на квалитетот на животот и оптимизирање на испораката на здравствената заштита. Исто така ќе ви биде потребна помош од пријателите, семејството и, можеби, старателите, додека вашата состојба напредува. Не двоумете се да допрете до оние кои сакаат да ве поддржат.
Извори:
Д-р Казаркис, д-р, FAAN, JD Англија, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Враќање на параметри на пракса: Заштита на пациентот со амиотрофична латерална склероза: лекови, исхрана и респираторни терапии (преглед базиран на докази). Извештај од Поткомитетот за стандарди за квалитет на Американската академија за неврологија, неврологија, 13 октомври 2009 година, том. 73 бр. 15 1218-1226
Д-р Казаркис, д-р, FAAN, JD Англија, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Ажурирање на параметри за пракса: Заштита на пациентот со амиотрофична латерална склероза: Мултидисциплинарна грижа, управување со симптоми и нарушување на когнитивните / однесувањето (преглед базиран на докази). Извештај на Поткомитетот за стандарди за квалитет на Американската академија за неврологија, неврологија 13 октомври 2009 година, том. 73 бр. 15 1227-1233