Q + A со Џил Озборн, основач и извршен директор на мрежата за интерстицијална циститис
Следново е од интервју со Џил Озборн, основач и извршен директор на Интерстицијалната циститна мрежа:
П: Ве молам кажете ми за вашата позадина и интерес за интерстицијален цистит (IC).
О: Многу сум типичен за пациентите со ИЦ. Имав 32 години кога започнав симптомите. Неколку пати месечно, доживеав интензивна болка во мочниот меур, непријатност и потреба често да мочам , особено ноќе.
Сепак, иако секако се чувствуваше како инфекција , бактериите никогаш не беа пронајдени во мојата урина.
Тоа траеше повеќе од една година за да се дијагностицира мојата ИЦ. До летото 1993, едвај можев да одам низ блокот без да плачам. Возењето беше многу тешко, работата беше речиси невозможна и јас (како што некои пациенти со ИЦ) ја почувствуваа неподносливата болка. Иако имав одличен уролог , се чувствував изолирано и сам. Потоа, еден ден, разговарав со друг ИЦ пациент по телефон. За првпат чувствував дека некој навистина ја разбира мојата состојба. Научив неколку стратегии за самопомош и конвенционални третмани кои на крајот ми даде значително олеснување. Најмногу од сè, ми беше даден дарот на надеж.
Ја започнав мојата прва ИС група за поддршка само три месеци по мојата дијагноза и претседавав со мојата прва конференција за ИС една година подоцна. Во 1994 година, ја препознавме потребата да ја поднесеме поддршката директно во домовите и канцелариите на оние кои не можеа да присуствуваат на локалните состаноци, па оттука и нашето воспоставување на првата болест на мочниот меур и ИК групите за поддршка на AOL.
Во 1995 година, ние се впуштивме во светската мрежа преку создавање на веб-страница на Интерстицијална циститна мрежа со цел да им понудиме поддршка и информации на пациентите, голема библиотека за истражување на интернет и клинички ресурси за лекарите (сите без трошоци за нашите учесници). Во пролетта 1998 година, ИЦН беше основана како прва издавачка компанија за пациенти, посветена на ИЦ.
Сега служеме скоро 10.000 пациенти во 16 земји.
П: Што предизвикува ИЦ?
О: И покрај децениската документација за синдромот на мочниот меур (сега наречен ИЦ), како и откривањето дека тоа влијае на мажите и децата, ИК на жалење е обележана хистерична болест на жените во 1950-тите, кога истражувачите сугерираа дека жената која била под медицински третман со тешка ИЦ може да има "потиснато непријателство кон родителски фигури кои се масохистички раководени преку симптомите на мочниот меур уште од раното детство". Дури и денес, некои пациенти се среќаваат со лекари кои веруваат дека не постои третман за ИЦ, освен упатување за психолошка евалуација.
Не беше до 1987 година дека американските национални институти за здравство го свикаа својот прв официјален состанок за ИЦ, воспоставувајќи дефиниција за оваа болест и започнувајќи курс за идно истражување. Истражувачите сега веруваат дека ИЦ може да има неколку потекло, вклучувајќи ги и можеби префинети (способни да се држат до ткивата и да не се наоѓаат во нормална урина), оштетување на слојот ГАГ во ѕидот на мочниот меур, можно вклучување на маст клетки и неврогено воспаление. Во овој момент не постои консензус за причината за ИЦ, а многумина веруваат дека тоа е синдром, можеби со различни потекло.
П: Кои се симптомите на интерстицијалниот цистит?
О: пациенти со ИК може да ја доживеат било која комбинација на фреквенција на урина (повеќе од осум пати на ден), уринарна итност и / или болка во мочниот меур. За дијагностички цели, лекарот, исто така, може да изврши хидродистрибуција за да побара мали прецизни хеморагии пронајдени во мочниот меур на пациенти со ИЦ, наречени гломерулации.
Пациентите со ИЦ може исто така да ја доживеат потребата за често уринирање ноќе ( ноктурија ), непријатност со сексот и тешкотии при седење или возење на автомобил. Пациентите со ИЦ може исто така да имаат намален капацитет на мочниот меур и / или сензитивност кон храната (како што се сок од брусница, киселини, алкохол, чоколада, цитрус и друго).
Честопати може да препознаете пациент со ИЦ од нивната честа потреба да го користите тоалетот, особено при возење на поголеми растојанија.
П: Како е ИЦ различен од другите нарушувања на мочниот меур?
О: Ахх ... ова е прашање од 10.000 долари. Мора да се запамети дека мочниот меур може да зборува само еден јазик, болка, фреквенција или итност. Значи, и покрај состојбата или траумата, пациентите со мочниот меур може да доживеат многу слични симптоми.
Пациентите со простатитис, на пример, обично доживуваат перинеална болка , фреквенција, намален проток на урина и, можеби, импотенција и болка пред, за време или по ејакулација .
Пациентите со уретритис може да доживеат фреквенција, итност или болка, иако се чини дека е воспаление на само уретрата. Уретритисот може да биде предизвикан од инфекција или чувствителност на сапуни, спермициди, производи за бањи или тушеви. Пациентите често се жалат на директна уретрална болка, понекогаш за време на мокрењето.
Уретралниот синдром е уште еден тип на небулозен мочен меур. Лекарите не се согласуваат околу дефиницијата за уретрален синдром. Во основа, се чини дека се користи кај пациенти кои може да имаат фреквенција или итност, но без инфекција.
Тригонитис е друга болест која има речиси идентични симптоми на IC (фреквенција, итност, / или болка). Тригонитис се користи кога докторите забележуваат дека тригонот во мочниот меур има изглед на калдрма. Некои лекари го оспоруваат тригонитисот како болест, бидејќи веруваат дека тригонот природно изгледа на тој начин.
Пациентите со прекумерно активен мочен меур може да имаат фреквенција, итност и епизоди на инконтиненција.
Се верува дека оваа болест е невролошка дисфункција на мочниот меур. Се нарекува детрузорна хиперрефлексија кога е позната невролошка причина и нестабилност на детрузорот кога не постои невролошка абнормалност.
Интерстицијален цистит, синдром на болка во мочниот меур и синдром на фреквенција-итност-дизурија се користат наизменично за да се опише уринарната фреквенција, итност и / или чувство на болка или притисок околу мочниот меур, карлицата и перинеумот.
Во круговите на пациенти и лекари, ние често се грижиме многу повеќе за третирање на симптомите отколку за агонизирање или дебатирање околу "името" на болеста. Ако пациентот е во непријатност, им е потребна помош, без оглед на неговото име.
П: Како се дијагностицира ИК?
О: Пациентите со ИЦ се дијагностицираат со анализа на нивните модели за мокрење, нивните симптоми и елиминација на други болести.
Во најдобро сценарио, пациентите за кои постои сомневање дека имаат ИЦ, завршуваат дневник за мирување во одреден временски период кој ќе им овозможи на пациентот и лекарот да ги види моделите на мокрење, волуменот на урина и нивото на болка. Доколку постои сомневање за дијагноза, лекарот може да избере да изврши други дијагностички тестови за да се исклучи други болести. Ако овие тестови излезат негативни и лекарот силно се сомнева во присуството на ИЦ, тие можат да изберат да вршат хидроизолација. Со дистендирање на мочниот меур со вода, тие потоа можат да ги видат ѕидовите на мочниот меур за карактеристичните петехијални хеморагии (гломерулации) кои се наоѓаат кај многу пациенти со ИС. Во моментов се истражуваат и други нови процедури за дијагностичко тестирање.
П: Кои се третманите за ИЦ?
О: Во годините од првиот официјален состанок за ИЦ во 1987 година, научниците истражуваат многу потенцијални и, во некои случаи, контроверзни третмани.
За жал, никој третман допрва треба да се утврди како "лек" за ИЦ. Затоа, важно е да се разбере дека повеќето третмани се дизајнирани да ги ублажат симптомите отколку да излечат болести.
Третманите со ИЦ генерално спаѓаат во две категории: орални лекови или интравезикални лекови кои се ставаат директно во мочниот меур. Оралните терапии може да вклучат премази за мочниот меур, антидепресиви, антихистаминици , антиспазмодики и анестетици на мочниот меур.
Покрај тоа, се користат нервни стимулации, хидродистинирање / хидродилација и хирургија. Хирургија, како што се зголемување на мочниот меур или цистектомија, обично се смета само откако сите други опции за третман се испитуваат.
Повеќето лекари го користат своето искуство со пациентите за да помогнат да одлучат кој третман треба да го препорачаат. Утешно е да се знае, сепак, дека ако првата селекција не помогне, постојат многу други пристапи кои треба да се обидат.
П: Може ли исхраната и / или промените во животниот стил да ги намалат симптомите на ИЦ?
О: Да. Многу пациенти научиле дека исхраната може да влијае врз нивните ИЦ сигнали. Храната која е многу кисела, алкохолна и / или солено е добро воспоставена предизвикувачи за ИЦ.
П: Кои се факторите на ризик за развој на ИЦ?
А, со сета искреност, едноставно не знам. Од епидемиолошкото истражување е јасно дека некои ИЦ пациенти имаат историја на инфекции на мочниот меур во детството .
Покрај тоа, пациентите зборуваат анегдотично за можните генетски врски. Во моето семејство, и мајка ми, сестрата, тетка, братучед и баба, имаа широк спектар на симптоми на мочниот меур, иако не беа специфично ИЦ. Во други случаи, имаше некои дискусии за пациенти кои развиваат ИЦ по хируршки процедури или престој во болница. Сепак, овие не беа одлучувачки потврдени. Ќе треба да почекаме повеќе истражувања за да ги потврдиме факторите на ризик.
П: Каде пациентите со ИЦ можат да се обратат за поддршка?
О: Активностите на ИК сега се развиени во неколку земји, вклучувајќи Австралија, Нов Зеланд, Канада, САД, Англија, Холандија и Германија. Нашите интернет-групи за поддршка преку ИЦН нудат можност за пациентите од целиот свет да нудат поддршка едни на други. Во САД, постојат независни, болнички поврзани и / или групи за поддршка на МКА. Пациентите имаат неколку опции за истражување врз основа на она што се наоѓа во нивниот регион.
П: Кој совет имате за пациентите со ИЦ?
О: ИК е тешка болест што ја има, бидејќи не е видлива однадвор. Се соочуваме со единствениот предизвик да мораме да ги убедиме лекарите и членовите на семејството и пријателите дека сме навистина непријатни и кои имаат потреба од грижа. Верувам дека пациентите треба да бидат одговорни учесници во нивната медицинска нега.
Не можеме да очекуваме да одиме во лекарска канцеларија за да го добиеме лекот. Постои можност да имаме лекар кој дури и не го прифаќа IC како вистинска болест. Мораме да бидеме подготвени ефикасно да работиме со нашите лекари, да собереме информации кои би можеле да бидат корисни и да бидеме активни учесници во нашата медицинска грижа.
Успешниот пристап кон ИЦ е добро заокружен. Иако сите ние посакуваме да направиме само еден третман за да го излечиме нашиот ИЦ, ова во овој момент не е реалност. Наместо тоа, ние мора да се обидеме да изградиме комплетен инструмент за ефективни стратегии кои работат заедно за да ги подобриме нашите животи и нашата ИЦ.
Третманите за третман на мочниот меур чија цел е лекување се приоритет. Сепак, исто така, ни треба здрава рамнотежа на стратегии за самопомош и диета. Никогаш немало поважно време за пациентот со ИЦ да научи за добрите релаксации и стратегиите за управување со стресот.
И кога станува збор за нашата емоционална благосостојба, имајќи ИЦ може да влијае врз нашите односи и семејните животи. Ова е добро време да се фокусирате на нови вештини, вклучително и употреба на краткорочни стратегии како советување.
П: Дали има нешто што не го реков за што мислите дека е важно за жените да знаат?
О: Како лидер на групата за поддршка, едно нешто што гледам одново и одново се жени кои се загрижени дека ако се забават и да се одморат, дека тие "даваат" на нивната болест.
Честопати, тие се принудуваат да одат на семејни и социјални настани и покрај многу тешки нивоа на болка, бидејќи сакаат да бидат нормални. Неизбежно, нивното одбивање да се забави може да доведе до агонизирање на нивото на болка, која е многу потешка за лекување.
Верувам многу силно што мора да имаме здрава почит кон нашите граници. Ако бевме во сообраќајна незгода и ја скршивме ногата, тоа ќе биде во актерска екипа и ние нема да трчаме по неа. Сепак, со ИЦ, не можеме да го имобилизираме мочниот меур и, бидејќи пациентите лесно можат да се движат, забораваат дека во суштина се ранети. Здраво почитување на потребата на нашето тело за одмор, како и рано препознавање на болка, за да не се влошиме, е од суштинско значење за долгорочното справување.
И на крај, многу жени чувствуваат дека ако застанат и да се одморат, тие не се добри мајки или жени. Тоа може да стане брутален циклус на очај и фрустрација во која тие веруваат дека не заслужуваат поддршка од своето семејство. Тие и ние мораме да запомниме дека сите се разболуваме. Како мајки или сопруги, би ги терале оние што ги сакаме. Сепак, кога самите сме болни, често не бараме поддршка што ни треба. Хроничната болест не ја менува љубовта што ја имаме во нашите срца за нашите семејства. Можеби ова е вашето време за да ви овозможи вашето семејство да се грижи за вас.