Ние сме невидливи. Пациентите, најважните засегнати страни во светот на здравството и медицинската грижа, многу луѓе кои треба да бидат пред и во центарот и врвот на умот во секој миг на било која задача или идеја вклучени во здравствената заштита, наместо тоа, премногу често се невидливи.
Јас присуствував на Конференцијата за здравствено партнерство во партнерство во Бостон. Говорниците беа апсолутно фасцинантни и познавања.
Целокупната тема на конференцијата е да ги адресира начините за проширување на ефективноста и ефикасноста на медицинската пракса. Бизнисите имаат кабини и табели поставени за да им покажат на присутните што прават нивните компании. Тие главно се фокусираат на разговор со професионалци, а не со пациенти, бидејќи воглавно се здравствени и медицински професионалци кои присуствуваат на оваа конференција.
Онлајн заедниците беа тема на една сесија на која присуствував. Од групи на пациенти како ACOR и PatientsLikeMe на групи за медицински професионалци како Sermo, онлајн заедниците се алатки за споделување на информации со други кои имаат слични интереси. Тие станаа многу ефикасен начин за да дознаат повеќе за дијагнозата и лекувањето. Оваа сесија беше панел, што значи, имаше четири говорници кои имаат многу знаење за оваа тема, предводена од модератор.
Во средината на сесијата, модераторот се сврте кон стотици членови на публиката и праша: "Колкумина од вас се провајдери?" Потоа, "Колку плаќачи?" Потоа "индустрија"?
Потоа се сврте назад кон панелот на звучници и се пресели.
Здраво? Што е со останатите? Дали сме пациенти невидливи?
Да, направив цевка. Ја кренав раката и викав: "И колкумина од нас се пациенти?" што предизвика неколку моменти на хаб-баб - и коментар од член на панел кој рече: "Ние сме сите пациенти".
Пациентите се невидливи во дискусијата за здравство
Вистинскиот проблем не беше тоа една седница на конференцијата. Вистинскиот проблем е тоа што ова се случува насекаде. Јас редовно лапам лактови со медицински професионалци и индустриски лидери и секогаш се изненадени што сме изненадени дека ние пациентите се толку маргинализирани. И, се разбира, како што знаете, не верувам дека професионалците се пациенти, во најчиста смисла на зборот. Тие знаат премногу.
Поради некоја причина, во оваа земја, медицинска грижа е обезбедена за пациентите и за пациентите, но премногу ретко со пациенти.
Пациентите се невидливи во политичката дискусија
Највидливото и потенцијално опасното место што го гледаме е во Вашингтон, каде што се решава здравствената политика. Оние кои ќе донесуваат одлуки за нас, донесуваат одлуки за пари , а не луѓе. Понатаму, пациентите ретко се покануваат во разговорот.
Јас ќе продолжам да берам. Ќе продолжам да бидам мува во таа маргинализирана маст. Ние сме пациенти и заслужуваме глас - во сопствена грижа, во грижата на нашата сакана и во поголемите слични одлуки за тоа како се води здравствената заштита.
Стани и бидете видливи
Се надевам дека ќе застанете и ќе се сметате.
Во канцеларијата на вашиот лекар, на своите обврзници, користејќи алатки кои ќе ви помогнат да ја подобрите вашата грижа, во разговорите за реформата.
Мојата цел - наша цел - треба да биде еден ден, воопшто нема да бидеме невидливи. Всушност, ние ќе бидеме причина за здравствениот систем дури постои. Тоа едноставно не е точно денес.
Го имам тој сон.