Останете посветени преку знаење, поддршка и само-грижа
Мускулна дистрофија е болест на слабеење на мускулите и губење што се влошува со текот на времето. Додека не постои лек, постојат терапии за да се помогне во раководењето со болеста - и ова е местото каде што се става загриженост.
Без разлика дали сте родител или сакан, грижата за некој со мускулна дистрофија бара огромна физичка, ментална и емоционална издржливост. Но, како што се качувате (или продолжувате) со вашето патување за нега, знајте дека не сте сами.
Други се исто така на ова патување, а други се подготвени да одат заедно со вас.
Тоа, рече, тука се три tidbits да се разгледа додека се движите низ ова уникатно искуство.
Кајгана # 1: Стекнат знаење
Познавањето на мускулната дистрофија ќе ви даде одредена контрола врз вашата ранлива и предизвикувачка улога. Вие ќе бидете во можност да предвидите и полесно да одговорите на предизвиците на вашата сакана.
Со тоа, тука се неколку основни факти за да се разбуди вашиот ум.
Постојат различни типови на мускулна дистрофија
Во мускулна дистрофија, еден или повеќе гени кои ја контролираат нормалната мускулна функција се мутирани (ДНК секвенцата е променета). Бидејќи различни гени можат да бидат мутирани, постојат различни видови на мускулни дистрофии.
На пример, кај мускулната дистрофија на Душен (најчестиот тип), генот на дистрофинот е мутиран. За жал, за некои мускулни дистрофии, прецизниот ген или гените кои се засегнати се уште не се идентификувани.
Мускулната дистрофија е наследена
Мутираниот ген кој предизвикува мускулна дистрофија се пренесува од еден или од двата родители на дете. Специфичниот модел на наследување (како ген се пренесува на детето) зависи од локацијата на генот. На пример, мутираниот ген кој предизвикува мускулна дистрофија на Душен се наоѓа на еден од X хромозомите што ги носи мајката.
Овој модел на наследување се нарекува X-поврзан рецесивен.
Мускулната дистрофија предизвикува слабост во мускулите
Примарниот симптом на мускулната дистофија е мускулната слабост. Некои видови на мускулни дистрофии предизвикуваат и други симптоми, како што се проблеми со срцето или когнитивни тешкотии.
Тежината на симптомите варира, што значи дека некои луѓе развиваат тешка попреченост, барајќи инвалидска количка за мобилност и вентилаторна поддршка за опстанок, додека други имаат само лесна попреченост.
И на крај, периодот на појава на мускулна слабост (или почеток на мускулна дистрофија) варира - некои започнуваат при раѓање, додека други започнуваат во детството, адолесценцијата или дури и возрасната возраст.
Tidbit # 2: Поддршка
Ако се грижите за дете или возрасен со мускулна дистрофија, задолжително контактирајте го поддршката.
Семејство и пријатели
Секој има потреба од одмор, без разлика дали сте родител кој се грижи за дете со мускулна дистрофија или некој близок кој се грижи за возрасни. Всушност, семејството, пријателите, па дури и волонтерите во вашата заедница, често сакаат да помогнат, но не знаат како.
Да бидеме конкретни, да изготвиме распоред и да не се чувствуваме виновни. Секој треба време да се релаксира и само-негува.
Надвор од помош
Размислете за добивање на надворешен (или во живо) асистент за лична нега кој може да помогне при капење, одење во бања, влегување и излегување од кревет, облекување и готвење.
Можете исто така да размислите за ангажирање на медицинска сестра (или дури и распоредување на доброволни волонтери) во текот на ноќта за да го гледате вашето дете или близок, па можете да добиете непречено спиење.
Често пати, луѓето сметаат дека надворешната помош промовира независност за двете страни - вашето дете или близок, најверојатно, ќе ја ценат оваа промена.
Медицински тим
Во зависност од видот на мускулната дистрофија што го има вашето дете или сакани, ќе има потреба од назначувања за здравствена заштита, честопати повеќе.
На пример, вашето дете или саканиот може да има редовно закажана физикална терапија , било во клиника или во вашиот дом.
Други потенцијални здравствени состаноци може да вклучуваат:
- Посетите на доктор (на пример, педијатар, специјалист за невромускулна, ортопедски хирург и кардиолог)
- Подложени на различни тестови (на пример, тестирање на функцијата на белите дробови, тестови на коскена минерална густина и х-зраци на 'рбетот за да се провери сколиозата)
- Добивање на вакцинација (на пример, годишниот грип и пневмококните вакцини)
- Консултации за исхрана и генетски советници
- Посетите на социјалните работници да отворат помошни уреди како инвалидски колички, вентилатори и лифтови
За време на состаноците, бидете отворени за дискусија за загриженоста и поставување прашања. Доаѓање до медицинскиот тим на вашата сакана за поддршка и насоки се очекува. На крајот, отворената комуникација меѓу сите страни ќе ја оптимизира грижата и квалитетот на животот.
Мускулна дистрофија асоцијација
Здружението за мускулна дистрофија (MDA) е извонредна организација која обезбедува голем број ресурси за старателите, вклучувајќи ги онлајн статиите и дискусивните групи, програмите за поддршка и препорачаната листа за читање.
Освен средствата за нега, тие нудат програми како што се годишниот летен камп на МДА, каде што децата со мускулна дистрофија можат да уживаат во една недела на забава. Оваа бесплатна можност (финансирана од приврзаници на МДА), исто така, им нуди на родителите (и другите старатели) многу заслужена пауза.
Тивкоз # 3: Грижа за себе
Авто-грижата е исклучително важна како старател. Прво, важно е да се грижите за сопственото тело. Ова значи да се осигурате дека вежбате, јадете здраво и видете го вашиот лекар за редовни прегледи.
Ако имате тешкотии во наоѓање на време за вежбање или едноставно исцрпеност на крајот на денот, обидете се да вклучите вежбање во вашиот секојдневен живот. На пример, можете да пробате вежба базирана на телевизија дома или да одите за долги дневни прошетки во природа или на локална затворен пат со вашата сакана, ако е можно.
Во прилог на следење на вашето физичко здравје, не заборавајте да се грижите за вашата емоционална благосостојба. Депресијата е честа кај старателите, затоа гледајте ги симптомите на депресија како постојано ниско расположение, проблеми со спиењето, губење или добивка на апетит или чувство на безнадежност и вина. Ако сте загрижени за депресија, консултирајте се со вашиот доктор или професионалец за ментално здравје.
За да се бори против стресот и побарувачката да се биде старател на детето, како и да ја споделат наградената страна, размислете за приклучувањето кон група за поддршка за старателите. Исто така, можете да размислите за ангажирање во терапии на умот, кои можат да промовираат релаксација и олеснување на стресот, како што е јогата или медитацијата на вниманието.
Од збор до
Грижата за некој близок со мускулна дистрофија не е лесна, но многумина наоѓаат сребрена постава, без разлика дали станува збор за подлабока, поздрава перспектива на животот, станува по духовна, или едноставно наоѓање убавина во малите задоволства од секојдневниот живот.
Останете издржливи и посветени на вашето патување за нега, не заборавајте да ги негувате вашите сопствени потреби и да допрат до другите за помош.
> Извори:
> Darras BT. (2017). Клинички карактеристики и дијагноза на мускулната дистрофија на Душен и Бекер. Патерсон М.Ц., Фирт Х.В., едс. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Квантифицирање на товарот на негување во мускулната дистофија на Душен. J Neurol . 2016 мај; 263 (5): 906-15.
> Здружение за мускулна дистрофија. (ннд). Вработени.
> Националниот институт за невролошки нарушувања и мозочен удар. (2018). Информации за мускулна дистрофија.