Дали вашето дете со аутизам ќе порасне за да води нормален живот?
Не само што ова прашање ги измачува родителите, туку исто така може да стане мантра за баба и дедо, пријатели и пошироко семејство. "Кога ќе престане да дејствува на тој начин?" "Дали некогаш ќе може да живее самостојно?"
Уште полошо, ваквите прашања се неизбежни бидејќи се вградени во проценки на аутизмот , планирањето на транзицијата, апликациите за државните и федералните агенции и дискусиите со советници и финансиски планери.
Фрустрирачки, прашањата за долготрајните способности и потреби на децата со аутизам започнуваат долго пред вистинското планирање да започне. И, се разбира, тие ретко се применуваат за типично развивање на деца . Типични деца, од причини кои не се однесуваат многу блиску до реалноста, се претпоставува дека се движат кон независна, компетентна партнерска зрелост.
Кој го прашува родителот на еден типичен десетгодишен "ќе стапи во брак, задржи работа?" Кој го прашува родителот од типично развивање на 14-годишник за да го стави своето дете преку серија проценки за "адаптивни животни вештини" за да се одреди способноста на младата тинејџерка да направи алишта, да подготвува вечера или да управува со пари? Колку често се типични средношколци и нивните родители се очекува да создадат долгорочен план за образовна или стручна обука, домување и самостојно живеење? Одговорот на овие прашања е, се разбира, ретко или никогаш.
Значи, имајќи предвид дека ќе ви бидат поставени овие прашања (и да ги прашате сами, дури и ако не ги зборувате гласно), како да одговорите?
Еве три предлози.
"Што сакаш да кажеш со нормално?" Чудно, во овој ден и на возраст, многу луѓе сѐ уште мислат на "нормална" зрелост како што вклучува работа со полно работно време со пензија, хетеросексуален брак, 2,5 деца и куќа под хипотека во предградијата.
Колку луѓе всушност живеат на овој начин? Не многу!
Младите возрасни лица, дури и со едукации за фенси колеџ, се враќаат дома кај мама и тато - и со години се држат околу себе. Повозрасните се движат со своите деца. Хомосексуалниот брак сега е закон на земјата. Многу двојки живеат заедно без брак. Работните места не се загарантирани, а пензиите се речиси исчезнати. Виртуелни работни места, привремени работни места, вработување на работни места и работа во комисии се почести.
Значи ... која форма на "нормална" може да биде во право за вашето дете со аутизам?
"Што сакаш да кажеш со израснат?" Во еврејска традиција, детето се смета за возрасен на возраст од 13 години. Многу можности се отвораат за тинејџерите на возраст од 16 години. Момчињата може да бидат подготвени во војска на возраст од 18 години. Пиењето е легално на 21. IDEA обезбедува услуги за млади возрасни со аутизам до нивниот 22 роденден. Сепак, многу млади Американци, дури и оние кои немаат никакви посебни предизвици, се потпираат на нивните родители за средства, домување и морална поддршка и во нивните 20-ти.
Луѓето со аутизам се, по дефиниција, развојно одложени . Во многу случаи, тие никогаш нема да "фатат". Во други случаи, сепак, времето прави вистинска разлика во функционалните способности.
Дали возрасен со аутизам е "пораснат" на 21 или 22 годишна возраст? Или треба да се одложи очекувањето на независна зрелост (како што е во пракса за многу типични возрасни лица) до многу подоцнежен датум?
"Што сакаш да кажеш од независни?" Постои вообичаено верување дека возрасните лица треба да бидат способни да управуваат со секој детаљ од својот живот сам, без поддршка. Тоа значи работа со полно работно време, создавање и одржување на живописен социјален и рекреативен живот, изнајмување или купување и одржување и чистење на дом, купување, готвење, плаќање сметки и даноци, справување со здравствени проблеми и осигурување од сите видови ... листата продолжува и натаму.
Се разбира, многу малку луѓе всушност управуваат со сите оние " самостојни животни вештини " сами по себе. Слободните луѓе го делат товарот. Луѓето со пари вработуваат други за да направат добар дел од работата.
Единствени луѓе ги прашуваат пријателите и семејството за помош. Многу типични луѓе во развојот не успеваат да управуваат со огромната листа на до-дос - и како резултат на тоа, се откажуваат од долг, живеат во депонија или не се грижат за сопствените здравствени потреби.
Дали очекуваме (или дури и сакаме) возрасни со аутизам да станат апсолутно независни? Или треба да претпоставиме дека тие, како и сите други, ќе треба совет и поддршка?