Здружението на центри за рак на дојка (ACCC) во Метастатскиот проект за рак на дојка е иницијатива за едукација која се занимава со комуникациските потреби и прашања на жените и мажите кои живеат со метастатски рак на дојка. Примарна цел на оваа иницијатива е подобрување на третманот и ракувањето со метастатски рак на дојка во заедницата. Крстоносни крвни садови на Avon, Заедницата за поддршка на рак на дојка и Метастатската алијанса за рак на дојка ја споделуваат својата експертиза и ресурси како ACCC партнери во оваа иницијатива, со финансирање и поддршка обезбедена од Pfizer Oncology.
"Проектот ACCC за метастатски карцином на дојка директно се обраќа на потребата идентификувана како дел од нашиот рак на дојка: иницијативата Half Half Told - потреба да генерира попродуктивни дискусии помеѓу лекарите и пациентите со метастатски карцином на дојка", вели Џулија Перкинс Смит, MD, Северна Американски медицински работи водич, Pfizer онкологија. "Pfizer е длабоко посветена на помагање во задоволувањето на единствените потреби на заедницата на МБЦ и ние сме возбудени да ја поддржиме иновативната работа што ACCC ја прави во оваа област. Како и ACCC, нашата надеж е дека овој проект ќе им овозможи на пациентите со МБЦ да добијат подобар разбирање на нивната болест и имаат посилен глас во донесувањето одлуки за третман ".
Комуникациски прашања
За пациенти: Дијагноза на метастатски рак на дојка има својствени проблеми во комуникацијата; тоа е често погрешно разбрано. Понекогаш дури и пациентите имаат тешкотии да разберат кога нивниот онколог им зборува за нивната метастатска болест, потребата за доживотно лекување, очекуваните несакани ефекти и како нивната болест ќе влијае врз нивниот квалитет на живот и очекуваниот животен век.
Првично, многу пациенти се преоптоварени од нивната дијагноза и она што им е кажано; тие не сакаат да поставуваат прашања. Дури и додека пациентите продолжуваат со лекувањето, некои пациенти не ги делат своите стравови со членовите на нивниот тим за нега или бараат емоционална поддршка што им е потребна. Тие често ги ограничуваат своите дискусии со медицинскиот онколог за управување со несакани ефекти и ефективноста на тековниот третман.
Според онлајн извештај од истражувањето што го спроведе Заедницата за поддршка на ракот, повеќето пациенти со метастатски рак на дојка пријавиле добра комуникација со тимот за здравствена заштита. Сепак, 2 од 5 пациенти изјавиле дека не разговараат за подлабоко загриженост во врска со нивното емоционално здравје, третман, симптоми и квалитет на живот.
"Индивидуализираните информации за метастатскиот карцином на дојка се клучен фактор за информирано учество во донесувањето одлуки за третман. Информации, исто така, играат важна емоционална улога во намалувањето на несигурноста, недостатокот на контрола и вознемиреност. Сепак, многу пациенти не добиваат соодветни информации од нивните тимови за здравствена заштита; нивното разбирање за природата на болеста и целите на третманот е често лошо; многумина веруваат дека ќе бидат излекувани. Ограничувањата на времето и ресурсите во зафатените практики на онкологија може да резултираат со слаб дијалог за пациентот-лекар, вклучувајќи и еднонасочна комуникација "доктор-знае-најдобар". Пациентите, исто така, известуваат за забуна околу сигурни извори на информации ", објави Кетрин Крафорд-Греј, директор на Метастатскиот рак на дојка.
За јавноста: Иако постои раширена свест за ракот на дојката како резултат на пораките што се појавуваат на телевизија и радио, и во печатените медиуми, овие пораки обично се фокусираат на рана фаза на рак на дојка , а не на стадиум IV, метастатски рак на дојка.
Сепак, проценките го ставаат бројот на пациенти кои живеат со метастатска болест помеѓу 150.000 и 250.000 во САД. Секоја година 40.000 метастатски пациенти умираат од оваа болест. Околу 6-10 проценти од сите нови дијагностицирани рак на дојка се метастатски. Помеѓу 20-30 проценти од сите канцери на дојка ќе станат метастазични, кои се случуваат 5, 10, 15 + години по третманот за рана фаза на рак на дојка.
Метастатскиот рак на дојка е најнапредната фаза на рак на дојка, при што ракот се проширил надвор од градите на далечните органи како што се белите дробови, црниот дроб, мозокот и коските. Иако е лекуван, не може да се излечи.
Не се вклопува во "чувствувате добри" пораки за преживеаниот рак на дојка, кој често се пренесува на телевизија, радио и во печатот.
Со оглед на тоа што метастатските пациенти живеат во култура каде што се смета дека преживувањето е вообичаен исход по завршувањето на третманот, многу лица со метастатска болест се чувствуваат како аутсајдери во рамките на заедницата за рак на дојка. Тие честопати ги бараат семејството и пријателите за да објаснат зошто мора да бидат лекувани до крајот на својот живот.
Според Медицинскиот Рак на дојка (МБЦ), јавните пораки за лекувањето на ракот на дојката и преживувањето се толку продорни што луѓето со дијагностицирани фази IV со метастатски рак на дојка може да се стигматизираат со перцепцијата дека тие не успеале да се грижат за самите или подложат на годишен скрининг.
Преглед на проектот за метастатски карцином на дојка
Мариан Ганди, помошник-директор, Образование за провајдери, АЦЦЦ, го опишува Проектот како "Програмата за едукација на метастази за рак на дојка има за цел да ги поттикне пациентите на МБЦ, давајќи им на своите здравствени работници алатки и ресурси за решавање на недостатоците во грижата и за подобрување на комуникацијата помеѓу пациентите и давателите на услуги. "
Проектот ќе обезбеди:
- Посета на локации на објекти со програми кои покажуваат ефективни практики во третманот и управувањето со пациентите.
- Споделување информации во однос на моменталната состојба на метастатски третман на рак на дојка и управување со пациентот.
- Веб-страница и апликација
- Образовни материјали погодни за употреба од страна на сите членови на тимот за грижа за рак.
- Работна книга за ефективни практики во грижата за метастатски пациенти со рак на дојка.
- Пристап до Регистарот на искуства за борба против ракот на цигарите во заедницата: метастатски карцином на дојка.
- Во 2007 година, развојот на оперативни планови за помош на програмите на ACCC ги подобри третманот и менаџментот на жените и мажите со метастатски рак на дојка.
Здружението на центри за рак на заедницата, национална организација за застапување и образование од 1974 година, е форум за справување со прашања кои влијаат врз програмите за рак на заедницата на национално ниво. Како таква, ACCC може да ги искористи своите ресурси и средствата на своите партнери во Проектот за метастатски рак на дојка за да ги достигне и помогне на своите членови во справувањето со комуникациските потреби на пациентите со метастатски рак на дојка. Членови вклучуваат над 22.000 професионалци за рак заштита од 2.000 болници и практики на национално ниво. Онколозите од заедницата третираат повеќе од 75 проценти од пациентите со рак.
Претседателот на ACCC, Џени Р. Круг, MD, MMM, FACP, изјави: "Како што се стремиме да доставиме персонализирана грижа за пациенти, мораме да ги поттикнеме пациентите целосно да учествуваат во двонасочните разговори со нивните провајдери." Проектот за метастатски рак на дојка е дизајниран да го стори токму тоа преку проширување на сегашниот разговор за рак на дојка за да ги реши празнините во комуникацијата помеѓу раната и метастатската болест; и подобрување на комуникациите околу третманот и ракувањето со метастатски рак на дојка во поставувањето на онкологијата во заедницата.
Партнерски улоги во проектот за метастатски рак на дојка
"Крстоносот на рак на дојка кај Avon е горда што ќе им помогне да сјаат светлина врз уникатните потреби на пациентите со МБЦ и нивните семејства и да ја подобрат способноста на заедницата за рак на дојка во целина за подобро да ги задоволат овие потреби ", рече Каролин Ричи, програмски директор, крстоносна рак на дојка кај Avon.
"Сојузот на метастази за рак на дојка верува дека партнерствата, како оној што го имаме со Здружението на центри за рак на заедницата за нивниот метастатски проект за рак на дојка, се критични ако сакаме да влијаеме на значајни промени кои водат кон подобрување на квалитетот и квантитетот на животот за луѓе кои живеат со метастатски рак на дојка. Нашата улога во работата со ACCC е да ја доведеме експертизата на нашите членови за истражување и развој на иницијативи. Една од придобивките за Алијансата е дека подобро ќе ги разбереме комуникациските потреби на клиниките за рак на заедницата и, се надевам, ќе можеме да имаме поактивна улога во работата со центрите за да ги задоволиме овие потреби.
Алијансата го нарача д-р Коррин Елсворт Бомонт да ги истражува бариерите за комуникација кои постојат и да предложи нови начини за нивно решавање. Како резултат на Првата фаза од ова истражување, ние пилотираме Колекција за алатки за комуникација која се базира на визуелен дизајн со минимален текст. Нашето партнерство со ACCC во нивниот Метастатски проект за рак на дојка помага да се обезбеди нивното членство со знаење и пристап до овој иновативен ресурс ", рече Кетрин Крафорд-Греј, директор на Метастатската група за рак на дојка.
Регистарот на искуства за борба против рак на заболени од рак, единствен регистар од ваков вид, им овозможува на пациентите и старателите да ги споделат своите уникатни искуства за да помогнат да се подобри квалитетот на животот на луѓето кои живеат со дијагноза на рак. Посебен дел од Регистарот е посветен на разбирање на социјалните и емоционалните потреби на луѓето кои живеат со метастатски рак на дојка. Информациите што се повлекуваат од Регистарот ќе им обезбедат на партнерите врвни трендови околу предизвиците поврзани со метастатски рак на дојка. Овие наоди ќе помогнат во развојот на приспособени ресурси и алатки и ќе помогнат да се унапреди грижата насочена кон пациентот ", вели д-р Џоан Бузагло, виш потпретседател на Институтот за истражување и обука на Заедницата за поддршка на ракот.
Од збор до
Ако имате метастатски рак на дојка, потребно е и заслужувате тим за грижа за рак кој е отворен за одговарање на вашите прашања и одвојте време да слушате како се чувствувате. Ако сте ново дијагностицирани, освен ако немате задоволителен однос со онколог кој раководел со вашиот третман за претходен рак на дојка, ќе треба да пронајдете медицински онколог. Добра идеја е да се сретнете со двајца или повеќе онколози пред да одберете кој ќе управува со тековната грижа.
Покрај тоа што ќе зборувате за вашиот план за лекување, овие состаноци ќе ви овозможат да го одредите нивото на удобност кај секој онколог, бидејќи тој или таа ќе биде составен дел од вашата грижа. Треба да се чувствувате дека можете да разговарате со вашиот медицински онколог и другите членови на вашиот тим за нега за сите и сите грижи кои влијаат на вашиот квалитет на живот.
Приклучувањето кон групата за поддршка на метастатски пациенти со рак на дојка ќе помогне да се намали изолацијата што може да се чувствувате. Тоа ќе ви даде можност да ги споделите со други кои можат да се однесуваат на она што го доживувате.
Пристапувањето во Секторот за регистар на искуства со рак за жени и мажи кои живеат со метастатска болест на дојката е добар начин да ги споделите вашите искуства, да ги користите ресурсите и да научите од другите со метастатски рак на дојка. Регистарот е онлајн заедница. Таа е бесплатна, доверлива и достапна за секој кој е дијагностициран со рак или е старател за пациентот со рак.
> Извори:
> АКЦЦ-Стартувај-Иницијатива-до-адреса-комуникации-Предизвици-соочени-по-метастатски-рак на дојка-пациенти, Соопштение за медиумите, јуни 2016 година
> Сојуз на МБЦ. Промена на пејзаж за луѓето кои живеат со метастатски рак на дојка. Метастатска анализа на пејзажи на рак на дојка: Извештај од истражувањето, октомври 2014,
> Етнографска студија за во канцеларија, спонзорирана од Pfizer Oncology, 2014