По моето мислење, " POTS - Кој е вистинскиот гринч ", бев контактиран од д-р Бенјамин Левин, чија студија се критикував во тој пост. Д-р Левин направи некои одлични поени, па затоа понудив да објавам одговор од него, ако тој е заинтересиран да поднесе еден. Еве го. (Јас го уредував неговиот одговор за краткост и додадов мои коментари на крајот.)
Почитуван д-р Фогорос,
Ви благодариме за објавувањето на вашиот блог за нашето истражување за пациенти со POTS - ја ценам можноста да дадам неколку поенти за појаснување во врска со студијата што сте ја дискутирале и некои интерпретации на импликациите од ова истражување.
1) Промоција на наодите од истражувањето . Прво, дозволете ми да ве уверам дека никогаш не ја "промовирав" нашата работа во ниту еден медиум, ниту пак има некој друг во мојата институција. Искрено, не сум голем обожавател на медиумското известување за научни податоци, и иако ќе разговарам со новинарите кога ќе се јавам ако можам да дадам каква било уникатна експертиза, не го пребарувам. Како што сум сигурен дека знаете, ние немаме контрола над она што известува за нашата работа. [Овде, д-р Левин вклучи вињета во која се опишува како медиумите рутински ги искривуваат научните студии, чест проблем со кој имав свои лични искуства. РФ] Нашата публика за нашите трудови е други лекари и научници, кои мора да ги интерпретираат податоците во светло на сопственото искуство и да читаат литература.
Ве предупредувам, и сите пациенти кои мора да ги добијат информациите од медиумите за да не претерано да го толкуваат она што го читаат во печатот или да гледаат на телевизија ...
2) POTS не е предизвикана од "мрзеливост". Приказната што ја раскажуваат многу од испитаниците во вашата статија е сосема типична и за нашите пациенти со POTS. Повеќето пациенти што ги гледав беа многу високо функционира (како нашите астронаути, врз кои ја моделиравме нашата програма за обука POTS) пред нешто да се случи - за некои тоа е вирусна инфекција; други, повреда или друга болест; некои тоа е бременост или компликации од доставување на бебе.
Овој "Сентинелен настан" предизвикува едно заедничко нешто што може да се случи - тоа ги става луѓето во кревет.
Важно е да се нагласи дека дури и 20 часа одмор во кревет може да предизвика губење на плазма волуменот, нарушена функција на барорефлекс и ортостатска светлост кај многу луѓе. Овие симптоми брзо се ослободуваат со лежење назад и предизвикуваат многу брза надолна спирала на ортостатска нетолеранција, хиповолемија (губење на плазма од крвта), срцева атрофија (околу 1% губење на срцевиот мускул неделно во кревет), прогресивна деформација на постелата и на крајот онеспособување. По само 2 недели од кревети или летала, речиси 2/3 од луѓето не можат да издржат 10 минути!
Исто така, вреди да се напомене дека претходните студии од нашата веб-страница покажаа дека тоа е најстариот атлетски субјекти кои беа најслаби од дури и краткотрајно (3 недели) кревет за спиење, со многу долги периоди на опоравување. Всушност, доброволците кои најмалку се вклопиле пред спиење, релативно брзо се опоравиле како одговор на подоцнежната контролирана обука, генерално во рок од 2 недели. Од друга страна, повеќето атлетски волонтери, по 3 недели одмор во кревет и 2 месеци интензивна обука, сè уште не се опоравиле во нивната основна фитнес. Интересно, ги проучувавме истите предмети 30 години по оригиналната студија и сфативме дека, неверојатно, ниту еден човек не беше во полоша состојба 30 години подоцна, отколку што беа по 3 недели од кревет во своите 20-ти години.
Со други зборови, 3 недели од креветот беше полошо за способноста на телото за физичка работа од 30 години стареење! (види McGuire et al Циркулацијата 2001).
Без оглед на тоа што го предизвикал побудувачкиот настан, сепак, до моментот кога болеста (или што и да се случило) го поминала својот пат, пациентите остануваат со длабока попреченост (еден пациент во нашата студија не можеше да седне исправено повеќе од 2 години ) кои се чини дека се подобри со нашата посветена, фокусирана, постепена програма за вежба која започнува во полу-лежечка положба. Вториот нијанс е можеби клучната нова брчка што ја донесовме до масата во грижата за пациентите со POTS.
Повеќето POTS не можат да го толерираат исправениот став, па почнувајќи да седат или дури да се потпираат наназад е од клучно значење за нивниот успех. И тоа е тешко! Многу пациенти се борат да ги завршат првите неколку недели од програмата за обука, која патем започнува со само 30 минути дневно, 3 дена неделно. Но, ако го пробијат првичниот непријатност, тие обично се наоѓаат постепено се чувствуваат подобро и посилно.
Ова ја истакнува критичната точка - Никогаш не сме почувствувале дека еден POTS пациент е мрзлив или неодговорно - ако е лесно да се лекуваат POTS со вежбање, секој би го направил тоа! Меѓутоа, кога применуваме високо специфична програма за обука насочена кон создавање на срцето поголемо, огромното мнозинство на пациенти се чувствува драматично подобро, а многумина се "излечени", што значи дека тие повеќе не ги исполнуваат критериумите за POTS. Сепак треба да истакнам дека одржувањето на фитнес е доживотна цел за нашите пациенти со POTS и ги поттикнуваме да размислат за вежбање како дел од нивната лична хигиена. За оние пациенти кои ме слушнаа да зборуваат, или приватно со нив како пациенти, или јавно на предавања, знаат дека јас СТРОГО нагласам дека "кардиоваскуларното декондицирање" е вистински и добро опишан процес кој нема никаква врска со мрзеливост.
Ве молиме имајте предвид дека пациентите со POTS немаат автономна слабост. Ова не значи дека автономниот нервен систем никогаш не е компромитиран во одреден момент во процесот на прогресија на POTS. Меѓутоа, во хроничната фаза, во хемодинамиката доминира физиологијата на кардиоваскуларното декондицирање - и доказите се дека кога ќе ја превртиме оваа патофизиологија, со зголемување на количината на крв што срцето го содржи и може да пумпа со секој срцев удар, тој HR се спушта, симпатичната нервна активност се намалува, а пациентите се чувствуваат подобро.
Дозволете ми повторно да ја истакнам оваа поента: КАРДИОВАСКУЛАРСКОТО ДЕЦЕНЦИРАЊЕ НЕ Е ИСТОТО КАКО "ИСТО СИТЕ ОД СТРАНА" !!!!! Секој кој ги толкува нашите податоци на тој начин е погрешно толкување на нашите наоди и нашата терапија. Имам голема симпатија за нашите пациенти, од кои многумина се исклучително изнемоштени, и јас бев фрустриран за поголемиот дел од мојата кариера, обидувајќи се да најдам терапии кои постојано работат.
3) за избор на пациенти за истражувачки студии за POTS. За нашите студии, ние користевме стандардни дефиниции според упатства утврдени од страна на национални и меѓународни организации вклучени во автономните нарушувања. [Овде, д-р Левин нуди детална дискусија за различните медицински состојби поврзани со POTS и за вродената тешкотија со која се соочуваат сите истражувачи при утврдување на критериумите за избор на клинички студии на POTS. Имајќи ги предвид овие тешкотии, убеден сум дека ги следеа прифатените "најдобри практики" за регрутирање на пациентите за нивно клиничко испитување. RF]
Знам дека ова не може да биде многу задоволувачко за пациентите со овие состојби, но ја одразува реалноста на клиничките истражувања. Како што можете да си замислите, колку се порестриктивни критериумите за запишување, толку е подобро иследниците да ги надминат спецификите на нивната хипотеза, иако помалку генерализирачки заклучоци може да бидат. Како што вие и многу од вашите читатели може да знаете, ние сме во моментов ангажирани во многу поголема регистар студија во заедницата, каде што> 200 пациенти ќе бидат изучувани со многу помалку ограничувања во запишувањето. Се надеваме дека оваа студија ќе одговори на прашањата што ние и другите ги имаме за предрасудите за упатување.
Во нашите објавени студии, ние се запишавме последователна серија на пациенти кои се однесуваа на мојата терциерна автономна функција клиника со дијагноза на POTS. Во пракса, ние исклучивме многу малку пациенти со основни нарушувања, делумно затоа што како што вие сугериравте во вашиот преглед, повеќето од овие пациенти виделе многу други лекари пред да ми се пренесат, слично на популацијата на пациенти на Клиниката Мајо или Вандербилт. Од дискутирање на нашата популација на пациенти со оние на други експерти (и ние често ги гледаме пациентите ...) во полето, јас сум убеден дека нашата популација е репрезентативна на широка референтна популација на пациенти со POTS.
4) Во врска со "Гринч синдром". Конечно, дозволете ми да завршам со неколку зборови за Гринч. Огромното мнозинство на нашите пациенти кои го слушаат терминот "Гринч синдром" се смеат и се утешат во духот во кој се претставени. Од друга страна, јас разбирам дека некои пациенти кои не ме знаат и се загрижени дека се етикетирани со име кое е поврзано со тоа што се вознемирени, се спротивставуваат на употребата на терминот Гринч синдром и ги почитувам тие грижи. Искрено, ако треба повторно да го сторам тоа, веројатно би било пожелно да го користам терминот, и сакам сите пациенти со ПОТС да знаат дека ние немаме никаква лоша волја. Не постои "слава и богатство" поврзано со ова име и не добивам лична корист од употребата на овој термин. Сепак, видов како е многу ефикасно да се повика вниманието на она што го набљудувавме како примарна патофизиологија поврзана со екстремната онеспособеност на овие пациенти. Како што честопати им кажувам на моите пациенти, терминот "POTS" едноставно става етикета на фактот дека срцето на пациентот брзо се удри кога стојат. "Гринч синдром" го фокусира вниманието нагоре, на ЗОШТО постојаната срцева фрекфенција е толку висока - имено, срцето е "две големини премногу мали".
Врз основа на едноставни статистики за населението, 2.5% од сите жени во светот ќе имаат срце кое е повеќе од две стандардни отстапувања под средната вредност - дефиницијата за "нормално" во медицината. Ние веруваме дека токму овие жени се најмногу изложени на ризик од појава на симптоми на ПОТС кои можат да бидат предизвикани неверојатно брзо дури и со краток временски период на кревет.
На крајот, сепак, би сакал да истакнам дека хуморот е моќна алатка за лекување, не само за пациенти со POTS, туку и за речиси секоја болест. Ние ги третираме сите наши пациенти со најдлабока почит и сме свесни за тоа колку се изнемоштени, што ги земаме многу сериозно. Марк Твен еднаш рекол дека "Хуморот е најголем благослов на човештвото"; ние веруваме дека тоа е суштински дел од процесот на исцелување и се надевам дека сите наши пациенти се насмевнуваат кога мислат на Гринч, а потоа одат да вежбаат!
- Бенџамин Д. Левин, д-р
Затворање мисли
Д-р Левин е посветен и внимателен истражувач, а неговото тело на работа на POTS значително го подобри нашето знаење за оваа состојба, и како резултат на тоа им се помага на илјадници луѓе со оваа состојба. Покрај тоа, судејќи според некои од коментарите што се појавиле по моето претходно мислење, пациентите со POTS кои биле под негова грижа многу мислат за него и го фалат за почит, загриженост и посветеност што ги покажал лично.
Сè уште мислам дека е премногу лесно за не-експерт за POTS (како мене) за интерпретација на студијата во прашање како укажува на тоа дека POTS е некако само-индуцирана болест, и судејќи според коментарите што моите мислења ги добиле, таа погрешна интерпретација е навистина премногу честа кај лекарите. Разработката на д-р Левин за таа точка (погоре) јасно покажува дека никогаш не била неговата намера да сугерира дека POTS е само-индуцирана. Наместо тоа, неговите наоди укажуваат на тоа дека релативно краток период на одмор во кревет, можеби особено кај некои многу активни луѓе (обично жени), може да биде доволен за да се донесе оваа состојба.
Во секој случај, луѓето со POTS кои треба да ги убедат своите лекари и семејство дека нивната состојба не е нешто што тие самите го донесоа, сега не мора да се потпираат на документ напишан од мене за да го сторат тоа (како што неколку од нив посочија дека ќе нивните коментари). Тие сега имаат документација за таа цел напишана од самиот д-р Левин.
Би сакал да му се заблагодарам на д-р Левин за неговиот колективен став во однос на оваа размена, и за напорите што ги направил во расчистувањето на воздухот.
Прочитајте за синдром на постурална ортостатска тахикардија (POTS) .