Група за застапување за луѓе со воспалителна болест на дебелото црево
Во САД, најголемата непрофитна група која нуди поддршка и информации за луѓето со воспалителна болест на дебелото црево (IBD) и нивните старатели е Фондацијата Crohn's и Colitis Foundation, исто така наречена Фондација. Основана во 1967 година, Фондацијата Crohn's & Colitis финансира студии, организира едукативни програми и обезбедува поддршка за пациентите со ИБД, нивните семејства и лекари кои ги третираат оние кои живеат со ИБД.
Основачите на Фондацијата Кронова и Колитис
Фондацијата првпат стапи во 1967 како Национална фондација за Илеитис и Колитис. Првично беше основана од Ирвин М. и Сузан Розентал, Вилијам Д. и Шелби Модел, и д-р Хенри Д. Јановиц. ("Илеитис", кој сега се смета за застарен термин, беше користен бидејќи во тоа време тоа беше она што се користеше за опишување на Кронова болест.) Сузан Розентал беше дијагностицирана со Кронова болест во 1955 година. Таа, заедно со нејзиниот сопруг Ирвин, Моделс и д-р Јановиц ја формираа првата непрофитна организација посветена на помагање на оние кои живеат со ИБД и нивните семејства.
Сузан го разви образецот за групни групи за поддршка за оние со Кронова болест и улцеративен колитис, со што се прошири идејата до локалните поглавја на Кронова и Колитис низ целата земја. Фондацијата беше ребрендирана како фондација на Кронова и Колитис од Америка, која потоа беше обновена на Фондацијата Кронова и Колитис во 2017 година, во која беше вклучена и употребата на ново лого и воспоставување поинаква насока за групата.
Како се потрошиле средства за прибирање финансиски средства
Фондацијата Crohn's & Colitis не прима средства од владата, но е потполно поддржана од нејзините 50.000 членови кои припаѓаат на едно од 40 поглавја низ САД и преку грантови од индустријата. Средствата се подигнуваат преку разни локални и национални настани, вклучувајќи ги популарните Walk Steps и Team Challenge одење и трчање настани.
Фондацијата објави дека 82% од сите примени донации се потрошени за "истражување, образование и поддршка". Од 2011 година, Фондацијата Crohn's & Colitis потроши 43,5 милиони долари за услугите што се критични за мисијата, а распределуваат средствата на следниов начин:
- Програмски сервиси: 81,8%
- Прибирање финансиски средства: 8,0%
- Административни: 10,2%
Публикации на Фондацијата Crohn & Colitis
Фондацијата Crohn's & Colitis произведува неколку публикации, вклучувајќи го и рецензираниот медицински журнал Воспалителни болести на дебелото црево , кој има тираж од 2500 здравствени работници кои се вклучени во третманот на луѓе кои живеат со ИБД. Двете други главни публикации вклучуваат " Take charge" , која се објавува двапати годишно во циркулација од 50.000, а под микроскоп , кој се објавува двапати годишно со тираж од 80.000.
Фондацијата на Crohn's и Colitis Digital Products
GI Buddy. Една од придонесите кои Фондацијата ги прави бесплатни за пациентите да ги користат е апликацијата GI Buddy . GI Buddy е начин за пациентите да ги следат нивните третмани, симптоми и оброци и да генерираат дневник и некои извештаи.
CCFA партнери. Оваа онлајн алатка ја користат повеќе од 14.000 корисници кои имаат форма на IBD. Корисниците на CCFA Partners можат да внесат некои основни информации за нивните симптоми и благосостојба и за возврат добиваат графикони и графикони за да видат каде нивната индивидуална ситуација паѓа во однос на другите корисници кои го презеле соодветното истражување.
Учесниците исто така можат да сугерираат области на истражување, за кои потоа се изјаснуваат други корисници кои исто така се заинтересирани да ги видат тие идеи вклучени во истражувачката студија. Научниците кои се вклучени во програмата, потоа можат да ги искористат предлозите за дизајн на истражувачки студии.
Фондацијата на Кронова и Колитис со броеви
Некои од поважните статистички податоци за Фондацијата Crohn & Colitis се:
- Секој месец, веб-страницата на организацијата, http://www.crohnscolitisfoundation.org има 80.000 посетители и служи 400.000 прегледи на страници.
- Околу 37% од гастроентеролозите во САД се членови на Фондацијата Crohn & Colitis.
- Од околу 1,6 милиони луѓе во САД со IBD, 1 на секои 17 е член на Фондацијата Crohn's & Colitis.
- Во 2011 година, повеќе од 10.000 луѓе присуствуваа на 265 различни групи за поддршка на Кронова и Колитис фондација низ целата земја.
- Секоја година Фондацијата Crohn's & Colitis го олеснува искуството за летен камп за 1200 деца со ИБД (вклучувајќи ги и оние со џемпери и остатоци) во локациите на Камп Оазис низ САД.
Контактирање со Фондацијата Кронова и Колитис
- Крон и Колитис онлајн заедница
- Станете член на Фондацијата Crohn & Colitis
- Волонтер Со Фондацијата Кронова и Колитис
- Учествувајте во истражување за IBD
- Разговарајте со специјалист за информации за IBD
- Посетете Фондација Кронова и Колитис фонд