Како погрешна дијагноза стана извор на мотивација
Додека личните приказни можеби не се нормални за About.com, ова е многу важно за информациите што ќе ги најдете на оваа веб-страница. Тоа е мојата лична погрешна дијагноза и објаснување зошто ја работам работата. Ако тоа не беше за мојата добивање на погрешна дијагноза, јас не би бил вашиот Водич за зајакнување на пациентите .
Кон крајот на јуни 2004 година, најдов топче за големина на топче за мојот торзо.
Тоа не боли - тоа беше само таму.
Јас веднаш остварив средба со мојот семеен лекар и, бидејќи тој немаше поим што е, ме испрати кај хирургот кој го отстрани тоа попладне. "Ние ќе ви кажеме кога ќе се слушнеме назад од лабораторијата", беше заминување коментар на хирургот, додека пак ја повлеков кошулата и се подготвував да си одам дома.
Една недела подоцна, нема збор. Јас контактирав со канцеларијата на хирургот и им било кажано дека резултатите се уште не се враќаат. Четвртиот празник од Јули предизвикал одложување, па чекав.
Уште една недела подоцна, хирургот ми се јави со лабораториски резултати. "Имате многу редок рак наречен субкутан лимфом налик на паникулитис," рече тој.
И потоа падна втората бомба. Ми беше кажано дека причината поради која резултатите од лабораторијата траеја толку долго беше затоа што исходот беше толку редок - дека втората лабораторија беше повикана на второ мислење . "Две лаборатории самостојно ги потврдија овие резултати", ми кажаа.
"Ние ќе направиме назнака за онкологија за вас што е можно поскоро."
"Што е можно поскоро" траеше повеќе од две недели, не е невообичаено, бидејќи сигурен сум дека знаете дали некогаш сте имале потреба од назначување на онкологија. Веднаш почнав да го пребарувам Интернетот за информации за субкутаниот лимфом на T-клеточен паникулитис (SPTCL).
Тешко ми беше да најдам ништо, бидејќи, како што ми кажа хирургот, тоа е многу ретко.
Она што го научив беше дека тоа е терминална, брзо дејствувачка болест. (Јас разбирам протокол за третман во Центарот за рак на Мофит, кој неодамна беше развиен, што го продолжува животот до две години.) Во 2004 година, најдолгото лице со SPTCL се чинело дека живеело неколку години, без оглед на тоа дали или не секој третман.
Кога конечно го видов онкологот, тој беше многу обесхрабрувачки. Д-р S, јас ќе го викам, ме испрати за крв работа и КТ скен, и двете се вратија негативни за било какви абнормалности. Сепак, тој инсистираше на тоа дека работата на лабораторијата е срамна со недостатокот на други докази.
Тоа едноставно немаше смисла за мене. Се чувствував добро. Го играв голф еднаш или двапати неделно. Само знаев дека недостасува парчиња.
Кога го турнав за повеќе информации, тој ги наведе моите дополнителни симптоми - топли блесоци и ноќно потење. "Но, јас сум 52!", Предупредив. "Во 52, сите жени имаат ноќно потење и топли удари !"
Тој инсистираше на тоа дека моите симптоми не се поврзани со менопаузата. Наместо тоа, рече тој, тие беа симптоми на мојот лимфом. Без хемотерапија, ми рече, ќе бидам мртов до крајот на годината.
Прашав за можноста лабораториските резултати да бидат погрешни.
Не - не е шанса, рече тој. Две лаборатории самостојно ги потврдија резултатите. Притисокот за започнување на хемотерапијата почна да се зголемува.
Освен моето семејство и неколку блиски пријатели, јас не ги споделив вестите со некој друг. Мојот бизнис веќе страдаше - самовработеност и лошо здравствено осигурување значеше дека мојата дијагноза сега стана и скапа. Продолжив да трошам премногу време да истражувам, да се грижам и да плаќам за посети на лекар и тестови кои беа само маргинално покриени од моето осигурување. Животот, што останало од тоа, се спуштало низ цевките - брзо.
Дотогаш беше август и одлучив да донесам одлука.
Хемотерапија, или без хемотерапија? Научив дека д-р С се разболел, а неговиот партнер д-р Х. го презеде мојот случај. Д-р. H ме праша зошто чекав да започнам хемотерапија, и му реков дека се обидував да најдам друг онколог за второ мислење. Имаше премногу прашалници. Неговиот одговор кон мене ме тера да се згрозив до ден-денес: "Она што го имате е толку ретко, никој повеќе нема да знае за тоа отколку јас".
Ако нешто ме принуди да почнам да копам подлабоко, тоа беше тоа. Сега бев "болен" И лути!
Неколку дена подоцна, имав вечера со некои деловни пријатели, ниту еден од нив не знаеше ништо за мојата дијагноза. Неколку чаши вино ги олабави усните - ја споделив мојата дијагноза со нив и, се разбира, тие беа флопирани. Но, еден пријател беше повеќе од флота. Таа контактирала со пријателот на онколог и ми се јави наредниот ден за да ми каже дека нејзиниот пријател во моментов лекувал некој со SPTCL и ќе ми даде време ако сакам да назначам средба.
Таа мала хапка на добри вести запали оган под мене. Направив средба за да ја видам нејзината пријателка лекар една недела подоцна, потоа контактирав со мојот оригинален онколог за копии од моите досиеја што ги земав со мене. Евиденција во рака, почнав да пребарувам на интернет за објаснување на секој збор што не го разбирам за да видам дали би можел да научам повеќе.
Ако морав да го посочам точниот момент кога започнало ова зајакнување на пациентот и мисијата за застапување, тој момент би бил тоа.
Резултатите од лабораторијата не беа огласени. Всушност, ниту извештајот не потврди дијагноза за SPTCL, точно. Еден од нив рече дека "најмногу се сомнева", а другиот рече: "најмногу доследен". Ниту еден од нив не бил сигурен . Уште еден поим за оваа мистериозна болест која ја сметав за неподдржана беше пронајдена.
Понатаму, во вториот извештај од лабораторијата се наведува дека групата на биопсија била пратена за уште еден тест наречен "клоналност" - но сепак, резултатите од тој тест не биле вклучени во документите испратени до мене.
Се прашував што е клоналноста, и зошто овие резултати не беа вклучени во моите записи.
Јас контактирав со канцеларијата на мојот поранешен онколог и чудно, тие немаа евиденција за тестот за клоналност. Значи, додека тие се испомешаа да го најдам, го погледнав токму она што е овој тест.
Клоналноста, излегува, одредува дали сите абнормални клетки доаѓаат од еден клон .
Едноставно кажано, ако е позитивно, тестот е силно сугеривен за рак, како што е лимфомот.
Кога конечно добив копија од последниот лабораториски извештај, дознав дека е негативен.
Додека чекам да го видам мојот нов доктор, почнав да ги дешифрирам резултатите. Погледнав на различни дамки (сетете се на генетска виолетова од биолошка гимназија?), Грчки букви и медицински термини. Во тандем со резултатите на клоналноста, ми стана многу јасно дека немав рак, без оглед на тоа што мислат тие лаборатории и онколози.
Додека отидов на мојата посета, бев овластен и отпуштен. Бев сосема сигурен за моите резултати, и јас го споделив со него сè што научив. Тој ме испита, извади неколку книги од неговите полици и ми помогна да научам уште повеќе. Од учењето дека имало помалку од 100 пријавени случаи на SPTCL во претходната деценија за да им се каже дека дури и ако имам SPTCL, би било подобро да се лекува со зрачење од хемотерапија, се чувствував уште подобро во минатото.
Тогаш мојот нов лекар препорача дека мојата биопсија е испратена до специјалист во Националниот институт за здравство, дел од американската влада, за преглед. Три седмици подоцна, кон крајот на септември, добив потврда дека, всушност, немав рак .
Поправената дијагноза беше за паникулитис, воспаление на масни клетки. Оттогаш не предизвикал ниту еден проблем.
Олеснување? Секако. Но, мојата прва реакција беше повеќе како лутина.
На крајот на краиштата, дали јас поминав низ хемотерапија и преживеав, тие ми рекоа дека сум излекувана од болест што никогаш не сум ја имал. И исто толку страшно, најдов случаи на интернет на луѓе на кои им е дијагностициран СПЦЛЛ и кои се лекуваат со хемотерапија кои починале за време на третманот; обдукциите покажаа дека никогаш не имале SPTCL за да започнат. Тужби беа победени.
Искуството го промени мојот живот на многу начини . Едно нешто, јас отсекогаш верував дека сè се случува со причина.
Значи оваа погрешна дијагноза ме натера да се сомневам - што би можело на земјата да биде такво искуство?
Тоа ме доведе до најважното нешто што го направив во мојот живот. Во 2006 година, ги променив кариерите за да почнам да им помагам на другите да си помогнат да се движат кон американскиот здравствен лавиринт. Јас пишувам статии за зајакнување на пациентот тука на About.com. Напишав четири книги. Зборувам низ целата земја и во Канада за теми за зајакнување на пациентот. И јас ја основав и раководам организацијата за независни, приватни застапници на пациентот - луѓето кои се таму помагаат на други луѓе - како тебе - секој ден да се движат низ здравствениот систем за да го добијат она што го потреба. (Најдете повеќе за сите овие активности во мојот био.)
Излегува дека најлошото нешто што ми се случило (погрешна дијагноза) беше, на долг рок, најдоброто нешто што ми се случило и мене.
Знаењето е моќна работа, па дури и повеќе кога се дели.
........ Ажурирање: 2011 .........
Во есента 2010 год. Ја прочитав книгата " Бесмртен живот на Хенриета Недостаток " од Ребека Склоо, која ме натера да почнам да се прашувам што се случило со мојата "грутка" - туморот беше отстранет од мене во 2004 година, кој беше погрешно дијагностициран.
И она што го научив! Од складирање до профит, има многу работи со парчиња од нашите тела кои се отстранети од нас. Дознајте повеќе за тоа што се случува со крвта, клетките и другите отстранети примероци од телото воопшто, а потоа прочитајте ја приказната за она што го научив за мојот тумор и каде е денес.
........ Ажурирање: 2013 .........
Девет години по мојата оригинална грутка и нејзината погрешна дијагноза, се појави нова грутка ...
Забележав патување, бидејќи сфатив рано дека тоа е осовремен и охрабрениот пациент го смени целото искуство.
Придружете ме на патување! Девет години подоцна - втор глобус докажува дека Оспособувањето промени сè