Три совети за размислување додека се грижите за некој со АЛС
Без оглед на тоа дали сте брачен другар, дете, пријател или формален старател, грижата за лице со амиотрофична латерална склероза (АЛС) е предизвик на толку многу нивоа.
Меѓутоа, со вистинскиот начин на размислување, поддршката од другите и соодветните помошни уреди, кои се грижат за некој со АЛС, може да се исполни. Еве неколку совети кои треба да ги имате на ум додека се движите низ вашето патување за нега.
Оспособување на себе си со знаење
Малку знаење оди долг пат кога станува збор за грижата за некој со АЛС. Со разбирање зошто лицето за кое се грижите не може добро да се движи, има мускулни грчеви и грчеви, доживува болка и прекумерно лигање (наречено сиалореа), а подоцна има потешкотии со хранење и дишење, може да биде повеќе проактивен и претпазлив старател.
Со други зборови, со основно познавање на АЛС, ќе можете подобро да ги предвидите проблемите со кои вашата сакана, членка на семејството, пријателката или партнерот има и може добро да се подготви за овие транзиции - средство за создавање најпрофитабилен можен процес на грижа.
Побарајте поддршка
Физичките барања за грижа за некој со АЛС се огромни и се движат од помош со активности од секојдневниот живот како капење, користење на тоалетот, јадење и облекување за управување со помагала за мобилност и на крајот да се хранат уредите и машините за дишење, прво CPAP, а потоа и вентилатор .
Покрај тоа, чуварот на лице со АЛС често мора да управува со домаќинството, особено ако тој или таа е сопруг или член на семејството. Ова значи чистење, правење алишта, плаќање на сметки, изработка на лекарски прегледи и комуникација со други членови на семејството.
АЛС здравствен тим
Барањето поддршка од другите е апсолутно неопходно.
Треба да започнете со здравствениот тим на АЛС вашиот сакан, кој вклучува:
- Невролог
- Физички и професионален терапевт
- Говор и голтање терапевт
- Нутриционист
- Респираторен терапевт
Овој тим на здравствени работници не само што може да ви помогне со процесот на нега, туку исто така помага да ги олесните симптомите на ALS на вашата сакана.
Исто така, преку здравствениот тим на вашата сакана, социјалните работници исто така можат да ви дадат информации за групи за поддршка на нега во вашата заедница, како и ресурси за палијативна нега во времето на дијагнозата и упатување на хоспис во терминалната фаза на АЛС.
Асистивни уреди
Мускулната слабост е примарен симптом на АЛС, а со тоа доаѓаат проблеми со одење, јадење, користење на бања, капење и одржување на главата исправено (поради слабиот врат на мускулите).
Помошни уреди како инвалидски колички, лифтови за кади, подигнати тоалетни седишта, отстранливи потпирачи за глава и специјален прибор за јадење може да го подобрат функционирањето и квалитетот на животот на лице со АЛС. Ова, пак, може да го подобри квалитетот на животот на старател.
Други корисни помагала за грижа за лице со ALS вклучуваат специјални душеци кои можат да помогнат да се спречи дефект на кожата и болки во мускулите и зглобовите.
Конечно, постојат електронски помагала како уред за говор кој може да се прилагоди за користење на рака или око за да се овозможи комуникација и ангажирање.
Бидете сигурни да разговарате со здравствениот тим на АЛС вашата сакана за тоа како да се обратите за добивање на овие уреди.
Одмена од негата
Како грижа, треба да се грижите за вашиот ум и тело, со цел најдобро да се грижите за некој друг. Со други зборови, ви се потребни паузи, и тука е местото каде што се оди во одмена од негата.
Одмена од негата може да значи неколку часа за да уживате во филмот, да се напиете, да уживате во прошетка по природа или да излезете на вечера или кафе со пријател. Тоа исто така може да значи и одмор на викенд, за да можете навистина да одвоите време за да се релаксирате и да направите нешто посебно за себе.
Кога барате одмена од негата, постојат неколку различни опции. На пример, можете да ги разгледате домашните здравствени агенции кои обезбедуваат обучени старатели или дури и престој, како објект за долготрајна нега, во кој се вработени здравствени работници на лице место. И на крај, можете да одберете едноставно да побарате од некој пријател или волонтерска агенција да обезбеди грижа за одмена од одмор за неколку часа.
Заедница
Важно е да се запамети дека оние во вашата заедница често се болат да помогнат, но не мора да знаат како. Можеби е најдобро да напишете конкретни задачи за кои ви требаат помош и потоа да ги испратите на пријатели, членови на семејството или соседи.
Бидете искрени, ако сметате дека готвењето и чистењето се мешаат со вашето негување, побарајте од оние во вашата заедница да помогнат со оброци или да донираат пари за чистење на куќата.
Внимавајте на симптомите на депресија
Ако се грижите за некој со АЛС, вообичаено е да почувствувате голем број емоции, вклучувајќи грижа, страв, фрустрација, непријатност и / или дури и лутина. Многу старатели, исто така, се чувствуваат виновни, како тие треба или можат да прават подобра работа, или чувство на неизвесност за иднината.
Понекогаш овие емоции можат да бидат толку силни што почнуваат да влијаат врз квалитетот на животот на негувателот. Некои старатели дури и стануваат депресивни. Ова е причината зошто важно е да се биде запознаен за раните симптоми на депресија и да се обратите кај вашиот доктор доколку имате еден или повеќе од нив.
Симптомите на депресија се перзистентни, трајни речиси секој ден за две недели, и може да вклучуваат:
- Се чувствува тажно или надолу
- Доживува губење интерес за активности што некогаш сте ги уживале
- Имаат проблеми со спиењето (на пример, премногу спиење или проблеми со заспивање)
- Има промени во апетитот
- Се чувствува виновен или безнадежен
Добрата вест е дека депресијата може да се третира, или со комбинација на лекови и терапија за разговор, или само еден од овие третмани.
Од збор до
Грижата за лице со АЛС е тешка и троши енергија, и физички и ментално. Но, додека ќе има многу обиди испакнатини на патот, бидете сигурни дека ќе има, исто така, подигнување, душа моменти.
На крајот, вашата грижа, вниманието и твоето присуство се доволни. Затоа, бидете љубезни кон себе и не заборавајте да бидете свесни за вашите сопствени потреби.
> Извори:
> Galvin M et al. Негативност во АЛС - пристап на мешани методи за проучување на товарот. БМЦ Палијат грижа . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Џојс Н, Картер Г.Т., Бедлак Р. Прашања за палијативна нега кај амиотрофична латерална склероза: Преглед на база на докази. Am J Hosp Palliat Care . 2016 февруари; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Симптоматски третмани за амиотрофична латерална склероза / моторни невронски болести. Cochrane база на податоци Syst Rev. 2017 10 јануари; > 1: CD011776 >.