METAvivor Peer to Peer Поддршка Групи се насекаде низ САД. Тие донесуваат утеха, поддршка и дружење со жените и мажите кои живеат со метастатски рак на дојка (МБЦ), кој често се нарекува рак на дојка IV фаза . Нивниот рак се шири надвор од градите на далечни органи. Не е излечив. Третманите, кои се во тек, се физички, емоционално и финансиско одводнување.
Групите за поддршка меѓу врсници и колеги се критична потреба за метастатски пациенти не само како извор на поддршка , туку и за намалување на изолацијата што толку често се јавува кај оние со метастатска болест.
Групи за поддршка на METAvivor
Секоја група има обучен лидер кој, исто така, има метастатски рак на дојка. Поединечните групи се собираат во локални локации , во целата земја, знаејќи дека секој член на нивната група разбира што значи да има метастатска болест. Има олеснување во знаејќи дека, во оваа група, нема потреба да објасните низ што минувате. Секој член може да се идентификува и да биде поддржувачки.
Секоја регионална група се здружува во средини кои се немедицински, како што се кафулиња, ресторани и други сајтови кои се и удобни и овозможуваат лесен пристап до членовите на групата. Состаноците може да вклучуваат гостин звучник, и, понекогаш, посебен настан може да биде дел од група за поддршка на врсници.
Нема ограничување на времетраењето на секој состанок на групата, при што повеќето состаноци трае околу два часа.
METAvivor е основана за оние кои живеат со метастатски рак на дојка. Организацијата се фокусира на истражување. Нивната мисија, како што е опишана во нивната литература, е:
- Зголемете ја свеста за несовпаѓањето на финансирањето со тоа што кратко се менуваат метастазичните истражувања во светот на ракот, и директно да се финансира вид на истражување кое во моментот недостасува.
- Со примарна цел за продолжување на животот и завршување на смртните случаи од МБЦ, METAvivor доделува грантови за истражувачки проекти кои имаат потенцијал да го префрлат МБЦ од терминална болест на хронична состојба со пристоен квалитет на живот.
Важноста на колегите за поддршка на колегите
Метастатските пациенти често зборуваат за тешкотиите во присуството на групи за поддршка на рак на дојка кои можат да постојат во нивните домови. Тие имаат многу различни потреби за поддршка од оние кои се третирани за рани стадиуми на рак на дојка.
Метастатските пациенти не секогаш можат да се чувствуваат добредојдени во групи на кои првенствено присуствуваат жени и мажи на кои им се дијагностицира рак на рак на дојка; тие може да чувствуваат дека нивната метастатска болест е застрашувачка за некои во групата. Тие би биле во право; повеќето од нас дијагностицирани со рана фаза рак стравуваат од повторување што ќе резултира со тоа што ќе станеме метастатични.
Жените и мажите со метастатска болест може да чувствуваат дека не можат да се поврзат со проблемите на оние чиј третман е временски ограничен и чија прогноза е многу различна од нивната. Тие, исто така, можат да чувствуваат дека овие групи не ги задоволуваат нивните потреби како метастатски пациенти со рак на дојка.
Не постојат многу групи за поддршка кои се фокусираат исклучиво на проблемите и грижите на оние кои живеат со метастатски рак на дојка.
Овие групи можат да имаат листи на чекање и да бидат временски ограничени. Тие можат да се спроведуваат на начин кој не дозволува бесплатна давање и земање на информации што е толку важно за некој со метастатска болест. Големо прашање со многу од овие групи е тоа што тие не се предводени од некој кој се справува со истата болест. Без оглед колку е чувствителен таков лидер, таа не може целосно да ги идентификува или разбере чувствата и ситуациите кои се дел од постоење на неизлечива болест.
Новите лансирани групи за поддршка на врсници и колеги се моделирани откако групата за поддршка започна во 2007 година, во Анаполис, Мериленд од страна на "CJ" Корнелиусен-Џејмс.
CJ беше дијагностициран со рак на дојка во 2004 година. Нејзиниот рак беше метастазиран во 2006 година. Кога таа беше потребна и сакаше да присуствува на група за поддршка за оние со метастатски рак на дојка, таа не можеше да најде група која ги задоволуваше нејзините потреби. Значи, таа основала еден.
Две години подоцна, таа и тројцата пријатели, кои исто така имале метастатски рак на дојка, се собраа заедно за да го најдат METAvisor, кој стана непрофитна организација во 2009 година. CJ е единствениот преживувачки основач. Таа служи како претседател на METAvivor; и како директор за застапување.
Обука за лидерска група за врсничка поддршка
Во 2016 година, METAvivor достави грант за Avon, кој беше финансиран во поддршка на формализирање на програма за обука за групни лидери, која ќе ги подготви за започнување и управување со група во нивниот регион во земјата. Лидерската обука на групата за врсничка поддршка ја опфаќа програмата за обука на вебинар подучени од СП и вклучува: водич за обука кој може да се преземе, флаер кој може да се користи за рекламирање на групата и нова форма за регистрација на членовите. Затворен Фејсбук група за врсни лидери им дава место да ги споделат идеите и предизвиците едни со други.
Водичот за обука вклучува порака од страна на Џејмс, која ги опишува причините и придобивките од групите за поддршка на врсници и колеги, велејќи:
"Како што знаат сите со МБЦ, луѓето кои не се пациенти на Фаза IV можеби не разбираат, или дури и не чуле, метастази и што значи тоа. Кога сакаме да зборуваме за Mets со многу луѓе, типичен одговор е "Mets"? Што е тоа?' или "А?" Значи, кога ќе најдеме други пациенти со МБЦ - или преку присуство на конференции, врски од нашите лекари, или на други начини - дишеме воздишка на олеснување што конечно наидовме на некој што го разбира она низ што поминуваме и што зборуваме за. Да се биде во можност да го доживее тоа чувство на разбирање на редовна основа е прилично неверојатно - и многу важно. Ова е зошто МБЦ групи за поддршка се толку неопходни. Каде на друго место во вашиот роден град, надвор од центарот за онкологија, може да најдете луѓе кои дури знаат што е метастази?
Групите за меѓусебна поддршка имаат единствени придобивки. Тие нудат можност да:
- Изградба на круг на локални пријатели кои разбираат МБЦ и кои можат да обезбедат непроценлив совет и помош.
- Излегувајте, опуштете и дискутирајте за проблемите на МБЦ со оние кои не само што разберат, туку всушност уживаат да се обратат на предметот.
- Свртете негативно во позитивно со користење на вашата дијагноза за да направите разлика во животот на другите со МБЦ.
- Зборувајте за третмани со МБЦ, несакани ефекти и други медицински прашања, без да морате постојано да ги дефинирате и објасните.
- Плачете нечувствителни изјави за јавноста, го цениме хуморот за бесилка од МБЦ и се смеете над работите што ќе го шокираат човекот на улица, а веднаш ќе се разберат ".
Лидерите на групите се сите волонтери, од кои секоја ја презема одговорноста за уредување на редовни состаноци за членовите, обезбедувајќи им можност да се здружат во средини кои се удобни и добредојдени.
Посетете METAvivor ако сакате да се придружите на група, прегледајте листа на тековни групи на групи и нивните лидери на групите или аплицирајте за обука за лидер во групата.
Извор:
"CJ" Корнелиусен-Џејмс, претседател и директор за застапување, METAvivor, metavivor.org