Што е тоа како да се биде брачен другар на дете со аутизам?

Родителите можат да им го олеснат браќата на едно аутистично дете

Браќата на деца со посебни потреби имаат единствени предизвици - а браќа и сестри на деца со аутизам не се исклучок. Но, како и со речиси се што е поврзано со аутизмот , секоја ситуација е единствена. За некои браќа и сестри, животот со брат или сестра со аутизам може да биде претежно тешко. За други, има свои подеми и падови. Постојат дури и некои деца кои го гледаат аутизмот на својот брат како плус, а не како минус.

И покрај овие разлики, сепак, постојат некои споделени искуства и предизвици.

Најважни предизвици со кои се соочуваат браќата на аутистичните браќа

Без разлика дали братот на дете со аутизам богат или сиромашен, весел или вознемирен, постојат одредени заеднички предизвици.

1. Срам. Ова е еден од најтешките предизвици, бидејќи е многу реално и невозможно да се избегне. Децата, откако ќе бидат минато во градинка, се осудени луѓе. И, за разлика од возрасните, тие можат да ја пренесат пресудата гласно, во јавноста. Ниту типично развивачко дете не е лесно или пријатно да ги слушне нивните врсници прашуваат "што е во ред со твојот брат? Тој е толку чуден!" или слушнете "твојата сестра е навика!" Но, тоа е многу ретко дете кое нема слушнато такви коментари. Додека стареат, браќата и сестрите ќе треба повторно да го разгледаат ова прашање кога ќе донесат пријатели од дома, ќе најдат партнер или ќе стапат во брак.
2. Ограничени опции. Кога брат ти има аутизам, целото семејство мора да се прилагоди. Ова значи дека типично развивачкото дете речиси сигурно ќе мора да компромис повеќе, да каже "не" почесто и да се наведнува на необичните потреби и вкусови на нивните браќа и сестри. На пример, типичните браќа и сестри можеби ќе треба да го гледаат истиот филм 50 пати, да си одат дома од некој настан пред да бидат подготвени или да речат "не" да фрлаат забава - само за да го примат својот брат или сестра со аутизам. Како што растат, браќата и сестрите можат да сфатат дека нивните родители имаат помалку време или пари за да помогнат во колеџ, да купуваат дом, да прават свадба и така натаму.

1. Поголеми очекувања. Кога има член на семејството со посебни потреби, другите членови на семејството мора да се повлечат на плочата - и тоа вклучува браќа и сестри. Браќата на деца со аутизам (дури и кога се многу млади) се со поголема веројатност да бидат поставени да управуваат со сопствените чувства и потреби, да преземат повеќе домашни задачи или да ги одложат сопствените задоволства. Како возрасни, браќата и сестрите можеби ќе треба да преземат поголема одговорност за аутистичен брат, бидејќи нивните родители се помалку способни.

Зошто искуствата од браќата се толку различни од еден друг

Да, постојат некои споделени прашања - но постојат некои огромни разлики меѓу браќата и сестрите на децата со аутизам. Ако соберете група од типично развивање на деца со аутистични браќа и сестри, ќе слушнете некои многу, многу различни точки на гледање, грижи и предизвици. Еве зошто:

Децата со аутизам се многу различни од една на друга .

Бидејќи аутизмот е толку широко распространето нарушување, децата со аутизам и тинејџерите може да се претстават на сосема различни начини. Како резултат на тоа, браќата и сестрите може да го најдат тоа релативно лесно или крајно предизвикувачки во живо во исто домаќинство. На пример:

• Браќата А живее со брат кој, иако малку "чудно", всушност е многу забавно. Секако, тој упорува на Дизни ликови и нема лични пријатели - и да, тој повремено се топи без никаква очигледна причина. Но, тој е љубезен, грижлив и ужива многу исти филмови и активности како неговиот брат или сестра. Да, постојат предизвици - но тие не се чувствуваат преголемо. Всушност, тие можат на некој начин да бидат помалку од огромни предизвици поврзани со братскиот, надмоќен (но типично развиен) брат.
• Браќата Б живее со сестра која е невербална, агресивна и може физички да ги уништи предметите околу куќата. Понекогаш, Сибилинг Б е навистина уплашен поради неговата безбедност. Нема начин Бразил Б да донесе пријател во куќата, и нема можност да се излезе безбедно и пријатно со неговата сестра. Животот дома ретко е нешто како "нормално", а предизвиците за ментална и физичка благосостојба се многу реални.

• Симбилинг C живее со брат кој е брилијантен, чуден и крајно вознемирен . Од една страна, братот на братот на Сибилинг C веќе е програмирање на видео-игри на возраст од 8 години. Од друга страна, овој ист брат е многу вознемирен, има екстремни сензорни предизвици и е физички болен да биде во трговски центар, или дури и семејство се собираат. Симбилинг Ц е горда на постигнувањата на нејзиниот брат, но тешко може да биде околу нејзиниот брат, и никогаш не е сосема сигурен кога ќе "експлодира". Како резултат на тоа, таа го избегнува нејзиниот брат секогаш кога е можно.

Браќата се разликуваат еден од друг.

Секое дете е уникатно, и индивидуалните одговори на децата за да имаат аутистички брат ќе се разликуваат.

Додека едно дете може да го најде искуството кое се обидува и тешко, друго може да го најде наградува.

Дали е полесно да се биде помлад или постар брат на дете со аутизам? Постојат подеми и падови на секој.

• Помладиот брат на дете со аутизам никогаш не живеел без аутизам во нејзиниот живот. Од една страна, ова може да значи дека таа смета дека е полесно да се справи со предизвиците што доаѓаат со тоа што имаат аутистичен брат или сестра. Од друга страна, таа може да најде потешко да се утврди во семејството како личност со свои потреби, предизвици, таленти и особини на личноста.
• Постариот брат на дете со аутизам може да биде фрустриран кога вниманието на родителите ќе се повлече кон помладиот брат со посебни потреби. Или, од друга страна, тој може да смета дека е релативно лесно да се справи со ситуацијата, бидејќи тој веќе го има воспоставено своето место во семејството, училиштето и заедницата.

Различни темпераменти и личности исто така можат да направат голема разлика. За некои браќа и сестри, живеењето со дете со аутизам може да биде срам, а на други тоа е можност.

• Синдикатот X е многу чувствителен и лесно вознемирен. Имајќи аутистички брат што прави чудни звуци, повторувајќи ги истите зборови одново и одново , и топење на вечера ја испраќа десно преку работ.
• Симбилинг Z е сочувствителен и ужива во изнаоѓање начини да му помогне на својата аутиста сестра да управува со тешки ситуации. Далеку од чувство на совладување, тој всушност ужива да пронајде како да му помогне на својата сестра да се смири, да се изрази и да комуницира со другите.

Семејните ставови и ситуации се разликуваат еден од друг.

Настрана од аутизмот, семејните ставови и ситуации можат да имаат огромно влијание врз децата. Додајте аутизам во мешавината, а обичните семејни конфликти, предизвици, предности и флексибилност стануваат многу голема работа. За типично развиеното братство, однесувањето и емоциите на родителите можат да станат извор на позитивност и сила - или не. На пример:

• Семејство А вклучува дете со аутизам. Родителите на детето се приближуваат и работат заедно за да најдат соодветни училишта, поддршка и финансирање. Кога аутизмот станува големо, тие реагираат спокојно, се справуваат со ситуацијата, а потоа се регрупираат. Во исто време, тие напорно работат за да бидат сигурни дека обично се развива браќа и сестри кои се поддржани во училиште и во нивниот општествен живот - дури и ако тоа понекогаш значи дека пријателите или јавниот превоз се дел од миксот. Како резултат на тоа, детето без аутизам може да научи дека предизвиците можат да се исполнат и да се управуваат, и дека катастрофата не треба да стои на патот на целосен, љубовен живот.
• Семејството Б вклучува дете со аутизам. Родителите на детето се обвинуваат еден со друг за аутизмот или за нејзините ефекти врз семејниот живот и, како резултат на тоа, се раздвојуваат. Еден родител зафаќа со старателство и на деца и е преоптоварен, лут и фрустриран. Кога аутизмот станува огромен дома, родителот ја излегува од вратата или оди во бес . Како резултат на тоа, типично развиеното дете расте во хаотична ситуација и може да дознае дека предизвиците доведуваат до распаѓање во семејниот живот.

Семејните финансии се разликуваат.

Парите не можат да купат љубов, но можат да купат многу работи за семејство што живее со аутизам. Иако е можно да имате многу малку пари и сеуште управувате со аутизмот со неколку емотивни превирања, тоа не е лесно.

Сиромаштијата и аутизмот можат да бидат неверојатно предизвикувачки микс. Да, постојат ресурси за родителите со деца со посебни потреби - но тие ресурси се тешки за пристап, фрустрирачки за управување, и може да бидат строго ограничени во зависност од локацијата на семејството. Родителите кои работат на работно време немаат флексибилност што им е потребна за да ги посетуваат социјалните служби и државните агенции во текот на работното време. Родителите кои немаат свои компјутери и пристап до интернет немаат алатки што им се потребни за да ги истражуваат опциите и да најдат терапии, услуги или опции за лекување.

Родителите со значителни средства во суштина може да го откупат својот пат од некои од овие фрустрации. Ако работат на повисоки работни места, тие имаат поголема флексибилност да присуствуваат на конференции, да одат на состаноци и да управуваат со агенциите и придобивките. Ако тие не се квалификуваат за услуги или им се одбиени саканите образовни поставки, тие можат да плаќаат за приватни даватели на услуги . Ако се чувствуваат совладани, честопати можат да платат за одмена од негата.

Како овие разлики влијаат типично развивање на браќа и сестри? Постојат различни влијанија:

• Ако парите се обезбедат услуги за децата со аутизам, малку може да се остави за други деца. Колеџските фондови може да одат кон терапија со аутизам, додека втората хипотека може да плати за специјални училишта или за одмена од негата. Како резултат на тоа, типичниот брат или сестра може да стане огорчен на родителите и на аутистичниот брат или сестра.
• Ако целото време е потрошено за управување со услуги или грижа за детето со аутизам, братот или сестрите можат да се чувствуваат напуштени или запоставени. Ова, исто така, може да доведе до незадоволство или лутина.
• Ако родителите се преоптоварени со времето и енергијата што се потребни за да управуваат со услуги за деца со аутизам, тие можеби немаат доволно енергија за да помогнат во домашната работа, тренинг, шоферирање или други обични родителски активности.
• Родителите кои имаат малку време или пари многу немаат ресурси што им се потребни за да останат блиску прилагодени на активностите и потребите на браќата и сестрите. Тие можеби не се свесни за проблеми на училиште, емоционални проблеми или потенцијално ризично однесување.

Очекувањата поставени на браќата и сестрите се разликуваат.

Што се очекува од дете со аутизам? Одговорот ќе зависи многу од големината, финансиите, културното потекло и емоционалната стабилност на неговото или нејзиното семејство. Одговорот, исто така, ќе се промени, бидејќи аутистичкиот и типичниот брат ќе порасне, а родителите се помалку способни да ракуваат со сопствените работи.

• Во големо проширено семејство, може да има повеќе лица способни и спремни да помогнат во грижата за дете со аутизам. Во едно многу мало семејство, детето што обично се развива може да биде побарано да преземе значителна одговорност за нивниот аутистичен брат. Ова очекување може да се зголеми како родители возраст, до точка каде што типичен брат се очекува да стане возрасни старател на грижа за возрасни "дете".
• Во богато семејство, може да биде можно да се платат давателите на услуги за одмена од негата или дури и за поддршка во живо за лице со аутизам. Во ретки случаи, ова ниво на поддршка може да се обезбеди преку агенции. Меѓутоа, во повеќето случаи, ниту родителите, ниту поддршката не можат да обезбедат 24/7 поддршка. Така, ако на аутистичното брат му е потребна 24-часовна поддршка, има добри шанси за брат или сестра да треба да го обезбедат тоа - барем дел од времето.
• Во денешната американска култура, не е невообичаено членовите на семејството да си одат по свој пат. Браќата можат да се движат низ целата земја или во светот, додека родителите продолжуваат да се грижат за возрасно "дете" со аутизам. Во други делови на светот (или во имигрантските заедници), семејствата се близу еден до друг. Кога семејствата ќе останат блиску, поверојатно е дека ќе преземат барем некаква одговорност за дете со аутизам додека расте.

Како да ти помогне типично да развиваш дете

Без разлика на вашите околности, и без оглед на способностите и предизвиците на вашето аутичко дете, важно е да ги задржите вашите типични потреби за развој на детето. Сепак, тоа е важно да се запомни дека попреченоста во семејството не е секогаш лоша работа. Со оглед на вистинските околности, детето со аутизам може да добие големи лични предности. Емпатијата, одговорноста, флексибилноста, снаодливоста и љубезноста сите можат да дојдат од искуството.

Еве неколку совети за да се осигурате дека типичното дете има позитивен исход:

1. Третирај го аутизмот како дел од животот - нешто што треба да го разберете и да одговориме, наместо нешто за да се избегне споменување или размислување. Научете ги сите ваши деца за тоа што е аутизам и што не е.
2. Однесувајте се кон сите ваши деца со почит и почитувајте го вашето дете со аутизам.
3. Биди свесен дека типичното дете што треба да се развива треба да му обрне внимание и љубов и да ги зграби сите моменти што можеш да ги слушаш, да споделиш, да се забавуваш, да решаваш проблеми или да се дружиш.
4. Знајте дека вашето типично развивачко дете се справува со некои невообичаени барања и ги препознава предизвиците со кои се соочуваат и надминуваат.
5. Направете посебни "само нас" времиња за типично развиеното дете. Можеби ќе треба да тргувате со вашиот сопружник, но тоа може да биде уште подобро.
6. Планирајте однапред за потребите на типичното дете и знајте како ќе се справите со ситуациите пред да се појават. Ова се однесува на мали прашања (што ќе правиме ако нашето дете со аутизам се стопи во центарот?) И големи предизвици (како ќе му помогне на нашето типично дете да управува со трошоците на колеџ?). Вие не треба секогаш да се грижите за каприционите каприциозни деца, но ви треба план.
7. Бидете доследни и сигурни. Можеби е тешко да се живее со аутистичен брат или сестра, но потешко е да живееш со хаос или со емоционални превирања. Најчесто децата што се развиваат можат да се приспособат на предизвикувачки ситуации кога се чувствуваат безбедно и се грижат.
8. Слушајте го вашето типично развивачко дете и гледајте какви било знаци на анксиозност, депресија или ризично однесување.
9. Знам кога типичното дете навистина ти треба, и најде начин да бидеш таму. Ова може да бара да се јавувате во повремена услуга или да плаќате дополнителни пари од време на време - но тоа може да значи дека светот на вашето дете.
10. Добијте помош кога ви е потребна. Организации како што се Браќа со аутизам, Проектот за поддршка на браќата и Sibs Journeyare се само неколку опции. Проверете со локалните ресурси за да најдете групи за поддршка, одмори и програми.

> Извори:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Типичност и суптилна разлика во односите меѓу браќата: искуствата на адолесцентите со аутизам. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Шоплер, Ерик и други, уредници. Ефектите на аутизмот врз семејството. САД: Спрингер Наука и Бизнис Медиуми, 29 јуни 2013.

> Tomeny, T. et al. Емоционално и однесување кое функционира на типично развиените сестри на деца со нарушување на аутистичкиот спектар: улогите на сериозноста на АСН, родителскиот стрес и брачниот статус. Истражување во нарушувања на аутистичкиот спектар, том 32, декември 2016, страници 130-142.

> Walton, K. et al. Психосоцијални прилагодувања и брачни односи во браќата на деца со нарушување на аутистичкиот спектар: ризик и фактори на заштита. Весник на аутизам и развојни нарушувања, септември 2015, том 45, број 9, стр. 2764-2778.