Групи за застапување за оние со Кронова болест и улцеративен колитис
Дијагнозата на воспалителна болест на цревата (IBD) носи серија на прашања и предизвици. И многу пациенти поседуваат поддршка за разбирање на нивната болест и за поврзување со други пациенти. За оние кои живеат со Кронова болест и улцеративен колитис, постојат неколку добротворни организации и непрофитни организации кои нудат различни услуги за да помогнат во навигацијата во животот со ИБД.
Таквите групи нудат сè, од лична поддршка, телефонски линии за помош, за да помогнат во медицинските трошоци и проблемите со попреченост. Поврзувањето со локална организација за поддршка на ИБД и добивањето на понудената информација и помош е важен дел од патувањето на пациентот и оној што може да помогне да се ублажат некои од предизвиците на ИБД. Подолу, пронајдете групи за поддршка на пациентот лоцирани во САД, Канада и Европа кои ги посветиле своите ресурси на помагање на пациентите.
Фондацијата Кронова и Колитис
Фондацијата Crohn's & Colitis (исто така позната како Фондацијата) е најголемата непрофитна група посветена на сервирање на луѓе со ИБД во САД. Основана првично во 1967 година како Национална фондација за Илеитис и Колитис, Фондацијата е поддржана преку донации од поддржувачи и од индустријата. Фондацијата Crohn's & Colitis има широка мрежа, вклучувајќи ги и Take Steps и spin4 Crohn's & colitis.
Луѓето со ИБД можат да ги искористат не само групите за поддршка кои се нудат локално, туку и:
- Летни кампови се нудат за деца со ИБД
- Центар за помош на ИБД, каде што пациентите и старателите можат да се поврзат со специјалист за ИБД преку е-пошта или телефон
- Crohn's & Colitis Community, онлајн група за поддршка каде што пациентите и старателите можат практично да се поврзат
- Тековни истражувачки иницијативи спонзорирани од Фондацијата и нивните партнери
- Иницијативи за застапување кои ги наградуваат интересите на пациентите и здравствените работници во владините институции и обезбедуваат финансирање на истражувања
- Национален совет на лидерите на колеџот (NCCL), младинска група која работи на зголемување на образованието и поддршката за луѓето со ИБД преку разни иницијативи за застапување и прибирање финансиски средства
- Членство во Фондацијата Crohn's & Colitis за луѓе со IBD или некој кој е заинтересиран да им помогне на оние со IBD (за мала донација)
Кронова и Колитис Канада
Крон и Колитис Канада е основана во 1974 година од страна на група од 20 пациенти и старатели кои се допрени од ИБД. Фондацијата нуди широк спектар на услуги за поддршка на оние со ИБД кои живеат во Канада, што всушност е една од земјите погодени од болестите.
Од скромни почетоци во реквизитна соба полн со луѓе кои беа загрижени дека немаше образовни ресурси или истражувачки иницијативи кои ги поддржуваат оние со ИБД или лек, таа прерасна во национално ниво со 45 локални поглавја. До денес, таа собра 100 милиони долари.
Crohn's и Colitis Canada поддржуваат неколку истражувачки иницијативи кои вклучуваат не само развој на нови третмани, туку и она што е фокусирано на подобрување на квалитетот на животот на оние со ИБД. Еден истражувачки фокус е Проектот ГЕМ, кој има за цел да ги разбере причините за ИБД со проучување на оние кои се изложени на ризик да развијат форма на болеста.
Луѓето со IBD можат да се вклучат со Crohn's и Colitis Canada преку нивните многу програми кои вклучуваат:
- Gutsy Walk, прошетка со фондови која исто така им помага на пациентите да се вклопат
- Камп Got2Go (две локации во Канада)
- Програмата за стипендии за ИБД која нуди 10 индивидуални еднократни стипендии за доделување на до 5.000 долари за ученици со ИБД кои добиваат постсредно образование
- На Gutsy учење Серија која нуди неколку видеа дека луѓето со IBD може да се користи за да дознаете повеќе за нивната болест
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK е добротворна организација со седиште во Обединетото Кралство која нуди поддршка и информации за оние кои живеат со ИБД. Покрај тоа, тој поддржува и финансира истражувања кои се обидуваат да "го подобрат животот на луѓето од сите возрасти со Кронова болест или улцеративен колитис".
Основана во 1979 година, Crohn's & Colitis UK има програми како во Обединетото Кралство и во Семејната мрежа кои обезбедуваат забавни настани и водичи за родители на деца со ИБД кои имаат посебни грижи, како што се навигацијата на училишниот систем со хронична болест.
Други бенефиции кои ги нуди Crohn's & Colitis UK вклучуваат:
- Шема за грантови во која пациентите и старателите можат да се поврзат со врсници за да обезбедат образовни ваучери и средства за секојдневни потреби
- Придобивките од попреченост, од кои луѓето со ИБД во Велика Британија можат да се квалификуваат и подобро да се движат со помош на Крона и Колитис Велика Британија
- Програма за едукација на пациенти која нуди лични настани за пациентите за да дознаат повеќе за нивната болест
- Прошетка! настани во Велика Британија кои нудат шанса за пациентите да собираат средства за Crohn's & Colitis UK, како и да запознаваат други пациенти и старатели
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (ЦЦА) е непрофитна организација посветена на "создавање подобар живот" за луѓето кои живеат со ИБД во Австралија. ЦЦА е основана пред повеќе од 30 години и претходно беше позната како австралиска Кронова и Колитис асоцијација.
ЦЦА учествува во истражувачки студии и нуди стипендии за постдипломски студии, но нивната примарна цел е поддршка на пациенти со ИБД. Извори на финансирање на нивните програми вклучуваат донации и прибирање финансиски средства од заедницата.
Луѓето погодени од IBD можат да станат членови и да добијат I Nside Insight , списанието CCA, картичка "Не можам да почекам" и пристап до дел од членовите на веб-страницата. Некои од програмите и услугите што ги нуди Crohn's & Colitis Australia вклучуваат:
- Лични групи за поддршка во Австралија кои се отворени за луѓе чии животи се погодени од ИБД
- Поп-ап партии за прибирање финансиски средства за поддршка на заедницата на ИБД
- На IBD линија за помош (1-800-138-029), која обезбедува емоционална поддршка и упати преку телефон
- Промена на животите предизвик во кој учесниците можат да работат, пливаат или велосипед да се соберат средства кои ги поддржуваат CCA програмите
Поврзување за лекување на Кронова и Колитис
Поврзување за лекување на Кронова и Колитис (C до C) е грасрутна непрофитна организација создадена за поддршка на пациентите со ИБД. Основана од страна на Стејси Дилан, мајка на дете кое живее со Кронова болест, и Дана Затулове, мајка на дете кое живее со улцеративен колитис, групата е посветена на финансирање на истражувања фокусирани на разбирање на причините за КББ, како и спречување на оние кај висок ризик за развој на ИБД.
C до C покренува средства преку донации, годишна гала, Rock the Night за да ги лечат Кроновите и Колитис, чип во Кроновите турнири за голф и детски пијано рецитали. Тие, исто така, соработуваат со Медицинскиот центар Cedars-Sinai во Лос Анџелес за да нудат групи за поддршка во лице за лицата заболени од ИБД, вклучувајќи ги и пациентите, старателите, децата и семејствата.
Девојки со храброст
Девојки со црева (GWG) е непрофитна организација основана од Џеки Цимерман откако позитивниот одговор на неформалниот викенд за поврзување во лице со други жени со ИБД покажа потреба за женска мрежа за поддршка. Девојките со повлекување на храброст се годишни средби за викенд кои им помагаат на жените со ИБД да создадат посилни пријателства и да научат како подобро да живеат со својата болест.
GWG покренува средства преку директни донации и настани, како глобален 5k. Тие, исто така, ја обезбедуваат и заедницата на ИБД со приватна Фејсбук група за жени погодени од ИБД, информативни видеа и програма за пенкало со полжави.
Подобрете го времето
ImproveCareNow е непрофитна група која создаде мрежа на пациенти, семејства, старатели и здравствени работници за подобрување на грижата добиени од децата кои живеат со Кронова болест и улцеративен колитис. Тие ги поддржуваат истражувањата кои се дизајнирани и спроведени за вклучување на пациентите и семејствата погодени од ИБД.
Предности понудени на заедницата на пациентите од IBD преку ImproveCareNow вклучуваат алатки за живеење со ИБД, како што се прирачници за самоуправување, планери за посета на доктори и размена на ImproveCareNow Exchange, безбедна виртуелна област каде што учесниците можат да споделуваат информации. ImproveCareNow конференции во заедницата се одржуваат секоја година во пролет и во есен. Организацијата покренува средства преку директни донации и соработка со партнери во индустријата и заедницата.
Од збор до
Навигацијата за дијагноза на КББ е тешка перспектива, поради што пациентите не треба да одат сами. Лекарите и другите старатели може да бидат вредни ресурси, но луѓето кои живеат со Кронова болест и улцеративен колитис ќе треба повеќе поддршка во патувањето со болести.
Ова е причината зошто неколку групи за поддршка насочени кон пациентот се формираа првенствено во области каде IBD е поприсутен, како што се САД, Канада и Европа. Луѓето со ИБД треба да ги искористат придобивките што ги нудат овие групи за поддршка на ИБД со цел да го живеат својот најдобар можен живот.