Вклучувањето на заедницата може да им даде на возрасните лица со аутизам мрежа за поддршка
Што се случува со нашето аутичко дете откако ќе умреме?
А некое време, пријател ми го насочи вниманието кон кратко видео на страницата на ПБС, во која се прикажани две семејства со возрасни во аутистичкиот спектар. Семејствата беа многу слични. И двете биле бела и средна класа (едно семејство изгледало побогато од другото, но ниту изгледало богато или сиромашно). И двете семејства се состоеле од мајка и татко во нивните подоцнежни години (возраст за пензионирање) со аутистичен син во неговите дваесетти години.
Двајцата млади мажи беа вербални и реагирачки, но и двајцата беа значително оспорени со она што се појавило, барем на површината, да бидат интелектуални и когнитивни предизвици, како и огромна потреба за еднаквост и рутина.
Во двата случаи, крајот на училишните услуги сигнализираше крај на терапиите и крај на многу субвенционирани можности. Сепак, еден млад човек го поминал денот во засолна работилница; другиот работел во самопослуга со тренер со полно работно време. Секој изгледаше многу удобно со неговата работа. Со други зборови, и двете имале значајни, еднодневни, поддржани ситуации во кои биле регрутирани надвор од домот. И во двата случаи поддржаната ситуација се чини дека е финансирана од некој вид федерална или државна програма (тие не беа приватни поставки).
Затоа, грижата на родителите не беше толку "како можеме да се справиме со оваа ситуација". Загриженоста беше "што се случува кога ќе умреме?"
Дали браќата треба да станат "мрежа за поддршка"?
Во едно домаќинство, возрасните браќа и сестри веќе се согласиле да станат старатели за нивниот брат. Во другиот, без браќа и сестри, родителите работеа со други семејства (кои не беа интервјуирани) за да создадат услови за живот со полно работно време. И покрај тоа што работеле на ова решение, родителите изгледаа многу сомнителни за тоа дали нивниот син би можел да се справи со групен дом .
Тие се надеваа, преку обука финансирана од приватниот сектор во нивниот дом, да го подготват за поодветен живот .
Се разбира, овие семејства претставуваат голема група на луѓе во (или наскоро да бидат во слични ситуации). Питер Герхард, еден од ретките луѓе со сериозно искуство во работата со возрасните во спектарот, ги опиша очекуваните поплави кај возрасните со аутизам како "цунами". Причината е навистина многу едноставна: повеќе деца со дијагноза на аутизам значи, на долг рок, повеќе возрасни лица со аутизам. Училишните програми се сеопфатни и достапни за сите - но програмите за возрасни се скриени и можат да вклучуваат долги листи за чекање, особено за семејствата во кои возрасните со аутизам немаат агресивно однесување и се способни за ракување со секојдневната грижа и работните рутини.
Помагање на вашето дете со аутизам да се приклучи кон заедницата
Едно нешто што навистина ме погоди и мене и мојот сопруг додека го гледавме видеото беше неверојатната изолација прикажана. Родителите и синот, во двата случаи, се чинеше дека живеат во вакуум. Немаше споменување на семејни активности; нема опис на надворешните активности на синот; без споменување на пријатели или семејства (надвор од браќата и сестрите, кои живеат далеку). Во суштина, овие семејства беа самостојни - и така беа и нивните синови.
Семејствата се посветија на желбата на нивните синови за еднаквост и рутина; еден родител забележа дека "секој од нас е во можност да живее половина возрасен живот".
Се разбира, грижата за "откако ќе умреме" е вистинска за родителите на сите возрасни лица со попреченост. Но, се чини дека е јасно дека не смееме да зависиме од владината мрежа за обезбедување на поддршка, љубов и заедница што им се потребни на нашите возрасни деца. Исто како што очекуваме да планираме и да се вклучиме во животот на нашите деца, треба да планираме и да се вклучиме во креативно решавање на проблемите и градење на заедницата за нашите возрасни деца, така што нашите животи и животот на нашите деца не се опишуваат во смисла "мачна состојба" "и" ужасни ".
Едно нешто што нашето семејство го направи - со намера - е да ја оставиме анонимноста на предградијата за помал град. Ова прави разлика. Вистинска разлика. Тука, нашиот син со аутизам не е чуден странец: тој е Том. Тоа е важно.
Волонтерството и инклузијата како лек за анонимност
Кога одиме во библиотеката , библиотекарот го познава по име. Кога одиме во куглана, сопствениците на алејата ја знаат неговата големина на чевли. Вработените во ИМКА добро го познаваат, и се подготвени да направат мали сместувања во програми кои инаку би можеле да бидат предизвик за него.
Том е добар кларинет; секој професор по музика во градот ја познава неговата вештина и го познава. Тој игра во училишниот состав и почнува да свири со градскиот бенд. Летниот камп воден од регионалната симфонија беше благослов, не само поради тоа што е прекрасен камп, туку затоа што истите луѓе кои управуваат со кампот, исто така, управуваат со градскиот бенд, конзерваториум и симфонија. Тие го сакаат Том и го почитуваат неговиот талент. Мал свет.
Како членови на заедницата, ние сме исто така повеќе свесни за тоа каде се можностите за волонтерска работа, стажирање и потенцијално вработување. Знаеме за работа - не само во Walmart или во продавница за храна, туку во деловни и непрофитни поставки - кои потенцијално би можеле да им обезбедат можности на нашиот син. Ние ги знаеме лицата кои управуваат со бизнисите и непрофитните организации. И ние сме многу јасно дека, додека помалите бизниси и непрофитните организации обично не користат "лица со посебни потреби", тие можеби ќе бидат подготвени да вработуваат одреден поединец кого го знаат и се допаднале многу години.
Кога пораснав во предградијата и живеев во градот, знам колку е лесно да се чувствувате како чип на кората лебдејќи на огромен океан на луѓе - сам во толпата. Но, исто така, знам дека е можно да живееме поинаку. Сум видел проширени семејства кои се грижат за своите. Ги гледав членовите за поддршка на заедниците на кои им треба малку дополнителна помош. Овде, во нашиот град, програмата со ниски трошоци заснована на заедницата ги поддржува постарите и возрасните лица со домашни услуги и превоз - без потреба од владина бирократија или финансирање.
Останувајќи локално може да значи да останете поврзани
Ништо од ова не значи дека знаеме дека Том ќе биде "добро" кога ќе заминеме. Имаме огромна далечина да патуваме меѓу сега и тогаш, а нашиот син се уште не е 22. Ние, секако, не очекуваме нашата заедница да ги собере парчињата ако го промашиме нашето дете.
Она што го знаеме е, сепак, дека сите нас - мајка, татко, сестра и брат - имаат живот тука. Борењето, библиотеката, музиката, Y и повеќе се дел од тоа. Очекуваме да остариме тука, и претпоставуваме дека Том ќе живее со нас или во близина на нас додека старееме. Очекуваме дека тој ќе продолжи да расте како локален волонтер, вработен, уметник и возрасен ученик. Исто како што сакаме. Имаме планови и идеи за "кога сме нема", иако тие планови се (како и целиот живот) предмет на промена.