Што се квалификува болеста како ретка?
Ретка болест се јавува кај помалку од 200.000 лица во САД и помалку од 5 на 10.000 лица во Европската унија. Како што може да се погоди, постојат некои болести кои влијаат само на мал број на поединци во светот. И постојат некои болести кои се навистина еден-на-вид, обично се случува поради генетски дефект.
Некои болести се раширени во одредени делови на светот, но во некои други се ретки. Се проценува дека има меѓу 5.000 и 8.000 познати ретки болести во светот.
Сакам да знам дали одредена болест се смета за ретка.
Канцеларијата за ретки болести на САД има список од над 6.000 болести што се сметаат за ретки во САД.
Ми требаат информации за ретка болест.
Можете да ги погледнете информациите по азбучен ред со името на болеста. Ако не го знаете името или како да го пишувате, можете да ги погледнете типовите на болести на оваа страница за огласи групирани по тип (на пример, невролошки нарушувања, кожни заболувања итн.).
Ми требаат информации за ретка болест која сè уште не е наведена на вашата страница.
Ако не можете да најдете што ви треба, проверете ги овие сајтови:
- Во САД: Информативен центар за генетски и ретки болести, каде што можете да контактирате со жива личност со конкретни прашања за вашата болест.
- Во Обединетото Кралство: Контактирајте со семејниот индекс на специфични состојби и ретки болести
- Во Европа: Орфанет - достапен на 6 јазици: англиски, француски, германски, италијански, шпански и португалски.
Како можам да најдам група за поддршка за одредена болест или нарушување?
Прво, побарајте статија за нарушувањето на страницата. Можете да ги погледнете типовите на болести страница на оваа страница за огласи ако не го знаете името на нарушувањето.
Написот ќе содржи линк за групи за поддршка. Доколку сеуште нема напис за ова нарушување, обидете се на страницата на ресурсните групи за поддршка, што се поврзува со различни групи за поддршка на ретки болести во САД и во САД.