Без разлика дали го нарекувате синдром на хроничен замор, миалгичен енцефаломиелитис, МЕ / CFS или CFIDS, оваа болест треба да истражува за подобри третмани и дијагностика, како и зголемена јавна свест и прифаќање. Истражувачките институции се централни за овие цели, но сепак имаат помош од некои неверојатно важни добротворни организации. Таквите организации, наведени подолу, работат напорно за да промовираат истражување и свест, со цел да им помогнат на оние со оваа потенцијално катастрофална болест да живеат подобар живот.
Меѓународна асоцијација за хроничен синдром на замор / миалгичен енцефаломиелитис
Меѓународната асоцијација за хроничен синдром на замор / миалгичен енцефаломиелитис (IACFS / ME) забележува дека е најголема меѓународна група на здравствени работници посветени на грижата и истражувањето на луѓето со ME / CFS. Се залага за зголемено владино финансирање, доделување грант пари и конференции за домаќини. Исто така, објавува неколку билтени годишно и го спонзорира рецензионото списание Fatigue: биомедицина, здравство и однесување .
IACFS / ME нуди членство на лекари и други провајдери кои им даваат пристап до нивното списание, како и намалени трошоци за конференции на организацијата. За немедицински професионалци се достапни поддршка за членство со слични бенефиции.
Кратки факти за IACFS / ME:
- Основана: 1990 (како IACFS; МЕ беше додадена во 2005 година)
- Добротворниот статус: Оклахома држава непрофитна организација, 501 (в) 3 непрофитни
- Локација: Бетесда, Мериленд
Мисија:
Мисијата на IACFS / ME е да ја промовира, стимулира и координира размена на идеи поврзани со CFS, ME и fibromyalgia (FM) истражување, грижа за пациентот и третман. Покрај тоа, IACFS / ME периодично ги разгледува тековните истражувања, литературата за третман и медиумските извештаи во корист на научниците, лекарите и пациентите. IACFS / ME, исто така, спроведува и / или учествува на локални, национални и меѓународни научни конференции со цел да ги промовира и оценува новите истражувања и да ги поттикне идните истражувања и кооперативни активности за унапредување на научните и клиничките знаења за овие болести.
Ресурси за вас:
- Професионално и непрофесионално членство
- Информации и мислења за истражување
- Листа на настани и најави за истражување и финансирање
Начини да се придонесе:
- Донирајте пари онлајн
- Донирајте пари преку пошта
Национална Фондација CFIDS
CFIDS беше вообичаено име за оваа состојба пред да стане популарен МЕ / CFS. Се залага за "синдром на хроничен замор и имунолошка дисфункција".
Целите на Фондацијата Национални CFIDS се да помогнат во финансирањето на истражувањата за причината и третманите на оваа болест и, конечно, да помогнат да се најде лек. Исто така, работи на обезбедување информации, едукација и поддршка на луѓе со ME / CFS.
Според својата веб-страница, оваа организација оди подалеку од едноставно финансирање на истражувања преку копање во минатото откритија кои не се споделени или наоѓање на истражувачи со релевантна експертиза и финансирање на нивната работа во овие области. Тоа е целосно екипирано од волонтери и, заедно со МЕ / КФС, промовира истражување во сродни услови, вклучувајќи болест во Заливската војна и повеќекратна хемиска чувствителност.
Кратки факти за Националната фондација ЦФИДС:
- Основана: 1997 година
- Добротворниот статус: 501 (в) 3 непрофитни
- Локација: Needham, Масачусетс
Ресурси за вас:
- Евтин членство вклучува две годишни билтени
- Информативни статии
- Спомен листа
- Листа на јапонски медицинска терминологија
Начини да се придонесе:
- Донирајте пари онлајн
- Стани член
ME-CFS Центар за знаење
Центарот за знаење МЕ-КФС нуди широк спектар на информации и ресурси преку својата веб-страница, со цел да им помогне на луѓето кои не само МЕ / КФС, туку и поврзани со болести на фибромијалгија и болест во Заливската војна.
Брзи факти за Центарот за знаење МЕ-КФС:
- Добротворниот статус: 501 (в) 3 непрофитни
- Локација: Локсахатче, Флорида
Мисија:
Нашата мисија е да им обезбедиме на оние кои страдаат од тежок замор, синдром на хроничен замор (МЕ / CFS), фибромијалгија (ФМ) и слични болести со различни ресурси од целиот свет со кои ќе се справат со овие сложени и сите премногу често, погрешно дијагностицирани состојби.
Ресурси за вас:
- Информативни статии
- Листа на групи за поддршка низ целата земја
- Листата на ресурси, вклучувајќи даватели на здравствени услуги и адвокати од целата земја
- Широка видео библиотека
Начини да се придонесе:
- Донирајте пари преку PayPal
- Продавница во онлајн продавницата
Решавање на ME / CFS иницијатива
Иницијативата Реше ме / CFS (SMCI) вели дека "работи за да се забрза откривањето на безбедни и ефикасни третмани и се стреми кон агресивно проширување на финансирањето кон лек". Таа одржува регистар на биобанк и пациент кој им помага на учесниците и истражувачите заедно да ги направат истражувањата полесни и поефтирани за истражувачите на врвот на правење на податоци од примероци достапни за повеќе студии.
Целите на SMCI се да ги унапредат истражувањата за рано откривање на болеста, за подобра дијагностика и за поефикасни третмани. Организацијата главно се фокусира на биоенергијата, имунитетот и воспалението, како и на невроендокрината биологија. И, таа редовно им доделува пари на истражувачите кои работат во овие области.
Брзи факти за СМСИ:
- Основана: 1987
- Добротворниот статус: 501 (в) 3 непрофитни
- Локација: Лос Анџелес, Калифорнија
Мисија:
Нашата мисија е да се направи ME / CFS широко разбрана, дијагностицира и лекува. Ова ќе го сториме преку стимулирање на партиципативно истражување фокусирано на пациенти со цел рано откривање, објективна дијагноза и ефективен третман на МЕ / КВП преку проширени јавни, приватни и комерцијални инвестиции.
Ресурси за вас:
- Информативни статии за пациентите, пријателите и семејството, истражувачите и давателите на здравствени услуги
- Листа на истражувачки ресурси
- Webinars
- Вклучете се со застапување
- Билтен
Начини да се придонесе:
- Донирајте пари онлајн или по пошта
Simmaron Research
Simmaron Research се фокусира на пилот студии - мали студии кои покажуваат дека некои линии на истражување вредат да се следат - што може да биде она што ги привлекува академските институции, владините финансии и интерес од фармацевтските компании на такви теми.
Покрај тоа, Simmaron одржува складиште на биолошки примероци за истражувачите, како и информации за повеќе од 1.000 луѓе со ME / CFS. Исто така, соработува со истражувачите на ME / CFS низ целиот свет.
Кратки факти за Simmaron Research:
- Добротворниот статус: 501 (в) 3 непрофитни
- Локација: Приклони село, Невада
Мисија:
Да се спроведат пилот студии кои играат клучна улога во дијагностиката, третманот и разбирањето на CFS / ME и други невроимуни болести.
Ресурси за вас:
- Публикации за ME / CFS од организацијата и нејзините советници
- Блог фокусиран на истражување
Начини да се придонесе:
- Донирајте пари онлајн
Регионални и меѓународни организации
Мноштво организации МЕ / КФС им служат на локалните заедници низ САД и низ целиот свет. За детална листа на нив, посетете ги Организации за синдром на хронична замор и миалгичен енцефаломиелитис.
Од збор до
Изработка на донации за организации како што се овие добротворни организации може да биде прекрасен подарок за луѓето во вашиот живот кои имаат МЕ / CFS или се бореле со оваа болест за време на нивниот живот. Добротворни придонеси исто така може да бидат напишани во вашата волја. Сепак, пред да дадете пари на било која добротворна организација, бидете сигурни дека ќе го истражите за да се осигурате дека вашата донација се користи како што сте имале намера.
Ако сте меѓу среќните оние кои можат да донираат, оваа листа може да ви помогне да пронајдете вредно место за поддршка. За оние кои не можат да дадат пари, можеби ќе можете да најдете други методи за да им помогнете или да ги промовирате овие групи. Во секој случај, можеби ќе можете да учат од нив и да имаат корист од ресурсите што ги нудат.