Воспалителна болест на дебелото црево (КББ) е комплициран збир на состојби, а квалитетот на истражување е од клучно значење за развивање на подобри третмани за пациентите. Додека ние сеуште не знаеме што предизвикува КББ или како да го излечи, тековните истражувања доведоа до подобри, поефективни третмани и им дадоа на научниците некои индиции за тоа каде да бараат причини. Иако е направена значителна работа, сè уште постои долг пат, а некои аспекти на Кронова болест и улцеративен колитис не се добро проучени или разбрани.
Пациентите стануваат се повеќе заинтересирани за промовирање на свеста за КББ и за учење како тие можат да помогнат во истражувањето. Добрата вест е дека сега пациентите сега можат директно да се вклучат, додавајќи ги нивните информации во база на податоци која може да се користи за истражување, па дури и во сугерирањето на истражувачките теми.
Истражувањата на ИБД се тешки
Монтажата на истражувачки проект за ИБД е застрашувачка перспектива. Не само што има сложеност што стои зад секој истражувачки проект, туку има и тешкотии во регрутирањето на пациентите. Потребно е значително време и напор за да се најдат пациенти и да се вклучат во проектот. Сега имаме електронска медицинска евиденција, но информациите често се наоѓаат во посебни силоси - сите записи не се достапни на едно место. Евиденција треба да се влечат и да се организираат на таков начин што ќе бидат корисни за истражувачите. Затоа често се прави "преглед" истражување: научниците можат да направат голем број студии веќе направени на одредена тема и да ги споредат резултатите.
Ова често дава резултати кои се на многу повисоко ниво од еден истражувачки труд, а студиите кои имаат конфликтни резултати можат да бидат подредени за да дојдат до консензус за некоја тема.
Како се менува ИБР истражувањето
Претходно, пациентите беа предмет на истражувачки проекти, но обично не беа консултирани за тоа што треба да го направат истражувањето.
Има промени на морето, и сега се консултираат пациентите кога станува збор за развој на истражувачки проекти. Се развиваат нови алатки кои ќе им помогнат на истражувачите да разберат што е тоа што пациентите сакаат да учат и им помагаат на пациентите да бидат повеќе вклучени во истражувањето.
IBD плексус
IBD Plexus е програма развиена од Фондацијата Кронова и Колитис од Америка , со финансирање од Леона М. и добротворниот фонд Хари Б. Хелмсли. Што ќе направи оваа база на податоци е да се создаде база на податоци за пациентите со ИБД. Откако ќе се изгради база на податоци, сите информации за пациентот ќе бидат на едно место за научниците и истражувачите да пристапат. Оваа информација може да биде исечена и намалена на разни начини, обезбедувајќи богатство на податоци за истражувачки проекти.
Податоците во IBD Plexus исто така ќе бидат достапни за пациентите. На овој начин, пациентите исто така можат да ги разгледаат податоците и како нивното искуство го информира процесот на истражување. IBD Plexus е закажан да работи и да работи во 2018 година.
Како пациентите можат да се вклучат
Идејата за повеќе истражувања што се прават за пациентите со ИБД е возбудлива и многу пациенти сакаат да знаат како можат да се вклучат и да го додадат својот глас. Најлесен начин за пациентите да се вклучат е да се регистрираат во CCFA Partners.
CCFA Partners е "истражувачка мрежа на пациентите" која ќе се внесува во IBD Plexus. Во CCFA партнерите, пациентите можат да ги внесат своите податоци за да можат да се користат, заедно, со податоци на други пациенти за истражување. Не само тоа, туку и пациентите можат да добиваат извештаи врз основа на нивните податоци и да видат како се споредува со сите останати пациенти кои се запишани.
Сепак, најдобриот дел за CCFA партнерите е дека пациентите можат да предложат свои сопствени истражувачки проекти. Другите пациенти запишани во CCFA Партнери можат да гласаат за идеите, а предлозите ги разгледуваат истражувачите. Истражувачите можат да видат што пациентите со ИБД се навистина загрижени и да дејствуваат на тоа.
Веќе се објавени неколку трудови на CCFA Partners, и повеќе се во тек.