Просечниот примач троши неколку месеци или дури години за да предвиди операција на трансплантација на органи , да чека и да се надева на ден кој ќе обезбеди втора шанса за здрав живот.
Од неопходност, пациентите мора да се фокусираат на справување со нивната болест опасна по живот и надевајќи се на хирургија, а не на вештини за учење, за да им помогнат да се справат со трансплантација која не може да се случи.
Со акцент на одржување на здравјето и надежта преоперативно, многу пациенти се неподготвени за промените во нивниот живот и здравје по операцијата на трансплантација.
Справувањето со овие промени бара поддршка, внимание и подготвеност да се даде приоритет на здрав начин на живот и одржување на здрав орган.
Емоционални проблеми
Постојат проблеми кои се единствени за трансплантација на органи кои не ги искусува пациентот со просечен хируршки зафат. Во поголемиот дел од случаите, пациентот кој чека орган знае дека за орган да стане достапен, соодветен донатор мора да умре.
Постои емоционална борба помеѓу одржувањето надеж за трансплантација и страв, знаејќи дека странец ќе умре пред тоа да стане можно. Примателите со трансплантација често признаваат дека чувствуваат вина на преживеаната, имајќи корист од смртта на друг.
Важно е за примателите да се сетат дека членовите на семејството на донатори известуваат дека чувството дека донирањето органи е единственото позитивно нешто што може да се случи за време на срцето.
Кореспонденцијата што ја добиваат од примателите на органи можат да помогнат во чувството на целосна загуба откако некој сакан ќе умре.
Да може да воспостави врска со донаторско семејство, дури и ако само по пошта, може да донесе чувство на мир. За семејството на донатори, дел од нивната сакана живее. Некои семејства и приматели избираат да се сретнат по нивното соопштение, создавајќи врска врз нивното споделено искуство.
Зависност и депресија
Неделите и месеците веднаш по операцијата може да бидат многу стресни за примателот на органи, што го прави особено тешко време за одржување на трезвеноста за оние кои се борат со цигара.
Алкохолот, тутунот и лековите се рутински тестирани кога пациентите чекаат за трансплантација, бидејќи апстиненцијата е услов да се биде на листа на чекање во повеќето центри за трансплантација, но откако ќе се изврши хируршка интервенција, искуството да се врати на старите однесувања може да биде огромно.
Неопходно е примателите да ги одржуваат своите здрави навики, бидејќи овие лекови можат да бидат токсични за новите органи. Постојат многу програми за 12 чекори за пациенти кои се борат со зависности и нивните семејства, програми за болничко и амбулантно лекување и групи за поддршка.
Пушачите можат да разговараат за рецепти против пушењето со својот хирург и многу други видови на терапии за престанок на пушењето се достапни преку шалтер.
Депресијата после операцијата не е изолирана кај луѓе со нереални очекувања, таа е честа појава со хронични болести и големи операции. Додека многумина имаат тенденција да негираат дека постои проблем, соочувањето со депресијата и барањето третман е од суштинско значење за одржување на добро здравје.
Пациентите кои се депресивни се со поголема веројатност да се вратат во зависност од зависност и со помала веројатност да преземат активна улога во нивното заздравување и долгорочно здравје.
Поврзани прашања за трансплантација на донорски орган
Малцинство на приматели на орган имаат сегмент на црниот дроб или бубрег дониран од член на жив семејство или пријател, кој претставува сосема различни прашања од оние на анонимен донатор. Жив донор може да има значителен период на опоравување по операцијата, со дополнително време поминато закрепнување дома.
Додека хируршките сметки се плаќаат со осигурување на примателот, изгубените плати и болката и страдањето не се, и може да предизвикаат тешко чувство кај членовите на семејството. Инвалидското осигурување може да обезбеди финансиско олеснување, но може да има проблеми откако донаторот ќе биде отпуштен во врска со чие осигурување плаќа за лекови кои се дел од нега.
Чувството на "заради" пријател или роднина кој е донатор не е невообичаено. Постојат и донатори кои имаат компликации по операцијата. Постојат случаи на "болните" членови на семејството кои имаат трансплантација и се испуштаат од болницата пред "добро" донаторот.
Некои луѓе, исто така, се соочуваат со депресија после донацијата, сериозно ниско, по еуфоријата да биде инструментална во спасувањето на животот. Хируршките компликации или психолошките проблеми по донацијата може да предизвикаат примателот да се чувствува виновен поради тоа што ги "предизвика" овие проблеми.
Идеално, разговор во врска со сите прашања за донација треба да се случи пред операцијата и треба да ги вклучува финансиските и емоционалните аспекти на донацијата, покрај физичките проблеми. Дискусијата исто така треба да ги вклучува очекувањата на сите вклучени и дали овие очекувања се реални или не.
Кога овој разговор се одвива по операцијата, може да биде неопходна искрена дискусија за да се утврди што е реалистично очекување и што не е. Дарителот на органи може да има очекувања од примателот кои се надвор од финансиски прашања, но се подеднакво важни, во врска со здравјето и благосостојбата на примачот.
Донатор кој му дава дел од нивниот црн дроб на роднина кој му требал по злоупотреба на алкохол, може да биде многу чувствителен кога гледа на тоа лице кое пие јајнски материјал за Божиќ кога никогаш порано не било проблем.
Донаторот има емоционална инвестиција во здравјето на примателот што е променето, а злоупотребата на органот може да се чувствува како шлаканица во лицето. Овие прашања мора да се дискутираат на чесен и отворен начин, без пресуда, да имаат здрав континуиран однос.
Загриженост за враќање на болеста
Загриженоста за отфрлање на органи или за потреба од друг трансплантат се исто така чести кај оние кои имале трансплантациони операции. По долго чекање за операција, стравот од враќање на листата на чекање и лошото здравје е природна загриженост.
Преземање на активна улога во одржувањето на добро здравје, следејќи ги упатствата на лекарите и проактивното вежбање и исхрана, им помага на корисниците да се чувствуваат дека го контролираат своето здравје, наместо да бидат на милост и немилост на нивните тела.
Враќање на работа
Има проблеми кои не се единствени за примателите на трансплантација, но сепак мора да се решат по операцијата. Здравствено осигурување и способност да се плати лекови против отфрлање е проблем, особено кога пациентот е премногу болен за да работи пред операцијата. Финансиските тешкотии се чести кај луѓето со хронични заболувања, а примателите на трансплантација не се исклучок.
Ако се врати на работа, тоа може да биде од суштинско значење за финансискиот опстанок на целото семејство, особено ако пациентот е примарен извор на приход. Добивањето или дури и задржувањето на здравственото осигурување е приоритет со високата цена на лекови на рецепт и посети на лекар.
За пациенти кои не се доволно добро да се вратат на работа, неопходно е да се најдат средства за да помогнат во трошоците за нега. Центарот за трансплантација треба да биде во можност да го посочи секој пациент што има потреба од извори на помош, без разлика дали тоа е од социјалните услуги, програмите за ниски трошоци за дрога или надоместоците за лизгање.
Бременост
Помладите пациенти кои се способни да се вратат во целосен и активен живот може да имаат загриженост во врска со бременоста, нивната способност да забременат и ефектот против-отфрлање може да има врз нероденото дете.
Во некои случаи, хирургот може да препорача против зачнување бидејќи телото не може да го толерира дополнителниот стрес предизвикан од бременоста и породувањето. Во овие случаи, пациентите може да имаат корист од група за поддршка посветена на неплодност или група за поддршка на трансплантација.
За жените кои имаат одобрение од лекарот да забременат, дискусиите со хирургот за трансплантација на пациентот и потенцијалниот акушер може да одговори на прашања и да ги ублажат сите загрижености.
Трансплантантните хирурзи се одличен извор на упатувања на акушер со искуство во грижата за примателите на бремени органи.
Педијатриски приматели на трансплантација на органи
Примателите на педијатриски трансплантации, или пациентите на возраст под 18 години, честопати претставуваат единствен сет на проблеми кои возрасните приматели не ги прават. Родителите покажуваат дека по приближувањето кон губење на дете на болест, тешко е да се постават граници и да се воспостават граници со нивното однесување.
Браќата може да се чувствуваат запоставени и да почнат да дејствуваат кога лошо дете бара повеќе време и грижа, барајќи внимание од нивните родители.
По успешната трансплантација, детето може да бара повеќе граници отколку порано и да стане тешко да управуваат кога не ги разбираат овие нови правила. Пријателите и роднините кои не ги разбираат правилата не смеат да ги спроведуваат кога се чуваат, предизвикувајќи потешкотии и триење помеѓу возрасните.
Воспоставувањето на рутина и правила кои се почитуваат без разлика на оние кои се грижат за грижата можат да го ублажат конфликтот помеѓу возрасните и да помогнат да се постави конзистентен модел за детето.
Постојат книги и групи за поддршка кои им се достапни на родителите на болни или порано болни деца, за да помогнат во проблемите што доаѓаат со родителство како хронично или критично болно дете. Повеќето нагласуваат дека родителите треба да ја испратат истата порака со тоа што дејствуваат како тим и еднакво ги спроведуваат правилата. Родителите не можат да го поткопаат авторитетот на друг со тоа што не го дисциплинираат лошото однесување или не се согласуваат со казната и не постапуваат.
Повторно воспоставување на врски
Односите можат да бидат затегнати од долгорочни болести, но со текот на времето семејствата можат да се справат со некој близок кој е очајно болен. Членовите на семејството и пријателите се навикнати да влезат и да обезбедат грижа и поддршка на пациентот, но често се борат кога ситуацијата брзо се менува.
Жена која се навикна да му помогне на својот сопруг да се бања и да обезбеди оброци може да се чувствува сосема возбудена, но беспомошна, кога нејзиниот сопруг одеднаш работи на двор.
Пациентот може да биде фрустриран кога тие се чувствуваат како нивното старо самоуправа, но нивното семејство продолжува да се обидува да стори сé што е за нив. Децата кои се навикнати да одат кај нивниот татко за помош со домашна работа или дозвола, ненамерно може да ги занемарат мајката да им даде иста љубезност кога таа е подготвена да преземе поактивна улога во родителството.
Износот на потребната помош треба да се утврди од начинот на кој примачот се чувствува, а не на воспоставените рутини од операцијата за трансплантација. Премногу рано не е добра работа и може да продолжи со обновување, но независноста треба да се поттикнува секогаш кога е можно.
Ситуацијата не е за разлика од тинејџер кој сака независност и родител кој сака нивното дете да биде безбедно, се бори да најде среќен медиум со кој и двајцата можат да живеат.
Очекувања
Додека доброто здравје може да изгледа како чудо после години на болест, операцијата на трансплантација не е лек за сè. Финансиските проблеми не исчезнуваат по операцијата, ниту пак зависностите или брачните проблеми.
Трансплантационата хирургија е лек за некои пациенти, но нереалните очекувања може да го остават примателот чувство на депресија и преоптовареност. Здравиот орган не предизвикува имунитет за нормалните проблеми со кои се соочуваат луѓето секој ден; тоа дава шанса да се соочи со предизвиците на животот како здрава личност.
Физички промени
Постојат физички промени кај кои трансплантираните пациенти се соочуваат после хируршка интервенција што го надминуваат непосредниот период на опоравување. Многу пациенти се занимаваат со зголемување на телесната тежина и задржување на течности, нормална реакција на антирецеплните лекови неопходни по трансплантацијата.
Заедно со лицето на лицето, овие лекови може да предизвикаат промени во расположението и емоционални промени кои тешко може да се предвидат и потешко се справуваат со нив. Симптомите обично се намалуваат кога ќе се утврди соодветната доза, но знаејќи дека ова е нормален дел од терапијата им помага на пациентите да ги толерираат ефектите на краток рок.
Групи за поддршка и волонтерство
Поради уникатната природа на трансплантацијата, многу пациенти се привлечени кон други во исти околности. Групите за поддршка се одличен начин за наоѓање на други кои имаат исти искуства и предизвици кои се единствени за примателите на органите. Групите се достапни на национално ниво, со онлајн состаноци и групи локални за трансплантациски центри за возрасни и педијатриски пациенти.
Исто така постојат и веб-страници посветени на трансплантационата заедница, овозможувајќи им на пациентите и семејствата да разговараат за сите аспекти на донацијата и трансплантацијата.
Многу семејства на приматели и донатори наоѓаат волонтерство за организациите за набавки на органи и услуги за трансплантација за да бидат наградувани и одличен начин да останат вклучени во трансплантационата заедница.
Додадената корист од волонтерството е дека повеќето доброволци имаат лична врска со трансплантацијата и се радуваат да ги споделат своите искуства. Постојат волонтерски групи за мајки на донатори, за семејства на приматели и за разни други луѓе кои се засегнати со донација.
> Извори:
> Зелена А, McSweeney J, Ајнли К, Брајант Џ. Во моите чевли: детски квалитет на животот по трансплантација на срце. Прогресивна трансплантација 2007 сеп, 17 (3): 199-207
> Помагање на вашето дете го прилагодува посттрансплантатот. Обединета мрежа за споделување на органи. 2008 година.